"لا استطيع تحمل الكلمة على الحرف" إلى "": كم هو قليل من الناس يعيشون
أولئك الذين لم يسمعوا مع جميع زملائه في الأدب الروسي ، فإن عبارة "الرجل الصغير" ستذكرك على الأرجح بعبارة "معطف" لـ Gogol - ولكن في هذا القرن الحادي والعشرين يعني هذا المصطلح شيئًا مختلفًا تمامًا. "الأشخاص الصغار" عبارة عن تتبع من اللغة الإنجليزية "الأشخاص الصغار" ، وهو رمز صحيح سياسيًا لجميع الأشخاص الذين يعانون من التقزم (وفقًا لرابطة الأشخاص الصغار في أمريكا ، يتراوح طولهم عادة من 81 إلى 142 سنتيمترًا). النمو غير الطبيعي ونسب الجسم ليست نتيجة مرض واحد: الأطباء يربطون التقزم بمئتي تشخيص ، ولكل منها خصائصه الخاصة. من بينها الأمراض الموروثة والطفرات الوراثية العشوائية ، وكذلك الاضطرابات الهرمونية والتمثيل الغذائي - بشكل أو بآخر من التقزم يولدون من واحد من 15 ألف إلى واحد من بين كل 40 ألف طفل.
حاولنا معرفة كيف يعيش الصغار في روسيا والخارج والمشاكل التي يواجهونها - وتحدثنا أيضًا مع اثنين من سكان موسكو حول أنشطتهم وموقفهم وخططهم للمستقبل.
التمييز "غير المرئي"
معظم الأشخاص الصغار يعتبرون كلمة "قزم" مهينة - وهي سهلة الفهم: هذا المصطلح (بالإنجليزية - "midget") يرتبط بقوة بالحلقات المشينة من التاريخ القديم والحديث. عبيد مصغرون كانوا يحظون بتقدير كبير في روما القديمة ، أشخاص أعطاهم ملوك عصر النهضة بعضهم بعضا كأنها لعبة غريبة ، مهرجون في البلاط ، يعرضون من "مجموعات من عجائب" وأسر من "حدائق الحيوان البشرية" في القرن التاسع عشر - بدنية غير نمطية أصبحت مناسبة للإذلال ، وأحيانا يكلف الناس القليل حياتهم. في عصر الأجساد البدني ، تبدو العروض الغريبة قديمة لا يمكن تخيلها ، وتم حظر تجارة الرقيق على مدار قرنين من الزمان ، لكن أصداءها لا تزال تحدث - في الصين ، على سبيل المثال ، هناك منتزه ترفيهي يدعى مملكة الأشخاص الصغار ، حيث يعيش حوالي مئة شخص مع التقزم ، هناك "مصارعة ثيران قزم" في المكسيك ، وفي دول تقدمية مثل أستراليا وفرنسا والولايات المتحدة الأمريكية ما زالوا يحاولون تحدي الحظر المفروض على إلقاء صغار الناس (تذكر المشهد من "ذئب وول ستريت"؟).
اليوم ، الأشخاص الذين يعانون من التقزم نادرون ، لكنهم ما زالوا يواجهون قيودًا مباشرة - على سبيل المثال ، في روسيا لا يمكنهم قيادة الحافلات والشاحنات ، على الرغم من عدم وجود إحصائيات تؤكد الصلة بين النمو ومهارات القيادة. حتى إذا كان شخص صغير لا يحلم بالحياة المهنية كمهندس ولا يرغب في ركوب السفينة الدوارة ، فقد يتعرض إلى الغرابة والإيحاء بالقزامة ، التي تضرب بجذورها في الثقافة - على سبيل المثال ، صورة نمطية عن الميل إلى العنف أو الاشتباه في طفولية. هم على الأرجح مرتبطون بحقيقة أنه في الأساطير ، غالبًا ما كان الأشخاص ذوو القامة الصغيرة غير المعتادة يجسدون "غرائز بدائية" و "قوى الطبيعة الجامحة". على ما يبدو ، كان هناك صورة نمطية عن ضعف الذكاء من هناك ، والذي لا علاقة له بالواقع: التقزم لا علاقة له بالتطور العقلي والصحة العقلية. معظم الأشخاص الذين يعانون من التقزم يعانون من إعاقة ، ولكن ليس بسبب قامة صغيرة ، ولكن بسبب الأمراض الخلقية أو المكتسبة ، ومعظمهم من العظام.
