متلازمة روكيتانسكي كيوستنر: ولدت بدون رحم
بناء مجمع تشير عبارة "متلازمة روكيتانسكي-كيوستنر ماير-هاوزر" (MRKH) إلى حالة تُولد فيها امرأة بأعضاء تناسلية غائبة أو غير متطورة بشكل كافٍ. يمكن أن تكون متغيرات المرض مختلفة: في كثير من الأحيان ، لا يوجد مع MRKH رحم ، ويقصر المهبل ، على الرغم من أن الفرج يبدو كالمعتاد ؛ يحدث أن متلازمة يؤثر على الكلى. في أي حال ، النساء المصابات بالتشخيص ، لا يوجد حيض. لا يمكن للمرأة أن تأخذ الحمل بمفردها ، لكنها يمكن أن تصبح الأم الوراثية للطفل الذي تربيته أم بديلة. الأسباب الدقيقة للشذوذ غير معروفة ، وتحدث المتلازمة نفسها في حوالي 1 من بين 4500 امرأة. تحدثنا إلى أحدهم: تحدثت أنا عن الحياة دون الحيض وكيف أثرت المتلازمة على شعورها بالذات.
مقابلة: ايرينا كوزميتشيفا
"Nedozhenschina"
بداية الحيض هي نوع من طقوس البدء للعديد من الفتيات. في الحادية عشرة من عمري ، شاهدت فيلم "Animal يسمى Man" وبدأت في انتظار "ذلك اليوم" - بعد أربعة عشر عاماً ، شعرت بالقلق: كان لدى جميع زملائي في الفصل فترات شهرية باستثناءي. في "كتاب الفتيات" قرأت أنه إذا لم يتم الحيض حتى سن السابعة عشرة ، فهذا أمر طبيعي - لكنني كنت لا أزال أشعر بالقلق وسألت والدتي باستمرار عن تجربتها. حاولت أمي تجنب مثل هذه المحادثات ، لذا التفت إلى صديقاتي: في البداية كن على استعداد للإخبار ، لكن بعد بضع سنوات تجنبنني ، حتى أن البعض سخروا منه. لقد كانت فترة صعبة: المشاجرات مع أولياء الأمور ، التنمر في المدرسة ، تقلب المزاج والأفكار بأن "هناك شيئًا ما كان خطأ" معي.
عندما كنت في الخامسة عشر من عمري ، تم نقل قلقي إلى أمي وذهبنا إلى طبيب نسائي. فحصني الطبيب وقال إنه لا يوجد شيء فظيع - كل ما هو مطلوب هو إجراء الموجات فوق الصوتية وشرب الحبوب. ومع ذلك ، على الموجات فوق الصوتية الأولى ، اتضح أنني ببساطة لم يكن لدي الرحم. لقد تم إرسالي لإجراء فحوصات إضافية ، تبرعت بالدم لدراسة النمط النووي - وهذا هو ما إذا كانوا يتحققون مما إذا كان الشخص يعاني من تشوهات جينية. اتضح أنني أعاني من اضطراب وراثي يمكن أن يحدث في الجنين في الشهر الثالث من حمل الأم - خلال هذه الفترة ، تتشكل الأعضاء التناسلية. قبل الولادة فمن المستحيل تحديد.
رفضت أمي إعطاء المال لعملية جراحية لزيادة المهبل ، موضحة أنه في المستشفى سوف أعتبر عاهرة. نهى عن قول التشخيص
مررت ، على ما يبدو ، مليون آخر من الموجات فوق الصوتية. عندما كان عمري 16 عامًا ، في أحدهم ، رأى مدير المركز الوراثي ، على ضوء العلم ، رحمًا صغيرًا ، ولكن من أجل الدقة تم إرسالي لإجراء تنظير البطن بالتشخيص. يتم إجراء العملية تحت التخدير العام ، ويتم إجراء شقين: تحت السرة وبالقرب من عظم الحوض ؛ يتم إدراج أنابيب خاصة مع الكاميرات في التخفيضات والنظر من الداخل. في اليوم الثاني بعد العملية ، كنت جالسًا في مكتب الطبيب ، ولم يكن هناك أشخاص مقربون ، وأظهر أستاذ مسن متعب على الشاشة النتائج ووصفًا رتيبًا لما رآه. أكد تنظير البطن أني ما زلت لا أملك رحمًا.
لذلك تعلمت على وجه اليقين: أن قناتي فالوب تدخل في تجويف البطن ، ويقصر المهبل - يمكن زيادته جراحياً بطول قياسي ، بمتوسط عشرة سنتيمترات. في نفس الوقت لديّ المبايض ويعملون كما ينبغي. لقد تم تشخيصي بمرض روكيتانسكي كيوستنر. يشير الاسم الأطول (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) إلى أن المتلازمة قد تتجلى بطرق مختلفة: إلى جانب الرحم ، على سبيل المثال ، قد لا يكون هناك أي مهبل على الإطلاق ، أو قد يكون هناك رحم دون المرور إلى المهبل.
