"اقتراح" علاج مرض التوحد يبدو مجنونًا: أشخاص مصابون بالتوحد عن أنفسهم وحياتهم
وفقا لوزارة الصحة ، قد يكون واحد من كل مائة طفل روسي تشخيص مرض التوحد. في الممارسة العملية ، قد لا يكون الكثيرون ببساطة على دراية بخصوصياتهم - والخرافات والتخمينات المحيطة باضطراب طيف التوحد تجعل من الصعب تغيير الموقف. منذ وقت ليس ببعيد ، ناقشنا ما كان من الضروري معرفته عن مرض التوحد ، والآن قررنا التحدث إلى الأشخاص الذين تم تشخيصهم.
اتصلت بي أمي "فتاة غير عادية". ظن والدي أن قلة الإرادة هي السبب في مشكلتي. بالصدفة ، قبل الفصل الحادي عشر ، صادفت معلومات عن مرض التوحد وقرأت كل شيء يمكنني العثور عليه على الإنترنت ، واجتازت الاختبارات وأدركت أنني مصاب بمتلازمة أسبرجر - مرض التوحد دون تأخير في الكلام. تم تأكيد التشخيص من قبل ثلاثة أخصائيين.
كانت المدرسة أسوأ فترة. كنت مطارد. إذا تعرضت للضرب في العمل ، وأفسدت متعلقاتك وأعاقت حركتك ، فستتدخل السلطات على الفور. لكن الأطفال لا يعتبرون أشخاصًا - خاصة العصبية. خلال دراستي ، واجهت باستمرار زيادة القلق والحمل الزائد الحسي. واجهت مشاكل في الرواية والتحدث ، وفي المدرسة يُنظر فيها ، إذا لم يكن بإمكانك التحدث عن شيء ما ، فأنت لا تعرف ذلك.
لدي موقع خاص للمبتدئين حول مرض التوحد. يحتاج الأطفال إلى التحدث عن مرض التوحد ، ولكن ليس للدعوة إلى الشفقة والتسامح ، ولكن للقبول. تذكرني قصتي المدرسية كثيرًا بـ Nine of Little Rock: بعد أن تعلمت عنها ، توقفت أخيرًا عن الشعور بالعار بسبب التحمل.
من الصعب عليّ أن أكون في غرفة صاخبة بدون سماعات: من الصعب فصل صوت واحد عن الآخر ، ويبدأ تدريجياً في الظهور كما لو كان العالم غير واقعي ، وأتوقف وأتوقف عن إدراك ما يحدث. من الصعب السير في الشارع في يوم مشمس. تعبت من أكاليل متوهجة. حوالي 30٪ من المصابين بالتوحد مصابون بالصرع ، وهذه الأكاليل بشكل عام يمكن أن تكون خطرة على حياتهم.
كنت دائماً في حيرة من الأسئلة حول ما أشعر به: لا أفكر بالكلمات ، ومن الصعب فصل المشاعر عن الأحاسيس الجسدية. كثيرا ما ينسب إلي مشاعر لا أشعر بها. غالبًا ما لا يفهم الأشخاص غير المصابين بالتوحد التعبيرات الوجهية للتوحد ، والتوحد - تعبيرات الوجه للأنماط العصبية. ولكن في الوقت نفسه ، يعتبر عدم فهم التوحد مرضًا ، وحقيقة أن الأنماط العصبية لا تفهم التوحد هي القاعدة. هذه هي عواقب نموذج علم الأمراض.
يمكنني القيام بمشروعات التوحد لعدة ساعات ولا أستطيع أن أتعب منها. إن النشاط خارج الإنترنت مرهق ، لكنه يعد إجهاداً لطيفاً للغاية ، لأنني أعشق ما أقوم به. اهتمام خاص آخر هو السياسة ، يمكنني التحدث عنها لساعات.