من عروض غريبة إلى غولدن غلوب
الصغيرة تواجه في كثير من الأحيان فائض من الغرباء. تلاحظ أمريكية ، كارا ريدي ، في عمود لشبكة CNN ، أنها تشعر كل يوم بأنها "تسليط الضوء على البرنامج في السيرك": "عندما أذهب لشراء محلات البقالة ، عندما أشتري حفائظ في الصيدلية ، يبدو الأمر وكأنني شخص مشهور ، وجميع الأشخاص الآخرين مصورون". ربما ، بسبب هذا الفضول المبالغ فيه ، يتم تمثيل الأشخاص الصغار في ثقافة البوب أكثر من غيرهم من الأشخاص ذوي الميزات الخاصة - ويبدو أن هذا جيد ، ولكن في أغلب الأحيان يقتصر خطهم على مجموعة من الشخصيات الكاريكاتورية أو الرائعة.
الأدوار الأكثر شهرة للممثل والحيل Verne Troyer ، واحدة من أنجح الأشخاص الصغار في هوليوود ، Mini-We ، استنساخ للدكتور Evil من سلسلة Austin Powers ، والعفريت Crookwatch من Harry Potter ، وبدأ حياته المهنية في السينما معه كوميديا "بيبي في نزهة" ، حيث كان طفلاً يبلغ من العمر تسعة أشهر. يمكن الاعتماد على الأدوار "الخطيرة" للممثلين الصغار على الأصابع - أول ما يتبادر إلى الذهن هو بيتر دينكلاج ، الذي حصل على جائزة غولدن غلوب عن دوره في لعبة تيريون لانيستر في لعبة العروش. لا يوجد نجوم بارزون مع التقزم في السينما السوفيتية والروسية ، ولكن يمكننا أن نتذكر فيكتور بشلاغو ، الذي لعب دور ألبرت في السلطة الإجرامية في فيلم "آسا" ، وفلاديمير فيدوروف ، عالم الفيزياء النووية والممثل الشهير ، الذي اشتهر باسم بلاك سيهورن في فيلم "رسلان وليودميلا".
أسس ممثل هوليود بيلي بارتي في عام 1957 منظمة ليتل بيبولز الأمريكية ، والتي تمثل مصالح الشباب في الولايات المتحدة ، بما في ذلك الدعوة لتصويرهم بشكل مناسب في الثقافة الشعبية والإعلام. يوجد الآن أكثر من عشرة عروض تتحدث عن حياة أشخاص صغار من الفكاهة ودون تساهل: مسلسل "ليتل بيبول ، بيغ وورلد" على تي إل سي ، وحقيقة "ليتل تشوكولاتييرز" حول شركة صناعة الحلويات العائلية ، "ذا ليتل كوبل" حول زوجين يحاولان للحصول على طفل ، "نساء صغيرات: نيويورك" عن شركة نساء صغيرات يعملن ويتسكعون في نيويورك. وبالنسبة لأولئك الذين لا يزالون مبكرين لمشاهدة الواقع ، هناك كتب - على سبيل المثال ، رواية ليزا غراف "شيء عن جورجي". شخصيته الرئيسية هي فتى يعاني من التقزم ، ولكن بشكل عام ، لا يتعلق الكتاب بهذا الأمر على الإطلاق.
