"أنت ألبينو": نماذج عن الحياة باستخدام هذه الميزة

نتحدث كثيرا عن ميزات المظهر وكيف يحقق الأشخاص الأكثر اختلافًا الحق في "الرؤية" - أن يكونوا مختلفين ، ولكن أن يعيشوا حياة طبيعية. في المهق ، علم الأمراض الوراثي ، والذي يتميز في المقام الأول حاملات بشرة وشعر عادل للغاية ، لأنها تفتقر جزئيا أو كليا تصبغ ، ولكن هناك حالة خاصة.

الأخبار الحالية حول حياة الألبينوس في البلدان الأفريقية مرعبة: في تنزانيا وملاوي ، يتم قتلهم لأغراض طقسية (جرت أول محاكمة لمثل هذه الجرائم في 2009 فقط). في زيمبابوي ، يسود الاعتقاد بأن ممارسة الجنس مع امرأة بيضاء تقضي على الإيدز. ما زلنا نعرف القليل جدًا حول ما يشكل صورة كاملة لهذه الميزة وكيف يعيش الأشخاص الذين ولدوا بها بالفعل. نقول أن العلم يعرف ذلك ، وأن متحدثي المهق أنفسهم يقولون.

تقول الإحصائيات أن المهق الواضح يحدث في واحد من سبعة عشر ألف شخص. النوع الأكثر شيوعا من المهق هو بصري وجلدي ، حيث يوجد نقص في صبغة الميلانين في القزحية والشعر والجلد. يحدث المهق العيني في بعض الأحيان حيث يكتسب أصحابه ظلال داكنة من الجلد والشعر مع تقدم العمر ، لكنهم يعانون من مشاكل في الرؤية تميز المهق: رأرأة ، الحول ، والاستجماتيزم. ألبينوس أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد ، مع العديد من حاملي المهق الجزئي أخذ حمام شمسي قليلاً.

يتميز المهق بالحرارة أيضًا ، حيث يؤدي انتهاك التمثيل الغذائي للصبغة إلى تكوين مناطق خفيفة جدًا على الجسم بوجود تصبغ للشعر. من حيث الوراثة لأنواع من المهق الكامل والجزئي أكثر من ذلك بكثير - على الرغم من حقيقة أن هذه الميزة وراثية ، في العالم الحديث ، غالباً ما يولد أطفال البينو لآباء ليس لديهم أي علامات على المهق ولا يعرفون أنهم يمكن أن يكونوا حاملين للجين المرضي. .

بين الأفارقة ، يولد أطفال البيض في كثير من الأحيان أكثر من بين سكان البلدان الأخرى - وهذا هو واحد من بين كل ثلاثة آلاف شخص. من المفترض أن هذا يرجع إلى عدد كبير من الزيجات وثيقة الصلة في القارة. في الوقت نفسه ، من الصعب حقًا على الأشخاص المصابين بالمهق أن يعيشوا هناك: لا تزال تضحيات الألبينو ، التي تبدو لنا وحشية العصور الوسطى ، شائعة في بعض البلدان حتى يومنا هذا. في العام الماضي ، وبعد زيارة مبعوث الأمم المتحدة إيكبونفوي يورو ، الذي يعمل كخبير في مشاكل الأشخاص المصابين بالمهق منذ عام 2015 ، أصدرت المنظمة تقريراً مفصلاً عن وضع مرضى الألبينوس في ملاوي - تعرض هؤلاء الأشخاص حرفيًا للتهديد بالتدمير بسبب الصيد.

منذ نوفمبر 2014 ، تم الإبلاغ عن سبعين حالة قتل ألبينو في ملاوي. إن مضايقة "مصاصي الدماء" في هذا البلد ، والتي تم الإبلاغ عنها مؤخرًا ، هي أكثر الأمثلة تطرفًا على استعداد المجتمع لتدمير أفراد الأقليات ، استنادًا إلى اختلافهم على الأغلبية فقط.