يتم التعبير عن التجنيخ في حقيقة أنني أجري أو أمشي بسرعة كبيرة. أنا البديل على الأرجوحة. يتمايل ذهابًا وإيابًا ، عندما لا تكون هناك فرصة للمشي. هز القدم أو اليدين. نخر الأظافر. الغزل في يد المغازل ، مكعبات fjj ، عجلات السيارات الصغيرة أو الكرات الصغيرة. أذهب حبات طويلة. مضغ العلكة والقوارض الخاصة والأوتار على الملابس.
لدي ذاكرة سيئة للوجوه. إذا لم أتعرف عليك ، فهذا لا يعني أنني أتجاهلك. يصعب علي أحيانًا أن أتذكر التحية. من الصعب بالنسبة لي أن أفهم عادة الأنماط العصبية لتقليص جميع الحجج إلى العواطف ، ومن الصعب التواصل معهم باستمرار. من الصعب تحمل لمسة خفيفة ، لذا يرجى طلب إذن قبل لمس لي.
صديقتي مصابة بالتوحد ، ومثلي ، لمسة خفيفة غير سارة ، لذلك لا توجد مشاكل مع الجنس. بدأ العديد من معارفي المصابين بالتوحد يواجهون مشاكل عندما حاولوا تحمل مشاعر غير سارة. كثير من الناس المصابين بالتوحد والذين يستطيعون التظاهر (وبعيدًا عن التظاهر) يمكنهم الذهاب إليه بدافع اليأس.
حاولت طوال حياتي تلبية المعايير العصبية ، لكني أدركت أن تلك السمات لشخصيتي التي أحبها أكثر من أي شيء هي جزء من "مرض التوحد" ، وهذا ساعدني على قبول نفسي. تعلمت أن هناك أشخاص آخرين مثلي ، ووجدت أصدقاء يفهموني. أعتقد أنه يجب على الآباء إخبار الأطفال علنًا عن تشخيصهم. أنا لا أعتبر مرض التوحد مرضًا. التوحد هو جزء من شخصيتي ، فهو يؤثر على طريقة تفكيري وإدراكي للمعلومات التي أتواصل معها. بالنسبة لي ، فإن اقتراح "علاج" مرض التوحد يبدو مجنونًا. "كما لو كنت أتوقف عن الوجود وسأحل محله شخص أكثر انسجامًا مع القاعدة.
تم تشخيصي على أنني شخص مصاب بالتوحد في سن الثانية. لدي إعاقات أخرى. لم اتحدث ابدا. أستطيع أن أقول بضع كلمات ، لكنها لم تكن كلمة. أحيانًا بعد حدوث النوبة ، يمكنني نطق الكلمات ، مثل اسمي. لكنني لا أتذكر ذلك أبداً. لا أحد يعتقد أنني أستطيع السيطرة على الخطاب. وحتى بعد أن تعلمت الكتابة ، نظر إلي الناس وظنوا أنه لا يمكن أن يكون لدي أي أفكار. هذا يحدث حتى الآن - aymem شائع جدا.
لا أستخدم مصطلح "شخص مصاب بالتوحد غير اللفظي". هناك فرق كبير بين مفاهيم "غير اللفظي" و "غير الناطقين". أن تكون "لفظي" هو أن أكون قادرًا على التعبير عن الأفكار ، وهذا ما يمكنني فعله ، ولكن ليس من خلال الكلام. ما زلت أركز إلى حد كبير على تعبيرات الوجه والابتسام أثناء الجماع. أنا لا أكتب دائمًا في المنزل بين أصدقائي المقربين (نحن نعرف بعضنا البعض لفترة طويلة ، لذلك نحن لا نحتاج دائمًا إلى كلمات). الكتابة أيضا متعبة. أستخدم هذه المهارة في التدوين والمشاركة في النشاط على الإنترنت أو في المحادثات الشخصية. يمكن أن تفرط ، لذلك خارج هذه الحالات ، أفضل طرق الاتصال الأخرى.
