"أنا لست بطلاً": كيف يعيش الأطفال المصابون بالشلل الدماغي وأولياء أمورهم في روسيا وأوروبا

هذا الاسبوع في روسيا فجأة وبصوت عالٍ وبصراحة ، بدأ الحديث عن مشاكل الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، وكذلك حول مدى عدم المبالاة وغالباً ما يكونون قاسيين عليهم هو المجتمع والدولة. كان السبب في الحادث الذي وقع في نيجني نوفغورود ، والذي رواه عارض الأزياء ومؤسس مؤسسة Naked Heart Foundation ، وهي مؤسسة خيرية لمساعدة الأطفال في هارتس هارتس. شقيقتها أوكسانا ، التي تم تشخيصها بالتوحد والشلل الدماغي قبل بضع سنوات ، طُردت من المقهى ، لأن إدارة المؤسسة اعتبرتها زائرة غير مرغوب فيها.

تسببت القصة في استجابة سريعة في الشبكات الاجتماعية والصحافة ، ولكن الاستنتاج الرئيسي منها لا يزال يتعين على المجتمع القيام به. يواجه الآلاف من الأطفال المرضى والأطفال ذوي الإعاقة ، وكذلك أسرهم ، مثل هذه المشاكل كل يوم ، لكن ليس من المعتاد التحدث والتفكير في هذا الأمر. سألنا والدة طفل معاق ، إيكاترينا شابوتسكايا ، التي تعيش في ألمانيا وتعمل كعلاج طبيعي للأطفال الذين يعانون من آفات عصبية في روسيا ، عن المسار الذي يجب أن تسلكه وكيف تساعد الأطفال الخاصين على أن يصبحوا سعداء.

كل يوم أكتب العشرات من الناس من روسيا ، أوكرانيا وألمانيا. يروون قصصهم ، اطلب المساعدة. سوف أشارك قصتين.

ألمانيا

"وُلد طفلنا في وقت مبكر ، وقال الأطباء على الفور إنه مريض بشكل خطير ، وسيتعين علينا علاجه لسنوات عديدة ، وربما لن يكون بصحة جيدة. وهناك حاجة إلى إجراء عملية عاجلة لاستقرار حالته. وستكون هناك فترة نقاهة طويلة في العناية المركزة ، وسوف نكون قادرين على نقله إلى المنزل في وقت لا يتجاوز شهرين.

جلست أنا وزوجي معه في العناية المركزة كل يوم. احتفظوا به على صدره ، متشابكين بالأسلاك والأنابيب ، وهزوا ، وتغذوا ، وعزوا ، ووضعوا في الفراش في حاضنة ، قادوا في نزهة على الأقدام. لقد دعمنا الأطباء ، والأخوات ، والمعالجون الفيزيائيون كثيرًا ، وأخبرونا عن علاج وإعادة تأهيل الأطفال المصابين بمثل هذا التشخيص ، وعلّمنا رعاية ابننا بشكل صحيح والعمل معه. أخصائي التغذية لساعات أوضح لنا خصوصيات إطعامه. من الناحية المالية ، كان كل شيء بسيطًا جدًا ، تتحمل الدولة جميع تكاليف علاج وإعادة تأهيل هؤلاء الأطفال.

عشر سنوات مرت منذ ذلك الحين. يركب طفلنا على كرسي متحرك بمحرك فائق المألوف مع ذراع التحكم ، ويذهب إلى المدرسة ، ولديه العديد من الأصدقاء ولديه بالفعل مدرسون مفضلون وغير محبوبون. بالطبع ، لا يستطيع إتقان المناهج الدراسية ، ولا يمكنه إتقان أي منها ، لكنه يلعب مع أطفال آخرين ، ويلعب أدوارًا في المسرحيات المدرسية ، ويتجول في الفناء على دراجة خاصة (دراجة ، مشوا وجميع المعدات الأخرى التي يحتاجها مشمولة بالتأمين الحكومي ، وتغيير بمجرد أن نما الطفل من العمر). طهاة مع الأصدقاء في مربى مطبخ المدرسة. كما أنه يعمل مع أخصائيي العلاج الطبيعي في المدرسة كل يوم ، وبالطبع يسافر وجولات مع فصله في جميع أنحاء أوروبا. هو نفسه لم يتعلم أن يأكل ، لكن أساتذته أطعموه وسقيوه ، وغيروا حفاضاته ، وغيروا ملابسه إذا كان قد تغلب عليه للنزهة. لديهم وقت لكل شيء ، لأن هناك أربعة من كل عشرة أطفال.