في جزء آخر من الكوكب ، الوضع مختلف ، لكن هل هو طاهر جدًا من الناحية الأخلاقية؟ نادراً ما تقود ناقلات المهق في روسيا وأوروبا والولايات المتحدة إلى نمط حياة محدود ، لأن الطب ومستحضرات التجميل الحديثة تسمح ، على الرغم من أنها ليست بالكامل ، بتصحيح المشكلات الرئيسية: رهاب الضوء وتراجع حدة البصر. في السنوات الأخيرة ، شهدنا بشكل متزايد إطلاق النار باستخدام نماذج "شفافة" ذات بشرة فاتحة ، وتزدهر المجتمعات على الشبكات الاجتماعية ، حيث يجتمع المشجعون مع أشخاص ذوي حواجب بيضاء وشعر.

يقبل نموذج العمل عن طيب خاطر الأشخاص المصابين بالمهق - وغالبًا ما يكون لديهم مظهر متميز ، ولا تنطوي خصوصياتهم على مشاكل تتعارض بصراحة مع العمل على المنصة أو في المجموعة. أصبح ألبينوس في الطلب بشكل خاص عندما ظهر مظهر غير قياسي على موجة الشعبية. وفي عام 2012 ، أصبح دخول منصة الأزياء مع المهق في مهرجان دياندرا فورست في أسبوع الموضة في جوهانسبرغ التدريجي بيانًا اجتماعيًا صاخبًا. لكن مسألة ما إذا كان من المناسب تحية "الشمولية الملهمة" حيث يتعرض الأشخاص للخطر حرفيًا بسبب ظهورهم تظل مفتوحة. الحماس المفرط يؤدي أيضًا إلى وضع تصبح فيه المهق صنمًا عصريًا: هنا يتعايش الإعجاب مع تجاهل تام للصعوبات الموضوعية للحياة مع المهق.

غالبًا ما يتعرض الأطفال المصابون بالمهق لمضايقات المدرسة ، ويفضل الكبار صبغ شعرهم وحواجبهم بعناد لتجنب الأسئلة غير الضرورية - خارج النمذجة ، في بيئة طبيعية وعدائية في كثير من الأحيان مثل هذه القصص ليست غير شائعة. وفي الوقت نفسه ، لا يعتبر الطب الحديث ، الذي يتحدث عن عدم قابلية المهق وحتمية المشاكل المرتبطة به ، هذه الميزة خطرة على الحياة. علاوة على ذلك ، فإن المهق الوراثي هو بالضبط ما يعتبره علم الوراثة أكثر الأمراض خلوًا من المتاعب: وفقًا لتوصيات الحماية المشمسة بعناية والزيارات في الوقت المناسب لطبيب العيون ، يعيش الأشخاص المصابون بالمهق حياة طبيعية ويمكنهم اختيار مهنتهم وهواياتهم على نفس الأسس التي يراها الآخرون.

في روسيا والقريبة من الخارج ، أصبح الأشخاص المصابون بالمهق أكثر وضوحًا - الشباب من الشبكات الاجتماعية ، المولودون بهذه الميزة ، يسعون لأنفسهم لتبديد الخرافات عن أنفسهم. تقود ألينا من مينسك قناة يوتيوب ، حيث تتحدث غالبًا عن المهق وتجيب على الأسئلة. عارضة الأزياء الشهيرة ناستيا تشيدكوفا ، التي تعمل تحت اسم مستعار كيمي ، تقود إنستغرام ، حيث لا تقوم بتحميل الصور فقط من التصوير ، ولكنها تعرض أيضًا لقطات كل يوم. الوضع الحالي عندما لا يتم التعامل مع الأشخاص المصابين بالمهق حرفيًا مثل الغربان البيضاء ، في الوقت الحالي ، في مستقبل صعب. لكن أبطالنا ينظرون بالفعل إلى أنفسهم بشكل أساسي كشعب فريد من نوعه. هذا هو نفس الجميع.

فستانبالينكياغاSV موسكو

لدي المهق الجزئي للعين والجلد المجموعة. والدي هو نفسه بالنسبة لي والأم الزرقاء العينين ، وأختي شقراء. مع مرور الوقت ، حوالي عشر سنوات ، بدأت تغميق بقوة وتصبح أشقر غامق. لم يحدث لي هذا ، وبقيت طوال حياتي بيضاء. ثم دخلت موسكو والتقت كوليا ، بطل آخر من هذه المادة ، اتصل بي لإطلاق النار - وهكذا بدأت مسيرتي في عرض الأزياء. ثم قمت برسم الكثير ، أخفيت مظهري ، ووجهت نفسي بالحواجب والسهام. قال لي كول: "لماذا تخفي مظهرك إذا كنت مولودًا بهذه الطريقة؟ أنت ألبينو!" ثم سألت أمي عن ذلك ، وأكدت ذلك. قالت إنها لا تريد أن تؤذيني.