عدم القدرة على الكتابة ليست هي المشكلة الأكبر. المشكلة الأكبر هي عندما لا تسمع أو لا تحترم على الإطلاق. يتواصل الجميع بطريقة أو بأخرى ، وإنكار الحق في التواصل أمر غير مقبول. أنا لا أقول ، لا أريد التحدث ، لكنني أريد أن أكون محترمًا واستمع إلي - بغض النظر عن الطريقة التي أختارها.
استمع الى الاطفال استمع للكبار. تحتاج إلى الاستماع باستخدام كل ما تبذلونه من حواسك ، حيث يمكن للأشخاص المصابين بالتوحد استخدامها جميعا للتواصل. تابع من حقيقة كونهم أكفاء ، وأن لديهم المعرفة والخبرة. الأطفال والكبار الذين يعانون من التوحد لا ينبغي أن تفعل كل عمل لك. نحن جميعا مختلفون ، وكل شخص لديه ما يقدمه. إذا كان ما نقدمه لا يتلاءم مع إطار "المجتمع الطبيعي" ، فإن هذا لا يعني أننا مخطئون أو لا نقدر شيئًا. لا نقدر أنفسنا كما نحن ، ونقصد الاحترام للإنسان.
تم تشخيصي وأنا في الخامسة من عمري ، وتعلمت ذلك في سن الحادية عشرة. فهمت دائمًا أنني كنت مختلفًا عن البقية ، لم أكن أعرف اسم هذه الحالة. كانت ميزاتي إيجابية إلى حد ما: لم يكن هناك ضغط وتعديل للنماذج العصبية. لم يساعدني والداي في فهم الآخرين ، معتقدين أنه يمكنني فعل ذلك بنفسي. هذا صحيح: إذا أحببت شخصًا (أو استطعت الحصول على شيء منه) ، فعندئذٍ يمكنني التواصل معه تقريبًا دون مشاكل ، على الرغم من النمط العصبي.
النمط العصبي هو صاخبة جدا ومندفع. لقد لاحظت أننا ، نحن التوحد ، نفكر دائمًا تقريبًا قبل أن نقول أو نفعل شيئًا ما ، وأن الأنماط العصبية تسترشد بالنبضات والغرائز. يبدو لي أن هذا هو عيبهم أكثر من ميزة. أنا لا أفهم السخرية عندما يقول الناس شيئًا واحدًا ، لكن العكس هو الصحيح ويضحكون عليه. أنا أعتبر ذلك مظهرًا من مظاهر الكذب ، حيث لا يوجد شيء مضحك. ما تبقى من الفكاهة أفهم جيدا.
يسعدني التواصل مع الناس الطيبين الشرفاء الذين لا يسخرون من ميزاتي ويقبلونني من أنا. إذا كان هناك نمط عصبي بينهم ، فهذا يعني أنه يمكنك العثور على لغة مشتركة معهم ، لم لا.
كان من الصعب التعلم. كان أصعب شيء هو جعل الضوضاء ، لذلك في الصف الثامن كنت أتحول إلى التعليم في المنزل. أحبني المعلمون وأشادوا بي لصفوف جيدة. أحب أيضًا زملاء الدراسة في المدرسة الابتدائية لأنهم ظنوا أنني أكثر ذكاءً منهم. عندما كان لدى الأطفال في المدرسة الثانوية مُثُل أخرى ، بدأوا يلعنون ويحدثون ضجيجًا ، لم أستطع الوقوف عليه. بدأوا في اضطهادي لأنني اشتكت منهم ، لم أتفق مع سلوكهم. ميزات بلدي ينظر إليها على أنها غريب الأطوار ، ولكن ليس أكثر.