يقول الآباء في الملاعب لأطفالهم: "اذهب العب مع الصبي ، فهو لا يمشي".

لن يكون طفلي بصحة جيدة ، لكنه سعيد. كنا خائفين للغاية عندما حدث كل شيء: ماذا سيحدث لنا وماذا سيحدث له؟ لكنه سعيد ، ونحن سعداء ، لأنه يبتسم ويضحك ، والعديد من الأشخاص الرائعين يساعدوننا. نعم ، تدفع الدولة لعلاجها في المستشفيات وأدويتها ووسائل إعادة التأهيل والوسائل التقنية ، لكن الناس يساعدوننا. إنهم يبتسمون لابننا في الشوارع ويساعدون. إنهم يصبوننا القهوة في المستشفى ، ويعلموننا كيف نرتديها بشكل صحيح أو نرفعها ، ونريحنا عندما نخاف - ونقدم المساعدة. يعلمون طفلنا ويقدرونه في المدرسة ، ويخبروننا بحماس عن نجاحاته - ويساعدون. يقول الآباء في الملاعب لأطفالهم: "اذهب العب مع الصبي ، لا يمشي" ، وساعد. نحن لسنا وحدنا. يمكننا العمل بينما هو في المدرسة من الساعة الثامنة صباحًا وحتى الرابعة مساءً. تستمر حياتنا ، ويضحك ابننا ويبكي. لديه ، هذه الحياة. وشكراً جزيلاً لكل من يشارك فيها! أريد أن أقول للأمهات والآباء: لا تخافوا! الجميع سوف يساعدك ، وسيسعد طفلك كل يوم ".

روسيا

"لقد ولد ، وأخبروني على الفور: إنه ليس مستأجراً ، ويرفض. حتى لو نجا ، فسوف يكون مهووسًا طوال حياته ، سوف تسحبه إلى أسفل ، ولن يكون هناك ما يكفي من المال. لقد أصيب الجميع بالصدمة - الأطباء والأخوات والجيران في الجناح ، ولدينا آباء الزوج ، رعب ، حسنًا ، لم نتمكن من ترك طفلنا ، فأخذوه إلى العناية المركزة ، ولم يُسمح لنا بالذهاب إلى هناك ، وجلسنا عند الباب ، ولم يتم إخبارنا بأي شيء ، ولا يمكن تعلُّم أي شيء.

ثم ، عندما خرجوا ، لم يتحدث الطبيب إلينا. لم أنصح أي مختصين ، ولم أشرح أي شيء - إما كيفية الإطعام أو كيفية التمريض. أحضرت المنزل ، وجلست وبكيت ، كان الأمر مخيفًا للغاية. كنت أبحث عن كل المعلومات بنفسي ، بفضل الإنترنت والأمهات الأخريات لهؤلاء الأطفال. اتضح أننا بحاجة إلى نظام غذائي خاص ، ومنتجات العناية الخاصة ، وتمارين خاصة. لقد ارتكبت الكثير من الأخطاء بسبب الجهل ، على سبيل المثال ، قاموا بالتدليك ، ولم يكن بالإمكان تدليك الأطفال العصبيين ، وبدأ الصرع. وأيضًا - ما يجب فعله أثناء الهجوم ، اكتشف الجميع بأنفسهم. في المرة الأولى التي اتصلوا فيها بسيارة إسعاف ، أخذوه إلى العناية المركزة ، وهناك ربطوه ولم يأكلوه ، ولم يأت إليه أحد. لم أتصل بسيارة الإسعاف بعد الآن. ذهبنا إلى المستشفى مرة واحدة فقط ، عندما كان من الضروري تسجيل إعاقة. لذا ، فأنت بحاجة إلى جمع 150 شهادة للاستلقاء وحملها معك في كل مكان. وفي المستشفى ، محبوسًا فرحًا قليلًا للغاية ، يصرخ من التعب ، تصرخ الأخوات لأنه يصرخ. يقولون انهم يخافون ، ونحن نهتم.