تم شرح كل هذه التفاصيل لي لاحقًا. بعد ذلك ، على حد تعبير الأستاذ ، تذكرت شيئًا واحدًا فقط: ليس لديّ رحم ولا يمكنني أبدًا الحمل. غرز على بطني تؤلمني ، يأس مغطى بموجة - بدا لي أنني "غير متزوجة".
"دعنا نتحدث في المنزل"
في اليوم التالي ، أبلغ الأطباء عن تشخيص أمي. قالت فقط: "سنتحدث في المنزل" ، وغادرنا ، وتركني لبضعة أيام أخرى في المستشفى لهضم المعلومات. ادعى الجيران في الجناح بأنني "محظوظ": أنا لا أدرك الألم أثناء الحيض ، ولن أعاني من الأورام الليفية الرحمية والولادة المؤلمة ومشاكل أخرى ، يمكن أن أمارس الجنس كما أحب دون أن أكون حاملاً. بعد ذلك ، سمعت هذا مرارًا وتكرارًا ، بينما كنت أتعامل مع وجهات نظري المتعاطفة. لوقت طويل ، شعرت بالارتياح تجاه مثل هذه "الإيجابيات" ، لكنني لم أقبل تمامًا حقيقة أنني لن أواجه بعض هذه الأشياء.
رفضت أمي إعطاء المال لعملية جراحية لزيادة المهبل ، موضحة أنه في المستشفى سوف أعتبر عاهرة. لقد حرمت أي شخص من التحدث عن التشخيص - ولهذا السبب ، بدا أنه شيء مخجل وصعب. بالكاد ناقشنا الأمر بعد الآن ، خاصة مع والدي. قلت لأصدقائي متشابهين ، لكن الرد مثل "أنت مسكين" أغضبني فقط. وكان صديقي سعيدًا لأننا سنكون قادرين أخيرًا على ممارسة الجنس ، وبالتأكيد لن أحمل - مثل هذه الأشياء تبدو رائعة للمراهقين.
لفترة طويلة ضاعت عندما ناقشت شهريًا أو الدورة الشهرية. كانت تخشى أن يخمن أحدهم ويصرخ "أنت لست امرأة حقيقية!" أو "فتح" لي بسبب حقيقة أنني لا أستطيع مشاركة وسادة أو سدادة مع أصدقائي. بمرور الوقت ، تعلمت الخروج من مثل هذه الحالات: قرأت الكثير عن الحيض ، وحاولت التظاهر بأنها "طبيعية". أقنعت نفسي أنني لا أنتمي بالكامل إلى عالم النساء بسبب هذه الخصوصية. تم إلقاؤي من طرف إلى آخر: من الرفض الكامل لـ "الأنوثة" سيئة السمعة إلى المبالغة في التأكيد عليها بكعوب عالية وتنورات قصيرة. لم أقدّر نفسي ، لقد انخرطت في علاقة سامة. أعتقد أنه إذا كانت الأسرة قد دعمتني ولم تجعلني أشعر بالخجل ، فإن كل شيء كان سيظهر بشكل مختلف.
أطباء أمراض النساء
في الحياة اليومية ، لا تظهر أعراض روكيتانسكي كيوستنر. لا يوجد لديّ طمث ، لكن المسام تنضج ، لذا لا يزال هناك ما يشبه الدورة الشهرية - ببساطة دون نزيف و PMS واضح. من الصعب تتبع الدورة ، لأنها غير منتظمة ، لكن مرة واحدة في الشهر أعاني من تورم وتضخم الثدي. لم أقم مطلقًا بإجراء اختبارات هرمونية مفصلة - حيث قال الأطباء إنه بما أنني لم أكن قلقًا بشأن أي شيء ، فلا يتعين علي فعل أي شيء على وجه التحديد - لكن تلك التي أجريتها كانت طبيعية. في الوقت نفسه ، لا توجد معلومات كافية ، حتى على الإنترنت - لم أقابل مطلقًا أخصائي يفهم هذه المتلازمة.