جهاز إليزاروف والزر في المصعد
معظم التشخيصات المتعلقة بالقزامة ، بما في ذلك الأكثر شيوعًا - الأورام الغضروفية - لها أسباب وراثية لا يمكن أن تتأثر بعد ولادة الطفل. أحد الأسئلة الصعبة ، التي لا يوجد فيها إجماع بين الخبراء الروس أو الغربيين ، هي الجراحة لإطالة الأطراف. إنها ذات صلة بتلك الأشكال من التقزم ، والتي يطلق عليها العلماء تقليديًا أنها غير متناسبة: فهي تتميز بأحجام الجسم والرأس "المتوسطة" ، والساقين والذراعين أقصر بشكل ملحوظ من تلك الموجودة في الرجل ذي الارتفاع المتوسط. غالبًا ما يتم إجراء عمليات إطالة الأطراف وفقًا لتقنية تم تطويرها بواسطة جراح العظام السوفيتي إليزاروف في الخمسينيات من القرن الماضي بمساعدة الجهاز الشهير الذي يتكون من حلقات معدنية وإبر تريكو مثبتة في العظام. هذا مؤلم (لأن العظام مكسورة قبل الهاء) وطويلة: تستغرق العملية مع إعادة التأهيل سنة على الأقل ، ولنتيجة جيدة ، يوصى بإجراء العملية في مرحلة الطفولة ، عندما تكون الأنسجة أكثر مرونة.
يعارض العديد من النشطاء وأولياء أمور الأطفال الذين يعانون من التسمم العضلي العمليات ، معتقدين أن الصدمة الجسدية والنفسية لا ينبغي أن تلحق بالطفل حتى يصبح نموه "مقبولًا اجتماعيًا". الصحافية دان كينيدي ، مؤلفة كتاب مؤثر بشكل لا يصدق عن الأشخاص الصغار المكرسين لابنتها ، تحث على "عدم محاولة إصلاح الأشخاص الذين لم يكسروا".
في روسيا ، حيث تعد عمليات إطالة الأطراف ممارسة شائعة ، يوجد أيضًا خصومهم - من بينهم مؤسس مجموعة ليتل بيغ ، الممثلة والممثلة آنا كاستيلانوس. وهي تشير إلى أن هرمونات النمو غالباً ما يتم شراؤها وتناولها بشكل لا يمكن السيطرة عليه ، وأن العمليات التي تستخدم تقنية إليزاروف يمكن أن تؤدي إلى مشاكل في المفاصل وعضلات القدم ومضاعفات أخرى. يقول كاستيلانوس: "من خلال الجهاز ، يقضي الأطفال خمس سنوات في المستشفى. وبعد ذلك ، أصبحت الطفولة الطبيعية - السباحة وركوب الدراجات - غير واردة. وبالنسبة للفرق ، فإنهم يمتدون إلى عشرة سنتيمترات. بدلاً من غرس طفل ، إنه الأفضل ، وهو يستطيع فعل أي شيء. يحتاج الأطفال إلى الدعم منذ الولادة وليس تحسين مستحضرات التجميل ".
في روسيا ، يُعتبر معهد كورغان لبحوث جراحة العظام والصدمات التجريبية والسريرية (KNIIEKOT) الذي سمي على اسم إيليزاروف نفسه المؤسسة الرئيسية التي تقوم بعمليات تطويل الأطراف. وفقًا للعديد من المجموعات في الشبكات الاجتماعية ، يعالج المرضى السابقون في المركز إقامتهم في المستشفى مع أقرانهم تقريبًا كتغيير في مصحة الأطفال: في مجتمعات مثل "الحياة بعد مقابلة إليزاروف ..." ينشرون مقاطع فيديو بالحنين ، ويناقشون الأشخاص العشرة منذ سنوات ، وتبحث عن "الخريجين".
يزعم العديد من الأشخاص الذين خضعوا لعملية جراحية أن هذا قد غيّر حياتهم بشكل جذري: في بعض الأحيان ، يمكن لبضعة سنتيمترات فقط أن تقرر ما إذا كان الشخص سيصل إلى الزر في المصعد أو شراء الملابس في قسم البالغين. يواجه الأشخاص ذوو القامة الصغيرة العديد من المشكلات اليومية التي يمكنهم التكيف معها ، لكن لا يزال يسلب قوتهم - من السهل أن نفهم أولئك الذين يريدون سحب الأموال بهدوء من ماكينة الصراف الآلي أو رؤية أنفسهم في مرآة الحمام أو تقديم طلب بسبب عداد البار. بالطبع ، سيكون من الأصح جعل العدادات والحمامات وأجهزة الصراف الآلي مريحة للجميع بدلاً من القيام بعمليات مؤلمة لآلاف الأطفال - ومع ذلك ، فإن هذا ليس سؤالًا للصغار.