الإعاقة التي أصدرناها بسرعة ، ثلاثة أشهر فقط في حالات ، الجرح ، محظوظ. ثم كان عليه أن يطرق عربة خاصة. ذهبت حوالي خمسة أشهر. على الرغم من ما ذهب؟ التعويض في منطقتنا - 18000 روبل للشارع و 11000 للمنزل. تتكلف عربة الأطفال 150،000 ، إذا كان بإمكانه الجلوس فيها ، يمكنه تمديد ظهره ، لا توجد طريقة على الإطلاق. واتضح بعد ذلك أن الكرسي المتحرك ليس ضروريًا ، لأنه بمجرد أن أخرج معه ، يبدأ الجيران في الصراخ في وجهي على الفور: "أبقي وحشك في المنزل ، لا يوجد شيء يخيف الناس به". ورمى الصبيان الحجارة عليه ، وضحك آباؤهم. ما إن أصابه حجر في المعبد ، ولم أسير معه أكثر.

الأولاد يرمون الحجارة عليه ويضحك آباؤهم. ما إن أصابه حجر في المعبد ، فلم أسير معه أكثر

بالطبع ، لا أستطيع العمل ، أجلس في المنزل معه. أدرسه بنفسي ، وأعلمه الزحف والجلوس والرسائل والأرقام والألوان - كل شيء بنفسي. لن يأخذوه إلى المدرسة. لقد اتفقت مع معلمة واحدة ، لذلك ستزورنا مقابل المال ، ومن ثم آمل أن أقنع مدير المدرسة بالسماح لنا باجتياز الامتحانات. يقرأ بالفعل لي حتى. فقط لا تستطيع المشي. ولن نذهب إلى هذه اللجنة ، PMPK: هناك نحتاج إلى رأي طبيب نفسي ، وطبيب نفسي يقدم اختبارات حيث تحتاج إلى أخذ الأشياء بيديك. لكنني لا أستطيع أن أتحرك بيدي ، فأصابعي ليست حرجة ، حسنًا ، قام الطبيب النفسي بتشخيص لم يأتوا به حتى إلى المدرسة من النوع الثامن. نعم ، وليس لدينا هذه المدرسة من النوع الثامن. لا ، باستثناء المعتاد ، لا. وهناك الدرج. الذين سوف ارتداء الحجاب؟ لذلك أنا نفسي.

وما زلت تواجه مشكلة مع الأدوية ، كما يحظر عليهم استيرادها. ما يجب القيام به ، وأنا لا أعرف أبدا. أين يمكن الحصول عليها الآن؟ سوف يموت بدونهم. لكنني مسرور لدرجة أنني لم أتخلى عنها ، ليس لديك فكرة! حسنًا ، كنت سأعاني طيلة حياتي ، لأنني ، بأيدي ، منحت الطفل حتى الموت. لم يكن قد نجا من هناك ، لكنك تعلم ما الذي يحدث هناك؟ لذلك كل يوم أقول له أنا أحب ، وأنا أحب ، ويضحك ، وأنا أضحك معه ".

لديّ 254 مريضاً 254 طفلا يعانون من الشلل الدماغي. وكل شخص لديه مثل هذه القصة. لا يوجد والد وحيد يمكن إقناعه بإعطاء الطفل. لا يوجد أحد لا يتحدث عن النزوات والعقاب على الخطايا. لا يوجد أحد لا يحدقون فيه في الشوارع ويصرخون أصابعهم. أنا نفسي لدي مثل هذا الطفل ، وأخذتها إلى ألمانيا. هناك تذهب إلى المدرسة ، يبتسم الجميع فيها. تُباع أدويتها هناك ، ويتم حظرها في روسيا مثل الهيروين. لقد جئنا إلى روسيا لقضاء العطلات ، وأتذكر كيف ، عندما يصرخون في الخلف ، عندما يتم أخذ الأطفال من الملعب ، إذا جئنا ، عندما يرد عليّ مدير مسرح Obraztsov: "النزوات في عرض السيرك ، ولدينا مسرح ، ثم الأطفال ، لا شيء لتخويفهم ".

