"البعض ليس لديهم وقت قادم": أساعد المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية
في روسيا ، ليست السنة الأولى التي يتحدثون فيها عن وباء فيروس نقص المناعة البشرية. على الرغم من حقيقة أن الأوقات التي لم يكن فيها علاج فعال في بلدنا قد ولت منذ زمن طويل ، وأن العقاقير الحديثة تسمح للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية بالعيش حياة طبيعية ، لا تزال هناك العديد من الأساطير والتحيزات حول العدوى. تحدثنا مع إيلينا شاستينا ، ناشطة ومديرة المنظمة المستقلة غير الهادفة للربح للوقاية من الأمراض ذات الأهمية الاجتماعية "حياة جديدة" ، عن عملها وكيفية مساعدة الأشخاص الأكثر عرضة للإصابة.
ظهر موضوع فيروس نقص المناعة البشرية في حياتي في أواخر التسعينيات. كنت أعيش في منطقة سكنية في أورينبورغ ، وكانت المحاقن ملقاة في المداخل ، وسار الجيران والمعارف في نظارات سوداء لإخفاء أعينهم. ثم سمعت لأول مرة أن شخصًا أعرفه لم يكن مصابًا بفيروس نقص المناعة البشري ، بل كان مصابًا بمرض الإيدز. ثم بدأت هذه العبارات في الظهور في كثير من الأحيان ، فقد حدث ذلك مع معارفه المقربين وحتى الأصدقاء. أصيبت صديقتي في الرابعة عشرة من عمرها - الآن لم تعد على قيد الحياة ، وهذه هي خسارتي الكبيرة. في روسيا ، لم يكن هناك دواء لفترة طويلة ، وارتبط تشخيص الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية بوفاة وشيكة ، وعلى الأرجح مؤلمة. تم عرضه في الأفلام: الأبطال في القرحة ، لديهم سرطان في الجلد ، خائفون ، مرهقون ، يخافون منهم ، يصبحون منبوذين.
ظهر علاج ميسور التكلفة للأشخاص المصابين بعدوى فيروس العوز المناعي البشري في بلدنا في عام 2006. وفي عام 2007 ، حصلت على منظمتنا المستقلة الجديدة غير الربحية "الحياة الجديدة". جئت إلى طبيب نفسي لمجموعة من النمو الشخصي ، تم نقلي إلى دورة الفصول النصف سنوية التالية. لذا قابلت أشخاصاً مدهشين - علماء إيثار يرغبون في تغيير العالم للأفضل - وأصبحت متطوعاً ، وهو نفس الناشط. لقد تعلمت أنا وعدد قليل من الرجال الآخرين الذين اشتعلت بهم النيران بهذه الفكرة كيف أصبحوا ميسرين لأنشطة المجموعة. بدأنا قيادة مجموعات الدعم للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.
قد يأتي الأشخاص الذين تم تشخيصهم مؤخرًا إلى مثل هذه المجموعات - يعتقدون أن حياتهم قد انتهت ، وأنهم لا يفهمون كيفية بناء العلاقات بشكل أكبر ، فهم يخشون الرفض. إذا حضر مثل هذا الشخص ، نطلب من أولئك الذين لا يمانعون أن يرووا قصتهم - كم عمر المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، وكيف يعيشون. عندما يتحدث خمسة عشر أو عشرين شخصًا - ويبدو جيدًا ، يتعلم شخص ما ، يعمل شخص ما ، شخص ما متزوج ، شخص ما لديه أطفال - يرى بمثال الآخرين أن كل شيء على ما يرام. يعيش الناس حياة عادية ، وفيروس نقص المناعة البشرية لا يحدد حياتهم: هذا مجرد جانب من جوانب الحياة. ثم شخص ملهم ولا يقترب من نفسه.
عن العمل والفئات الضعيفة
على مر السنين كان لدي العديد من المشاريع المختلفة. تتعلق إحداها بالدعم الطبي والاجتماعي للنساء: المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية ، وتعاطي المخدرات ، والمفرج عنهن من السجن. الآن بعض عملاء هذا المشروع هم موظفون في المنظمة ، كل شيء على ما يرام: لديهم مسكن ، أسرة ، أطفال ، عمل.