أنا أدرس الآن في السنة الرابعة للأكاديمية البيطرية ، وفي الوقت نفسه أنا أتمرن في العيادة. لدينا بعض اللاعبين من السنة الثانية يذهبون إلى العمل ، وقد أجلته لمدة طويلة ، لأنني كنت خائفًا من أن شيئًا ما لن ينجح. اتضح أنها كانت خائفة دون جدوى - لقد تعاملت مع كل شيء. الآن سوف أنهي دورات أخصائي الأمراض العصبية البيطرية ، وأعتقد أنني سأبقى في نفس العيادة حيث أنا الآن تحت المراقبة. حلمت بهذه المهنة منذ الطفولة ، إنها رائعة حقًا ، ولا يواجه الأطباء البيطريون مشكلة في التوظيف.
يتفاعل الناس بشكل مختلف. هناك "رجال شجعان" يطرحون الكثير من الأسئلة - لا أتردد وعادة ما تكون الأسئلة مفتوحة. رد فعل الأطفال مضحك دائمًا: لقد اعتادوا أن يقولوا "انظروا إلى فتاة صغيرة ذات وجه بالغ" ، والآن يسمونها "الأم الصغيرة". الشيخوخة ليست فرحة.
لديّ حجم الساق 31 ، لذا أشتري أحذية للحضانة ، لا يوجد تنوع كافٍ - بطبيعة الحال ، لا أحد يفعل مع أحذية الفتيات الصغيرات ذات الكعب 10 سم. من الناحية النظرية ، يمكن حل هذه المشكلة عن طريق صنع أحذية مخصصة ، لكنها لا تزال باهظة الثمن. يكمن جوهر مرضنا ، الأوجان الغضروفي ، في نمو غير متناسب للأطراف ، لذا يجب تحسين الملابس: تشتري السراويل ، وتقلل بنطلون الساق - إنه يجلس بشكل طبيعي ، وتشتري سترة - تخفض الأكمام ، كل شيء طبيعي. ومع القمصان والسراويل بشكل عام لا توجد مشاكل. بشكل عام ، لكي أكون أمينًا ، كل شيء رائع ، لا أعرف حتى ما أتذمر منه.
لم يتم علاج مرضنا: لا توجد أدوية ، ولا تعليمات خاصة - مثل هذا الشخص الصغير موجود. الشيء الوحيد الذي يمكن القيام به هو الجراحة التجميلية بمساعدة جهاز إليزاروف. ذهبت إلى المستشفى عندما كنت في الصف الثامن ، وذهبت لمدة عامين مع هذا الجهاز. النمو لقد زادت بمقدار خمسة عشر سنتيمترا ، وهذه نتيجة رائعة. لا أدرك ذلك على أنه نوع من الفترة الصعبة في حياتي ، يرتبط مستشفي بأصدقاء جدد وانطباعات جديدة.
نعم ، كان الأمر مؤلمًا ، نعم ، كان الأمر صعبًا ، لكنه كان يستحق كل هذا العناء. إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسأكون 117 سم ، وليس 140 ، كما هو الحال الآن. 117 ليست بوابة على الإطلاق. لم أستطع استخدام المصعد ، الاتصال الداخلي ، حسنا ، كيف يمكنك أن تعيش. ولكن بالطبع ، يجب على الرجل نفسه أن يقرر. أتذكر طفلة صغيرة في المستشفى معي ، كانت تبلغ من العمر حوالي ثماني سنوات ، وكان بالنسبة لها ضغطًا فظيعًا. لا أتذكر بالضبط كيف أجريت لي عملية جراحية: مرة واحدة ، وذهبنا لمناقشة كل شيء مع الأطباء. ولكن لا أحد أجبرني حقًا.
أنا وحدي في الأسرة صغيرة جدًا - فشل وراثي. يعتمد الكثير على كيفية تصرف الآباء ، وكيف ينظرون إليك. لم يقل أقاربي أبدًا أن هناك شيئًا ما خطأ - حتى أنني لا أتذكر عندما أدركت أنني كنت مختلفًا عن نظرائي. عندما يبدأون بمعاملتك كشخص ذي خصوصيات ، فإنه من غير الممتع: لدي صديق ، لكي أتحدث معي ، يبدأ في الانحناء ، وأعتقد في مثل هذه اللحظات: "مرة أخرى ، ما هذا! لا ، لست بحاجة إلى ذلك. من فضلك!