قد يكون الأمر مضحكًا جدًا بالنسبة لي ، لكن الوجه "غير سعيد" ، ولا أحد يعرف ما يجري في الداخل. عندما أخبر شخصًا أنني أحبه ، فإن ذلك لا يبدو دائمًا بالنسبة لي ، لأن التجويد لا يشبه النمط العصبي. أنا فقط التعبير عن العواطف والكلمات. لكنني حقا لا تعاطف. تجلى ذلك مرة واحدة فقط ، عندما تم سحق شخصيتي المفضلة من اللعبة تحت مكبس هيدروليكي ، لم أستطع التعافي لعدة أيام. مع أناس حقيقيين ، هذا لم يحدث أبدا.
لقد انهارت مع الأحمال الزائدة بسبب الأصوات العالية والروائح القوية والضوء الساطع للغاية. معظم الوقت أرتدي سماعات الرأس. إنهم لا يساعدون بشكل جيد للغاية ، وسمعتي حادة للغاية ، لكنها أفضل معهم من دونهم.
انتهيت من الصف الحادي عشر. قد يكون من الصعب بدء الدراسة والتحضير للامتحانات ، لكن العملية نفسها سهلة إلى حد ما. لا أعرف إلى أين أذهب ، لكنني أعرف بالتأكيد أنني سأختار المراسلات أو التعلم عن بعد. أرغب في القيام بأعمال تجارية لا تتطلب التواصل مع عدد كبير من الأشخاص. أحب الرسم والكتابة وترجمة نصوص مختلفة عن اللغة البولندية - كانت ذات يوم اهتماماتي الخاصة. لدي العديد منهم: تاريخ اتحاد الجمهوريات الاشتراكية السوفياتية من الثلاثينيات ، وسلسلة من الألعاب "Danganronpa" وصديقتي ، وأنا أحب كثيرا. هنا كومبوت.
يعتبر التوحدون لديهم مستوى منخفض من الذكاء ، ولكن هذا ليس هو الحال. كما أنني منزعج من الأسطورة القائلة بأن مرضى التوحد الذين لا يتحدثون بالضرورة "متخلفون عقلياً". في الواقع ، إذا تم تعليم التوحد غير الناطق الكتابة والكتابة مع قلم رصاص ، فسوف يخبرنا بالكثير من الأشياء المثيرة للاهتمام. ليس كل شخص مريح يتحدث بصوت عال.
بدأت أدرك أنني كنت مصابًا بالتوحد عندما تجاوزت الثلاثين من عمري. في طفولتي كنت أشعر أحيانًا مختلفة. لكنني استطعت دائمًا التغلب على الصعوبات حتى أنجبت الطفل الخامس - ثم واجهت حملاً حسيًا شديدًا وضعفًا في الأداء. كان الطفل الخامس هو بالفعل ثاني شخص مصاب بالتوحد بين أطفالي ، لذلك بدأت في التقاط صورة لسماتنا المشتركة. حتى في هذا الوقت كنت محظوظًا بمقابلة الكثير من البالغين المصابين بالتوحد الذين ساعدوني في فهم نفسي بشكل أفضل.
لدي ستة أطفال. اثنان أيضا التوحد ، واحد هو القطبين ، واحد لديه اضطراب القلق. يقال إن اثنين آخرين "يتطوران بشكل طبيعي" ، لكنني لست متأكدًا ... ربما ليسا مختلفين بشكل كافٍ لتشخيصهما؟
أحيانا يبدو الأبوة والأمومة صعبة بالنسبة لي. عندما تتصادم احتياجاتي واحتياجات الأطفال ، يجب أن "أقوم بدفع". عادة بالنسبة لي هذا ينتهي مع الحمل الزائد. في بعض الأحيان لا نفهم بعضنا بعضًا تمامًا - وسوء الفهم هذا ليس فقط بيني وبين الأطفال المفترضين عصبيًا ، ولكن بيننا جميعًا. نحن نحاول التواصل بشكل إيجابي ، في محاولة للوصول إلى اتفاق. كل شخص لديه صعوباته الخاصة: يجب أن يهتم المرء باحتياجات الآخر ، حتى لو لم نفهمها تمامًا.