أولئك الذين يغادرون السجون مع خبرة التبعية ومع ما يسمى الأمراض ذات الأهمية الاجتماعية هم من البالغين. لقد ارتكبوا جرائم ، وظلوا خارجها ، ولا يفهم المجتمع سبب مساعدتهم - خاصةً عندما يكون هناك من يحتاجون إلى مزيد من المساعدة ، مثل الأشخاص ذوي الإعاقة أو القدرات العقلية. والكبار الذين أُفرج عنهم من السجن - ما هي المساعدة التي يحتاجونها؟ لقد قاموا بأنفسهم بأشياء ، دعهم يخرجون قدر استطاعتهم.
ولكن بعد كل شيء ، هؤلاء هم أشخاص عاملون - وإذا تم السيطرة على أمراضهم ، فإنها لا تسبب مشاكل سواء للناس أنفسهم أو للمجتمع. ليس لديهم تجربة حياة مستقلة ناجحة ، فهم بحاجة إلى تعلم العيش بطريقة جديدة. في المواقف العصيبة (لا يوجد سكن ، ليس من الواضح أين يمكن الحصول على سبل العيش ، لأنه من الصعب العثور على عمل) يمكنهم العودة إلى الإدمان ، والتوقف عن السيطرة على أمراضهم ، ويعود كل شيء إلى طبيعته. ولكن إذا كان خلال هذه الفترة الصغيرة المواتية (عندما يكون الشخص قد حرر نفسه للتو ، فهو رصين ومليء بالأمل في أن يبدأ في العيش مرة أخرى ، عندما يعرف ما يريد) لدعم الشخص ، يمكنه استعادة حياته. لقد كان المشروع فعالًا إلى درجة أننا وجدنا الفرصة لمواصلة ذلك - لقد تلقينا منحة رئاسية للعمل مع البالغين الذين تم إطلاق سراحهم من السجن. يسمى المشروع "من الصفر".
أنا آسف للغاية لأنه في عصرنا ، عندما يكون هناك دواء ، لا يزال الناس يموتون. هذا هو الجزء الأسوأ في عملي. هناك أشخاص يرفضون الاعتقاد بأن لديهم فيروس نقص المناعة البشرية
نحن نعمل بشكل رئيسي مع البالغين ، لكن المنظمة تتعامل أيضًا مع الأطفال: المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية والأطفال من الأسر المصابة بالفيروس. الفرق هو أن الأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يساعدون أيضًا في التعود على العلاج - حتى يتناولوا الأدوية بانتظام ، ويعرفون كيف تعمل الأدوية ، وما الذي يعنيه مرضهم. ويشارك المتخصصون في ذلك - يتحدثون مع الأطفال عندما يكونون مستعدين نفسيا. في مرحلة المراهقة ، هذا ضروري بالفعل: الأطفال على وشك النضج الجنسي ، فهم بحاجة إلى فهم المخاطر - أولاً وقبل كل شيء - ومعرفة ما يمكن أن يتوقعوه.
أنا آسف للغاية لأنه في عصرنا ، عندما يكون هناك دواء ، لا يزال الناس يموتون. هذا هو الجزء الأسوأ في عملي. توفي هذا العام شخصان ، إذا لم أكن مخطئا. يحدث هذا لأسباب مختلفة. هناك أشخاص يرفضون الاعتقاد بأن لديهم عدوى بفيروس نقص المناعة البشرية - منشقي فيروس نقص المناعة البشرية. نحن نواجههم أو في العناية المركزة بالفعل ، عندما يأتي إلينا شخص ما من الجانب (لا يأتي منكرو العدوى إلينا) ، أو عندما يشكون. في الحالة الثانية ، لديهم مليون سؤال ، فهم مستعدون للدفاع عن وجهة نظرهم - لكن إذا جاءوا إلى المنظمة ، فهذا يعني أنهم في طريقهم لمتابعة صحتهم بوعي.