هناك العديد من المجتمعات الصغيرة في الشبكات الاجتماعية. على سبيل المثال ، أعرف مجموعة "Meter with a cap" على شبكة VKontakte ، كما لو أن Anna Caste قد نظمتها. لقد دعت بنشاط للاجتماع ، والتسكع سويًا ، ولكن بعد ذلك كنت أصغر من أن أذهب إلى مكان ما. بشكل عام ، أنا لا أفهم حقًا لماذا هذا ضروري. تبادل الخبرات - كيف؟ ربما في أمريكا ، يمكن للصغار أن يجتمعوا ولن ينظر إليهم أحد جانبيًا ، لكن معنا سيكون ... حسناً ، سوف يتسبب في اهتمام لا لزوم له. أنا لست في صالح الصغار الذين يتسكعون ويجتمعون مع بعضهم البعض فقط. أنا لا أتعرف على الرجال الصغار ، لا آخذهم - لدي خلل كبير. أولاً ، إنه مرض وراثي ولديه فرصة بنسبة 50 بالمائة في نقله إلى الأطفال - ما الهدف من ذلك؟ أريد أطفال أصحاء. بالطبع ، يجد الأشخاص الصغار صعوبة في العثور على شريك. لدينا مثل هذه العقلية: سيظهرون إصبعًا ، يمكنهم الموافقة ، أو قد لا يوافقون ، لن يتفاعل كل من الوالدين بفهم. ينطبق هذا أيضًا على الأشخاص ذوي الاتجاه "الخطأ" ، ولون البشرة "الخطأ".
لدينا جميعًا إعاقة - ليس بسبب النمو بالطبع ، ولكن بسبب المرض. هذا ليس سيئًا - فهو يوفر أموالًا إضافية ومواقف مجانية للسيارات. أقود سيارة ، وأشعر بالراحة دون أي تعديلات. قبل أن أذهب للحصول على الحقوق ، نظرنا في خيارات مختلفة: يمكنك زيادة الدواسات ، واستخدام نوع من الآليات المساعدة ، لكنها لم تنجح أبدًا بالنسبة لي.
المتأنق من Game of Thrones ، الذي يلعبه بيتر دينكلاج ، البطل المفضل لدى الجميع تقريبًا ، ممتع. هناك أيضا مجموعة صغيرة من سانت بطرسبرغ ، كان هناك آنا كاست فقط ، والآن لا يزال أوليمبيا إيفليفا. إنها تلهمني أيضًا ، شخصية رائعة. أعتقد أنه يجب أن يكون الأشخاص الصغار أكثر نشاطًا في وسائل الإعلام والسينما - حتى يعاملونا بشكل أكثر بخفة ، وليس كشيء غير عادي. بشكل عام ، أحترم المزيد من المهن التي تحقق فيها كل شيء من خلال العقول واليدين ، وليس المظهر: ليس من أجل أن تتوقف النماذج عن العمل مبكرًا ، ومهنة الطبيب هي فترة طويلة.
عائلتي هي أم واحدة ، وهي بالطبع تريد فقط أشياء جيدة بالنسبة لي ، لكنها تعتقد أنها يجب أن تحصل على تعليم عالي. سأدخل معهد المسرح هنا في موسكو ، لكن عليّ الاستعداد جيدًا. لذلك بينما أحصل على خبرة في المجموعة وأذهب إلى دورات مختلفة.
هناك الكثير من العروض للصغار - هناك الكثير من الممثلين ، نذهب باستمرار إلى السباقات ، لدينا منافسة قوية. لديّ مظهر غير عادي ، فأنا قزم ممتلئ ، لذا لا أقوم غالبًا بالانضمام إلى الأنواع المطلوبة للتصوير. بالطبع ، نلعب عادةً أشخاصًا صغارًا - يأخذونني لأكون وسيمًا أو مافيا أو غوبنيك. في الأساس ، بالطبع ، كل القمامة. عرضت على الفور للعب في الاباحية - نحن جميعا عرضت على الفور ، والشيء المعتاد. لكل شخص أذواق مختلفة ، لكني أحاول الابتعاد عنها.