أفضل مفهوم "الاختلافات والتشابه": كلنا نختلف في شيء وكل شخص لديه شيء مشترك. إذا فهم الأطفال ذلك ، إذا تم تشجيعهم على البحث عن لغة مشتركة حقيقية للتواصل ، فإننا نتحرك نحو مجتمع أكثر شمولية.
أحب أن أتعلم أشياء جديدة. وعلى الرغم من أنني حصلت على درجتين ، إلا أنني لا أحب نظام التعليم العالي. لا يتناسب مع أسلوبي في الدراسة ، وكنت أقوم بالعمل لفترة أطول من غيرها. لا أحصل على علامات رائعة ، لكني أتبرع بكل شيء. تتضمن مهنتي التواصل مع السياسيين والمسؤولين لتحسين الإدماج وتحقيق المساواة للأشخاص ذوي الإعاقة ، والعمل مع الشبكات الاجتماعية ، وملء الموقع ، وعقد حلقات دراسية حول مرض التوحد والتنوع العصبي ، والدعوة الفردية والإرشاد ، وكذلك مساعدة الناس على الدفاع عن أنفسهم في المدرسة والمدارس الثانوية في العمل. لا أعتقد أن نشاطي هو علامة النجاح. ليس ما نفعله يجعلنا قيّمين: كل واحد منا له قيمة ، لأننا أحياء.
سيكون من الرائع أن يغير الأشخاص العصبيون البيئة ، مما يجعلها أكثر ودية للأشخاص المصابين بالتوحد. بادئ ذي بدء ، سيكون من الجيد أن تجعل الموسيقى والأصوات أكثر هدوءًا قليلاً ، وأن تضيء قليلاً لتختلط. يجب أن يستمع إليهم الأشخاص العصبيون الذين يرغبون في فهم ودعم المصابين بالتوحد. اقرأ ما نكتبه ، انتقل إلى ندواتنا ، واستمع إلى موادنا الصوتية ، وشاهد مقاطع الفيديو الخاصة بنا. نحن قريبون ونريد أن نسمع. لا تستمع للمهنيين غير العلميين و "الخبراء": فمعرفتهم نظرية وغير صحيحة في أغلب الأحيان.
نصيحتي للشباب المصابين بالتوحد هي أن تعرف نفسك وتبحث عن سبل عيش حياتك جيدًا. أفضل طريقة للقيام بذلك هي أن تكون من بين الأشخاص المصابين بالتوحد ، سواء كانوا يعيشون أو عبر الإنترنت. من المفيد جدًا معرفة ما تعرفه بنفسك واكتساب خبرة مشتركة.
ابحث عن معلومات حول مرض التوحد وفهم أنني أنتمي أيضًا إلى الطيف ، فقد كان ممكنًا مؤخرًا. الآن أفهم كيف يعمل الجهاز العصبي ، أصبح من السهل تجنب المواقف الخطيرة. طلبت الأم مني أن تكون "طبيعية" وهادئة وليست محفزة وطاعة عبودية. وقالت وبخ ، أنني كنت مجنون. غالبا ما تغلب على الأشياء اليدوية أو اليدين. طرد من المنزل. في فصل الصيف ، كنت أقضي الليل كثيرًا على السطح ، في الوقت البارد - مع صديقاتي. أنا قلق أولا ، بكيت ، وطلب العودة إلى المنزل. كبروا ، فقدوا الاهتمام بها وانتقلوا إلى جدتها. منذ ذلك الحين ، تحسنت حالتي ، وأصبح الانهيار أقل شيوعًا. لكن حتى الآن ، لا أستطيع الصراخ جسديًا: علمتني الأم أن أبقى هادئًا.