إن الجدال معهم وتقديم الأدلة لا فائدة منه - إنه لا يعمل. تحتاج إلى بناء الاتصال. على سبيل المثال ، جاء إلينا رجل - يبلغ من العمر أربعين عامًا ، وهو غير متزوج ، أو مصاب بجنس غير محمي. عندما تم تشخيص حالته ، أغلق على نفسه ، وتوقف عن التواصل مع الناس - استمر هذا لمدة ثلاث سنوات. طوال هذا الوقت ، درس بدقة المعلومات حول الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية وحاول العثور على أدلة على عدم وجود فيروس نقص المناعة البشرية. ثم جاء إلى منظمتنا ، وأحضر مذكرات وحاول إقناعنا بأننا جميعًا بلا جدوى. بعد بعض الوقت ، جاء إلينا في هذا الحدث - ذهبنا إلى حفلة شواء. ثم قال إنه في ثلاث سنوات كان في صحبة الناس لأول مرة. لقد مر عامان منذ ذلك الحين ، والآن يتلقى العلاج.
العاملون في مجال الجنس لديهم مرفق لاستخدام الواقي الذكري - وقد مارس هذا الأمر في مدينتنا لسنوات عديدة. الرجال الذين يستخدمون خدماتهم على استعداد لدفع ما يصل إلى خمسة آلاف روبل لممارسة الجنس دون الواقي الذكري.
البعض ، لسوء الحظ ، ليس لديهم وقت للحضور - إنهم يموتون قبل ذلك. يحدث أن يدخل شخص في حالة خطيرة إلى مستشفى للأمراض المعدية وأثناء وجوده هناك ، يتلقى الأدوية - ثم يخرج من هناك ويتوقف مرة أخرى عن العلاج. يحدث أن الشخص يرغب في الحصول على المخدرات ، لكنه ليس لديه أي مستندات - على سبيل المثال ، فقد جواز سفره أو ليس لديه تصريح إقامة. هذا أمر محزن أيضًا: فالعلاج مضمون من قبل الدولة مجانًا وللحياة ، لكن لا يمكن لأي شخص أن يبدأ العلاج على الفور. أولئك الذين يأتون إلينا ، نتيجة لذلك ، مسجلون لدى الأطباء ويتلقون الأدوية بنجاح ، لكن الأمر يستغرق عدة أشهر. نحن نساعد في الوثائق ، ونقدم مجموعة متنوعة من المساعدة.
من الصعب إقامة اتصال مع الفئات الضعيفة التي نعمل معها - العاملون في مجال الجنس ، ومتعاطي المخدرات ، والسجناء. أفضل الوصول إلى هؤلاء الأشخاص هو من المنظمات والمجتمعات مثلنا. إنهم لا يشعرون بالأمان ، ويمكن أن يكونوا خائفين من العواقب ، ولا يتناسب أسلوب حياتهم مع المعايير المقبولة عمومًا - وبالتالي ، فإن هؤلاء الناس يعيشون في مكان مغلق للغاية ، ويختبئون ما يفعلون ، وأين هم. من المهم بالنسبة لهم أن يشعروا بموقف متسامح وأن يفهموا أن موظفينا لديهم خبرة مماثلة.
كان لدينا مشاريع موازية للمجتمع المثليين ولأماكن الاحتجاز - هذه اتجاهات متناقضة تمامًا. من المهم أن يبدي الموظفون العاملون مع مجموعتهم (المثليين أو السجناء) أقصى درجات التعاطف معهم. يجب على الشخص قبول الشخص الذي يذهب إليه بالكامل ، والتحدث بنفس اللغة معه. يجب أن يفهم الشخص ما يعيشه هؤلاء الناس. ثم يبدأون في الثقة ، يتم تشغيل كلمة الفم - في مثل هذه الحالات لا تعمل إلا. عندما قمنا بزيارتنا الأولى للعاملين في مجال الجنس ، اعتقدت الفتاة التي كنا بصددها أننا سنقوم بإرسال الواقي الذكري. ذهبنا ، أوقفت السيارة قليلاً إلى الجانب ، وصعدنا وقلنا: "مرحباً ، هل كنت تعمل لفترة طويلة؟" بدأنا نتحدث عن أشياء تثير قلقهم: "هل تمت مداهمتك منذ فترة طويلة؟ إلى متى بقيت معك؟ ما هو الجزء الذي تأخذه أمك منك؟" ثم أخبرونا بما يمكننا تقديمه لهم ، ونصحهم.