أنا لا أمانع كلمة "قزم" - هذا صحيح. كثير من الناس لا يريدون إذلالهم ، وهم ودودون. أعلم أن هذا يسيء للآخرين ، لكنني بخير.
في السابق ، بالطبع ، كان النمو يعوق بشدة التواصل مع الفتيات - وخاصة في المدرسة ، وقبل ذلك في رياض الأطفال ، كانوا يتعرضون للإهانة أحيانًا ، ويتضايقون. أعتقد أن تصلب شخصيتي. الآن الفتيات غالباً ما ينتبهن لي ، لكن لا توجد علاقة جدية ، كل شيء ودود. بشكل عام ، غالبًا ما تأتي الفتيات إلي ، لا أعرف ، ربما تستيقظ غرائزهن الأموية عندما يراني.
أعتقد أن معظم مشاكل الأشخاص الصغار هي من الشك الذاتي: منذ الطفولة قيل لك أنك لست مستحيلاً بالنسبة لك. فعلت العكس ، لأنني كنت مولعا بالرياضة عندما كنت طفلاً. كنت منخرطًا في المصارعة وأستطيع إحداث التغيير ، لكن عمومًا لا أحب القتال. القبضات يلوح الصعب ، لا البديل. لكن من ناحية أخرى ، أزن 60 كيلوجرامًا بارتفاع 138 سم - والمعارضون في الغالب هم أقل حجماً وأطول طولًا ، بسبب بنائي ، يصعب عليهم وضعي. أنا اضغط على الحديد 130 كيلوغرام ، صعبة ، ولكن اتضح.
أظهِر العروض في الأندية - أظهِر وأُظهر الجثة وأقول النكات. نحن فكاهة كثيرا - في صورتنا تبدو طبيعية. حسنا ، الرقص ، بطبيعة الحال ، مهرج ، السيرك - ويعتقد أنه إذا كان الأقزام ، ثم السيرك على الفور في مكان ما قريب. أحاول ألا أتوقف ، لاكتساب مهارات جديدة ، لاختراع شيء ما - بل هناك أفكار لكتابة كتاب. حول رجل المستقبل ، الذي يعيش بغض النظر عن المظهر والطول ، الشيء الرئيسي هو ما بداخله.
في مرحلة الطفولة ، تم أخذي للاختبارات ، لكن لم يتم علاجها على وجه التحديد ، فقد أعطيت الفيتامينات الحد الأقصى. لدينا جميعًا إعاقة ، والآن لدي مجموعة ثالثة. العمليات المقدمة ، وإطالة أرجل الجهاز ، لكنه أمر محفوف بالمخاطر ، وليس من الواضح ما سيحدث ، ورفضت.
بالطبع ، هناك بعض الصعوبات - عندما تحتاج إلى الحصول على شيء من الأعلى ، تكون السيارة غير مريحة في القيادة. من الجيد أنني ولدت في وقت يمكنك فيه فقط التحكم في الأزرار الموجودة على عجلة القيادة. من الصعب التقاط الملابس: الحضانة لا تلائمني ، لأن الكتفين عريضتان ، لذا أشتريها كبيرة وأقصرها. مع الحذاء ، غريب جدًا - الساق واسعة ، أرتدي الحجم 41 ، ويبدو غير متناسب.
في البداية كنت منخرطًا في المصارعة ، كان لدي بالفعل جسم عضلي ، أعتقد أنه كان من الضروري استخدامه بطريقة ما ، على سبيل المثال في مجال عرض الأزياء. ببطء ، هناك مقترحات ، ولكن حتى الآن لم تكن هناك مشاريع كبيرة. أنا أعمل مع الوكالة بالإضافة إلى أنني أحاول مقابلة أشخاص في هذا المجال والتواصل معهم. بشكل عام ، أحب أن أكون صديقًا للجميع ، لدي شخصية من هذا القبيل.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