زملاء الدراسة مطاردة بسبب سلوك "غريب". لقد طرحت أسئلة عما إذا كان هناك شيء غير واضح بالنسبة لي ، وتحدثت مع المعلمين عندما يتصرفون بشكل غير عادل. في المدرسة الابتدائية ، غالبًا ما صعدت تحت المنضدة ورفعت في الصف. مرة واحدة خلال echolalia ، كررت اسم زميلي في الصف وقلت إنني أحببتها - ولكني أعجبت بمزيج من الأصوات في هذه العبارة. بطريقة ما قام زملائي في الفصل بضربني في الحمام بسبب التلطيخ.
أنا حساسة جدا عن طريق اللمس. غالبًا ما أرفض العناق والمصافحات ، والتي تتم قراءتها على أنها وقاحة. أنا أكره الأصوات العالية والضوء الساطع ، وهذا يمكن أن يسبب الانهيارات. عندما تحدث ، يذوب الدماغ حرفيًا: كل شيء ساطع جدًا ، صاخب جدًا ، الكل يريد الإساءة إليه. يؤدي أسهل تهيج إلى حدوث مثل هذا الرنين في رأسك بحيث لا تقف وتنهار ، تفعل كل ما هو ممكن لتهدئة مصدر هذا الرعب ، حتى لو كنت بحاجة إلى الصراخ على الشخص ، أو تدمير الأثاث أو ضرب شخص ما.
غالبًا لا أستطيع التحكم في نفسي أثناء الحمل الزائد وفي أحسن الأحوال ، فقط وقح لأقرب شخص. بعد ذلك ، يصبح الأمر مخزًا بالطبع ، وأعتذر. اضطراب الشريط الحدودي الخاص بي يؤدي فقط إلى تعقيد التفاعل مع الناس والعمل على السلوك. أحاول جاهدة لتصحيح.
أجد صعوبة في التعرف على دوافع وأفكار الآخرين. لكن مشاعر الآخرين ، أشعر بالتساوي ، ربما ، (التعاطف الشديد ، بفضل التوحد). بشكل عام ، أنا شخص غير متعارض للغاية ، وأكره المشاجرات والدراما.
غالبًا ما يتم استخدام تشخيصي كإهانة. وجوه هؤلاء الناس ، عندما أبلغتهم عن مرض التوحد ، رائعة. أنا لا أحب ذلك عندما يتحدث الناس بصوت عالٍ وبسرعة ويتسلقون قبل الأوان مع الاتصال الجسدي: أحب الأشياء الملموسة ، لكن في ظروف معينة وفي حالة معينة.
اهتمامي الرئيسي هو الرسم والرسوم المتحركة والكوميديا. أريد أن أعرف أكبر عدد ممكن من الأعمال الجيدة واستخلاص المعرفة والعواطف والتقنيات من هناك. أخطط للعمل في هذه المجالات: أدرس في دورات التعلم عن بعد على الرسوم المتحركة. لا توجد صعوبات معينة ، فأنا بصمت أقوم بجميع المهام وأحاول ألا أتحدث مع أي شخص حتى لا أخرج أكثر من اللازم. القيثارة والرسم - أنواع رئيسي من التجعيد. بالإضافة إلى الرسومات الرقمية ، أحب الطلاء بألوان جريئة ورسم بالعلامات والأقلام الملونة. كما تغلبت على الإيقاعات وأقلام الرصاص وسماعات الرأس.
أنها مريحة بالنسبة لي للتواصل مع الغرباء عن طريق النص. أحب الناس الهادئين الذين يتحدثون كثيرًا ولكن ليس بسرعة ، أحب أن أكون في موقف مستمع. من المريح بالنسبة لي أن أرسم وفي الوقت نفسه أستمع إلى شخص ما ، لكن غالبًا ما يتم أخذ ذلك لكوني وقحًا.
الصور: اللعب على النار ، sergojpg - stock.adobe.com ، انطون - stock.adobe.com ، diamant24 - stock.adobe.com