عن النساء وفيروس نقص المناعة البشرية
النساء في المجتمع أكثر عرضة للضرر من الرجال: كقاعدة عامة ، لديهن قضايا منزلية ورعاية أفراد الأسرة المسنين والأطفال. غالبًا ما تكون النساء يعتمدن اقتصاديًا ، ويتم قمعهن نفسيا - وإذا تبين أنهن مصابات بفيروس نقص المناعة البشرية ، فقد يكون هذا سببًا للتلاعب بل ومهانة أكبر. النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية أكثر عرضة من الرجال المصابين بنفس التشخيص. لقد قابلت بعض الأمثلة الجيدة للأزواج المختلفين (عندما يكون أحد الشركاء مصابًا بفيروس نقص المناعة البشرية والآخر غير مصاب) - مثل هذه الحالات تعطي الأمل. ولكن ، وفقًا لملاحظاتي الشخصية على أحد عشر عامًا من العمل في Novaya Zhizn ، فإن 95٪ من النساء اللائي يأتون إلينا يواجهن وصمة العار والتمييز - من الشركاء أو الأقارب أو الغرباء ، عندما يكشفون عن تشخيصهم ، على سبيل المثال ، في المؤسسات الطبية أو مستشفيات الولادة.
من النساء اللائي وقعن ضحايا للعنف البدني من شريك ، يمكنك سماع: "من الذي سأحتاج إليه مع مثل هذا التشخيص؟ إنه يصيبني ، لكنه يعانيني". الشريك يدعم هذا الموقف ، ويرفق هذا التصنيف به. عادة ، لا تترك النساء المصابات بالتشخيص مثل هذه العلاقة ، أو إذا كن لا يزالن يقررن كسرها ، فإنهن يأتين إلى شريك آخر من هذا القبيل. إنهم خائفون من الشعور بالوحدة ، والشعور بأن لا أحد سيحتاج إليهم. يحدث هذا حتى لو كان شريك المرأة مصابًا بفيروس نقص المناعة البشري أيضًا ، وهذا أمر متناقض. جاء إلينا عامل الجنس - لقد أصيبت بفيروس نقص المناعة البشرية من شريك عادي. كلاهما يدرك هذا ، لكنه يهينها ، ويستغلها ، ويأخذ كل أموالها ، وتعتقد أنها مذنبة بالإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. لم يتم مناقشة تشخيصه ، لأنه رجل - وهي تعتبر نفسها "مدللة".
أعتقد أن الشخص يجب أن يكون لديه معلومات مختلفة. نحن ندرس علم الفلك في المدرسة - رغم أننا لسنا علماء فلك. دع الشخص يعرف كيف يظهر الأطفال ، وهذا الجنس ليس فقط للحمل.
ليس لدي بيانات عن عدد مرات إصابة النساء بفيروس نقص المناعة البشرية من شريك لم يكن مخلصًا لهن. يرتبط فيروس نقص المناعة البشرية بالأمراض المنقولة جنسيا الأخرى. إذا لم يكن الشخص محميًا ، يكون لديه العديد من الاتصالات الجنسية ، وهذه تشكل مخاطر جمة للإصابة - وهو يحملها إلى المنزل ، إلى العائلة. سأقول عن تجربة أخرى. العاملون في مجال الجنس الذين يعملون في الخارج ، وليس في صالات العرض ، لديهم إعداد لاستخدام الواقي الذكري - وقد مارس هذا الأمر في مدينتنا لسنوات عديدة. الرجال الذين يستخدمون خدماتهم (لا ينظر أي شخص إلى جواز سفرهم ، ولكن وفقاً للنساء أنفسهم ، وغالبًا ما يكون لديهم عائلة) يعرفون عن ذلك - وهم على استعداد لدفع ما يصل إلى خمسة آلاف روبل من أعلى (الجماع الجنسي العادي يكلف واحد ونصف الألف) لممارسة الجنس بدون واقي ذكري هناك فيروس نقص المناعة البشرية بين العاملين في مجال الجنس. أولئك الذين يدركون تشخيصهم ويتلقون العلاج لن يخاطروا ، لأنهم يمكن أن يصابوا بأمراض أخرى. قد يسألون رجلاً: "هل أنت لست خائفًا؟ لدي العديد من العملاء - ألا تشعر بالخوف؟" يجيب: "حسنا ، أنت دائما تستخدم الواقي الذكري!" الرجل لا يفكر حتى في أنه خطر - ثم يعود إلى المنزل.