زيارة أطباء النساء مشكلة منفصلة. خلال الامتحانات الأولى ، تم إجراء استشارة طبية من حولي ، وتم إحضار الطلاب. شعرت بوقوع قرد في حديقة للحيوانات. نادرا ما ذهبت الأم معي ، لذلك كل ما كنت أعيشه وحدي تقريبا. بعد أن علم طبيبًا بالتشخيص ، فحصني لفترة طويلة في كرسي أمراض النساء ، وسأل عن الأحاسيس وتفاجأ قائلاً إنه لم ير شيئًا كهذا مطلقًا. بحثت واحدة أخرى ، أثناء الفحص ، بشدة عن عنق الرحم باستخدام مرآة أمراض النساء ، لدرجة أنني صرخت من الألم. وصفت لي أيضًا مجموعة من الاختبارات ، من بينها تحليل لسرطان عنق الرحم ، وهو أمر لا يمكنني بالطبع إجراؤه - لكنني تعلمت هذا فقط بعد أخذهم ودفعت ثمنه.
خلال الامتحانات الأولى ، تم إجراء استشارة طبية من حولي ، وتم إحضار الطلاب. شعرت بوقوع قرد في حديقة الحيوان
بمجرد أن وجدت منتدىًا ناطقًا باللغة الروسية للنساء المصابات بهذا التشخيص - أصبح الأمر أسهل بالنسبة لي لأنني لست وحدي. أعجبت بوظيفة امرأة واحدة: تبلغ من العمر سبعة وأربعين عامًا ، وهي متزوجة للمرة الثالثة ، وليس لديها أطفال ، وتعيش من أجل راحتها ، وتسافر ، ولا تندم على أي شيء. أنا شخصياً أحلم بإنشاء مجموعة دعم مغلقة للنساء المصابات بمتلازمة روكيتانسكي-كيوستنر ، حتى نتمكن من إيجاد قوة لا نخجل من أن نكون مختلفين عن الآخرين.
لا عيب
كان الرجال الذين قابلتهم وتحدثوا عن المتلازمة يتفاعلون بهدوء. كان البعض سعيدًا بممارسة الجنس في أي وقت ودون استخدام الواقي الذكري: كنا صغارًا ، ولم نتحدث عن الأطفال. منذ ذلك الحين ، بالطبع ، تعلمت المزيد عن أهمية منع الحمل الحاجز والأمراض المنقولة بالاتصال الجنسي. وكانت مشاكل مع اختراق الجنس أيضا لا. أدركت أنه لا توجد حاجة لإجراء عملية جراحية ، إلا أن أطباء أمراض النساء فقط اشتكوا من طول المهبل. قرأت أنه مع مثل هذا التشخيص ، يمكن أن يكون سنتيمترًا ونصفًا ، ويبلغ طول عملي حوالي سبعة. اعترفت بزوجي المستقبلي على الفور تقريبًا. أخذ الأخبار بهدوء ، فقط طرح بضعة أسئلة توضيحية. هو ، مثلي ، لم يحلم بالأطفال. في السابق ، أجبت على أسئلة الأقارب: "هذا ليس من شأنك" أو "لا أريد أطفالًا". لكنهم لم يأتوا إلي بعد الآن - لقد حاصرني أشخاص بارعون الآن.
في العام الماضي ، حضرت أنا وزوجي إلى معالج نفسي - كان من المهم بالنسبة لنا معرفة ما إذا كنا نريد أطفالًا. ساعد العلاج على إدراك وقبول أنني امرأة ، بغض النظر عما إذا كان لديّ الحيض. صحيح ، لقد تغلغل العار بعمق ، لذلك استمر في العمل معه. أصبح اكتشافًا لزوجي أنني كنت قلقًا بشأن كل شيء: بدا له ، مثل كثير من الناس ، أنني كنت قلقًا بشأن التشخيص لأنني حاولت عدم مناقشة هذا الموضوع. على الرغم من وجود حالات مختلفة. على سبيل المثال ، في أحد الأيام ذكرت صديقي المقرب أنها حامل. لقد هنأتها وبدأت تبكي بشكل محموم. كنت أنا وزوجي نركب سيارة ، ولم يفهم ما حدث - وقد مزقتني الألم لأنني لم أستطع أن أقول "أنا حامل" له ، لا يمكن أن أشعر بالحياة بداخلي. في ذلك اليوم بكيت حتى المساء.
أنا الآن واحد وثلاثون ولا أعرف ما إذا كنت أريد أطفالًا. لديّ فرصة مالية وطبية لأصبح أماً ، لكنني لا أستعجل. ربما أجمد الأجنة من بيضاتي في حال غيّرت رأيي. تم إجراء عملية زرع الرحم بنجاح مرة واحدة فقط في ألمانيا ، وبالتالي فإن روايتي هي الأمومة البديلة. لم أفكر بالتبني ، لأنني ما زلت غير متأكد تمامًا مما إذا كنت مستعدًا للأطفال - أريد فقط أن أفهم ماهية الخيارات.
الصور: استوديوهات LIGHTFIELD - stock.adobe.com (1 ، 2)