ذهبت إلى المدرسة عندما كانت أزياء الحاجب "الحاد" ، والوشم ، وجميع الفتيات مظلمات وجميلة للغاية في أوجها. أتذكر بمجرد وصولي إلى المدرسة غير مصبوغ ، وأخبروني أنني بدت وكأنها متخنث ، حصان ، وبدأوا يسألونني عن مكان حاجبي - كانوا يتصلون بي باستمرار لأن لدي وجه طويل وحاجبين مشرقين للغاية. قررت فقط أن أبدأ الرسم ، لأنه بفضل هذا ، رآني الناس أكثر من ذلك بقليل. قبل مغادرتي المدرسة ، ظن جميع زملائي في الدراسة أنني كنت أبيض شعري.

جئت إلى النمذجة مع موقف صحي لمظهري - لا أستطيع أن أقول أن هذا الاحتلال هو الذي أعطاني الثقة. عندما درست في الجامعة في السنة الأولى وما زلت جميلة ، كان لدي شاب. بعد كلمات Kolya - كان الصيف ، كنت قد انتهيت للتو من قلم الحواجب ، وقررت أن أبدو كذلك. جئت إلى الجامعة غير مصبوغ ، وغادرني الرجل ، وأخبرني أنه إذا كان يعرف كم كنت فظيعًا بدون مكياج ، لما قابلتني. بالطبع ، سمعت مرة أخرى مسألة أين حاجبي وما إذا لم أحلقها. لماذا يتفاعل الناس مع الغياب البسيط للحواجب؟ ثم أدركت أن المشكلة ليست فيي وليس في المظهر الذي حاولت إخفاءه طوال الوقت ، ولكن في الأشخاص الذين تواصلت معهم في ذلك الوقت: لم يتمكنوا من قبول أي شيء مختلف عما اعتادوا عليه. بدأت التواصل مع المصورين ، حصلت يوم الأربعاء ، والذي يولي اهتمامًا أقل لمظهر الشخص. وأصبح الأمر أسهل بكثير بالنسبة لي.

ومع ذلك ، فأنا أعرف زوجين من الفتيات اللاتي يخفين رموشهن وحواجبهن وشعرهن ، ويحاولن تحقيق بياض مطلق: فهم يحاولون أن يبدووا مثل ألبينوس ، ويعجبونهم ويبدو أنيقًا. ولكن لا يمكن أن تستمر لفترة طويلة: من المستحيل جسديا التبييض كثيرا دون الإضرار بالشعر. ثم ما زالوا يعيدون لونهم الطبيعي. كثير من ألبينوس مع اهتمام إيجابي. عندما رآه صورتي ، وقع شاب في حبي قبل معرفتنا - لديه مثل هذا الوثن ولا يحب مستحضرات التجميل.

اعتدت أن أعرف ناستيا تشيدكوفا ، لقد رأيتها على الإينستاجرام ، وغالبًا ما شعرت بألم شديد لأني أريد أن أكون مثلها ، وأنني لم أكن أبيضًا بما فيه الكفاية ، وكان لدي ظلال صفراء من الشعر. لكن المهق لا يبدو فقط وليس سبباً للحسد. ترافق هذه الميزة فرط الحساسية للأعضاء: أعاني من مشاكل مستمرة في الأغشية المخاطية والهضم ، وتهيج البشرة طوال الوقت ، وتلتئم الجروح والالتهابات لفترة طويلة جدًا. ليس لدي رأرأة ، لكن العين الواحدة لا تكاد ترى. مشكلة أخرى هي حساسية للضوء. في كثير من الأحيان ، في العمل النمذجة ، واجهت سوء فهم للعملاء. لقد عملت في الصين مع فتاة شقراء ، وعلى ما يبدو ، كنت مخطئًا مرة أخرى بسبب فتاة ذات شعر مبيض. أمضيت سبع ساعات في الشمس الحارقة ، انفجرت شعيراتي في عيني. من الصعب أن تنظر إلى الشمس ، إنها مؤلمة للغاية ، فأنت تغمض عينيك حرفيًا. بشرتي احترقت بشدة. قال العملاء ببساطة إنه تم إعطاؤهم نموذجًا معطلًا ولا يريدون أن يدفعوا مقابل ذلك - لم يتخيلوا أنه قد يؤذي شخصًا ليكون في الشمس. لكن الآن لا تزال حياة البينوس أسهل من عقود مضت: هناك فرص أكثر بكثير لكي تكون عضوًا عاديًا في المجتمع.