الطفل المريض هو دائما مأساة. لكن المأساة في ألمانيا هي فقط في هذا ، والجميع من حولنا يساعد ، وطفلي لديه طفولة سعيدة طبيعية. في روسيا ، يتم رفض تعويض الكرسي المتحرك مرة واحدة كل خمس سنوات ، وفي كل مكان هناك وقاحة ، وفي كل مكان هناك مليون قطعة من الورق والحالات ، ويعود غداً ، لا توجد أدوية ، ولا مساعدة من الأطباء ، ولا مدرسة ، ولا إعادة تأهيل أيضًا. لقد درست في ألمانيا كعلاج طبيعي لأنهم في روسيا لا يعرفون كيفية التعامل مع هؤلاء الأطفال. والآن ، مرارًا وتكرارًا ، وضع كل طفل تالي على قدميه ، وأنا مندهش من عددهم الذين كان يمكن أن يعيشوا لفترة طويلة بالفعل أصحاء ، إذا كانوا فقط مخطوبين معهم. كم قيل لهم أنه مع الصرع ، إعادة التأهيل مستحيلة عمومًا. لا جدوى من التعامل مع طفل في وقت سابق من عام. هذه أمية الأطباء. يتم تعويضها من قبل الأمهات والآباء البطلات لدينا. هنا يعرفون كل شيء عن طرق إعادة التأهيل والبحث عن المتخصصين الذين يتم إحضارهم بشكل أساسي من الخارج. هل تتذكر قصة الفتاة التي وضعت على قدميها في ألمانيا في ثلاثة أيام؟ في واحدة من أسوأ العيادات في ألمانيا ، بالمناسبة.

ماذا يمكننا أن نفعل لمساعدة هذه الأسر؟ توقف عن التدخل. ابتسم لهؤلاء الأطفال في الشارع (ليس لديك أي فكرة عن مدى أهمية هذا!). للمساعدة في النقل وفي الشارع. لا تخلق عقبات أمامهم على وجه التحديد - لا تحظر استيراد الأدوية والمعدات ، ولا تجبرهم على الجري وجمع المعلومات لعدة أشهر ، ولا تصرخ عليهم ، ولا تخبرهم أن أطفالهم لن يتعافوا أبدًا (خاصة إذا لم يكن هناك ما يكفي من التعليم لتقييمه) ، فلا تتسرع في لهم بالحجارة ، لا تأخذهم إلى الشرطة لأنهم يجرؤون على المجيء إلى المقهى. لا يمكننا إضافتهم عذاب. يمكننا المساعدة في تشكيل الرأي العام بحيث يكون من العار ترك طفلك. لتخجل من الصراخ: "خذ قبيحك!" في البداية ، مجرد عار. وعندها فقط سوف يظهر موقف جديد تجاههم. لا تقل لي: "لكن ليس لدينا هذا ، وهنا لدينا صبي مصاب بالشلل الدماغي ، ولا أحد يمسه". ساعد ، حتى لا يتبقى أحد يقول: "وهذه هي الطريقة معنا". هذا كل شيء. لا اكثر فقط للجميع أن يتذكر هذا ويمر.

في هذه الأثناء ...

أنا لست بطلا. لا أستطيع العيش مثل هذا. أنا مستعد للعمل لعدة أيام حتى يذهب طفلي إلى المدرسة ويبتسم. وأنا أعمل لعدة أيام. إلى الحياة في ألمانيا.

الصور: 1 ، 2 عبر Shutterstock ، القرية

شاهد الفيديو: Stranger Things 3. Official Trailer HD. Netflix (أبريل 2024).