في الوقت نفسه ، من الخطأ التحدث فقط عن الولاء في سياق فيروس نقص المناعة البشرية. الولاء هو ثقافة ، شيء عالمي ، لكن هذا لا يتعارض مع التعليم. أعتقد أنه يجب أن يكون لدى الشخص معلومات مختلفة حتى يتمكن من اتخاذ قرار. نحن ندرس علم الفلك في المدرسة - رغم أننا لسنا جميعًا علماء الفلك. دع الشخص يعرف كيف يظهر الأطفال ، وهذا الجنس لا يحدث للحمل فقط - بل يمكن التخطيط له ، وأنه من الممكن حماية أنفسهم ، وهناك أمراض تنتقل عن طريق الاتصال الجنسي. دعه يملك هذه المعلومات.
عن التمييز
فيروس نقص المناعة البشرية هو المرض الوحيد الذي يوجد له قانون اتحادي منفصل. هناك أيضًا المادة 122 من القانون الجنائي للاتحاد الروسي "الإصابة بعدوى فيروس العوز المناعي البشري" ، ويطلق على الجزء الأول منه "معهد وضع شخص آخر في خطر الإصابة بعدوى فيروس العوز المناعي البشري". غالبًا ما تتم معالجة هذه المقالة ضد الأشخاص المصابين بالتشخيص. يحدث أن يخبر الشخص المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية ، الذي يدخل في علاقة حميمة ، الشريك عن حالته - ثم يتشاجران ، ويمكن للشريك أن يكتب بيانًا عنه. أو ، على سبيل المثال ، يخضع الشخص للعلاج ، ولديه حمولة فيروسية لا يمكن اكتشافها - أي أن الفيروس لم يتم اكتشافه في الدم ولا يستطيع عملياً إصابة شخص (حتى من خلال الدم). لا تواجه عواقب الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية ولا تشكل مصدرًا للعدوى - ولكن هذا القانون يتطلب منك إبلاغ أي شريك بالتشخيص. ولماذا لا يجبر ، على سبيل المثال ، على الإبلاغ عن مرض القلاع؟ أو عن ureaplasma؟ أو عن فيروس الورم الحليمي البشري ، والذي بالنسبة للنساء المصابات بعدوى فيروس العوز المناعي البشري هو السبب الأول لسرطان عنق الرحم؟
هذا القانون يمكن أن يكون سببا للابتزاز والتقاضي. ثم ، كيف تقيس الخطر؟ إذا كسر شخص ركبته في الشارع ، فإنه ينزف ويريدون تقديم الإسعافات الأولية له - وعليه أيضًا أن يعلم أن الناس على اتصال بدمه. القانون يسيطر بالفعل على الأضرار التي لحقت بالصحة. تم التعرف على فيروس نقص المناعة البشرية كمقال منفصل في وقت لم يكن فيه مخدرات ، تحول المرض إلى مرض الإيدز وتوفي الناس - لكن كل شيء قد تغير لفترة طويلة.
وما زال الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية لا يمكن أن يكونوا أولياء الأمور والآباء بالتبني. يمكن أن يكون لديهم أطفالهم الأصحاء ، لكن لا يمكنك أخذ الطفل في الرعاية ، حتى لو كان مصابًا أيضًا بفيروس نقص المناعة البشرية. أليس هذا تمييزًا؟
الصور: ايمى 27feb - stock.adobe.com، ناتيكا - stock.adobe.com