سترة غوشا روبشينسكي، SVMoscow

في المدرسة الابتدائية ، أخذني والداي إلى طبيب عيون ، وأخبرهم الطبيب أني أعاني من الخوف من الرهاب والرقر. يتجلى ذلك ، على سبيل المثال ، عندما أبدأ بالقلق - تبدأ عيني بالجري. لم أتمكن من فتح عيني على الأجهزة المضيئة والخضوع لإجراءات مماثلة. ولهذا السبب ، لم أكن لائقًا للجيش ، وقال أطباء العيون إن هذا هو المهق. ثم قرأت الكثير عن ذلك ، والشيء الوحيد الذي يناسبني بالوصف هو المهق المعتمد حرارياً. يتغير لون شعري بشكل متكرر على مدار العام ، في الشتاء يكون أغمق قليلاً منه في الصيف. هناك عدة مجموعات من المهق: الأولى ، التي يكون فيها التجانس خالٍ تمامًا من الصباغ ، والثاني ، حيث يوجد تصبغ جزئي للعينين والشعر. قد يكون ألبينوس عيون خضراء داكنة أو زرقاء. غالبًا ما أسمي نفسي أشقر: في النهاية ، ليس لدي أي علامات واضحة على المهق. أنا حتى قادرة على الحصول على الحد الأدنى من تان في الشمس دون إزعاج.

بدأت التمثيل عندما كان عمري أربعة عشر عامًا ، بفضل مصور صديقي. لقد شعرت بالخجل الشديد من الشعر الأشقر والحواجب ، وصبغت شعري - ولاحظت بعض الجذور "الرمادية" وقالت إنها ستكون باردة إذا نمت شعري الطبيعي. لقد فعلت ذلك تمامًا: لقد توقفت عن رسم حاجبي ، وأخفقت في عيني ، ماذا فعلت ، على الأرجح ، من الصف الخامس. بدأت حياة نموذجية في سن المراهقة: بدأ مصورون مختلفون في موسكو وسانت بطرسبرغ وكازان في إطلاق النار علي ، وكان لدي شخص منكمش. بدأت أنا و Katya معًا في تصوير نفس الأشخاص الذين مثلي ، لذلك التقينا مع كل من Nastya و Dasha. أنا شخصياً اعتبرت المهق هو خصوصيتي وأعتقد أنه ينبغي دعم أشخاص متشابهين. لقد قمت بتصوير الكثير ، وزاد عدد المقترحات فقط ، ثم دعيت لدعوة وكالات النمذجة. لقد لاحظت أن الكثير من الاهتمام ينصب الآن على ألبينوس - وأعجبني. أكثر راحة من العيش في مجتمع تشعر فيه بالحرج من مظهرك. كان هناك الكثير من الطرز الراقية ، التي خففت من الحواجب والشعر ، وبدأت في التعامل مع ألبينوس "الطبيعية" بحماس كبير.

في العمل ، يمكن غالبًا مواجهة سوء الفهم. أثناء تصوير الاستوديو ، عندما يضع المصور ضوءًا نابضًا ، فإن الفلاش يصيب العينين باستمرار ، وهذا يؤثر ويسبب عدم الراحة. يصعب أيضًا تحمل الضوء الساطع على البرامج: تصل إلى نهاية المنصة ، وتبقي عينيك مفتوحة أثناء إزالتك - وهذا غير واقعي تقريبًا. من الصعب جداً أن تثبت أن هذا ليس هويتك ، بل عواقب الألم والإزعاج. أصور نفسي ، لدي بالفعل بعض الأفلام القصيرة ، وألتقط الكثير من الصور - وأكسب رزقي ، وهذا لا يزعجني بالمهق. يتم تصحيح الرؤية الحادة غير كافية بسهولة مع النظارات. حذر أطباء العيون من أن بصري قد ينخفض خلال حياتي إلى ضمور الشبكية ، لكنك سرعان ما تعتاد على الصعوبات وتبدأ في اعتبارها هي القاعدة. ربما سأشارك في المستقبل في نشاط آخر أقل إرهاقًا. أريد تجربة نفسي في شيء جديد ، رغم أنني لدي الكثير من العمل الجيد حتى الآن.

غالبًا ما أقابل شبابًا بشعر أشقر جدًا ، فتيات يقمن بحواجب وشم لأنفسهن - وأطلب منهم عدم القيام بذلك ، لأن الأمر يستحق إعطاء شخص ما فرصة وسببًا لإثبات أنه حقيقي ، وسيتفهم على الأرجح مدى روعته. أقترح الإصرار على أن تكون بنفسك وأن تكون على ما أنت عليه - لم يعتبر أي من أصدقائك هذه التجربة سلبية حتى الآن. على العكس من ذلك ، الجميع متحررين ويشعرون بمزيد من الحرية - وهذا يساعد على التطور أكثر.

فستان يجف فان نوتن، Leform

عندما كنت في الثالثة عشر من عمري ، بدأت العمل كنموذج مستقل. دعاني المصورين ، ذهبت إلى المهرجانات أنيمي ، تم تصويره في الصور. في مكان ما قبل سن الثامنة عشرة ، تم تصويري مع الأصدقاء ، وبعد ذلك بدأوا يدعوني إلى مشاريع أكثر جدية في القطاع الخاص - وافقت على إطلاق النار تقريبًا ، لأنه كان مثيراً للاهتمام بالنسبة لي. لقد كان صرف الانتباه عن روتين المدرسة ، وكانت التجربة والنتيجة غير عادية ، ولم أخجل أبدًا من الكاميرات. عندما كان عمري ثمانية عشر عامًا ، أطلعني شاب ، قابلتُه بعد ذلك ، على وكالة عرض أزياء. لقد أحببوا ظهوري حقًا ، وعلى الرغم من قِصري القصير ، فقد عرضوا علي عقدًا - قالوا إنهم يرغبون في تطويري في اتجاه صورة متصل بالشبكات الاجتماعية ، مثل الوسيط والطراز. لقد وقعت عقدًا ، ونحن نعمل منذ السنة الرابعة.

في الطفولة كان هناك الكثير من المشاكل المرتبطة بخصوصية بلدي. أبدو غير مألوف بالنسبة لمجتمعنا: فهناك صورة نمطية مفادها أن الشقراوات ذات العيون الزرقاء يجب أن تكون نوعًا شائعًا ، ولكن في الحقيقة يوجد عدد قليل من هؤلاء الأشخاص. هناك عدد أقل من الأشخاص المصابين بالمهق. بالطبع ، كنت مضايقة. في الألفينيات من القرن الماضي ، لم تكن المهق "عصرية" ، وإذا كان هذا يُنظر إليه الآن بشكل أكثر إيجابية ، فعندما كنت صغيراً ، اعتبر الكثيرون أن هذا مرض ومشكلة. الأهم من ذلك كله كان هناك مشكلة في الرؤية: كان الناس منزعجين للغاية أن شخص ما قد يكون لديه بعض الميزات غير واضحة تماما. حاول الكثيرون إيذائهم ، ربما لأنه سهل للغاية. والشخص الذي يرى سيئة يخدع بسهولة. إذا نظرت إلى مظهري على أنه شيء يميزني ببساطة عن الآخرين ، واعتبرت أن الجمال مسألة ذاتية ، فإن نظري تسبب حقًا في العديد من المجمعات ، ولا أستطيع أن أقول إنني اليوم لا أملكها على الإطلاق.

نظرًا لحقيقة أن المهق أصبح موضوع HYIP مؤخرًا ، فقد بدأ الكثيرون في التقليد ، محاولين جذب الانتباه: يرون الجمال والطهارة في البشرة الفاتحة والشعر. أنا محايد من المهق: بعد كل شيء ، فإنه يستلزم ضعف البصر ، وهذا ليس لطيفًا جدًا. تعيش بالكامل يتداخل بشكل لا لبس فيه. حتى دولتنا تتفهم هذا وتقدم بعض الفوائد. في ألبينوس ، ليس هذا هو العيوب في المظهر ، فهم دائما يبحثون على وجه التحديد. إذا كان لدى الشخص وجه غير متناسب ، فسيتم تحقيق الانسجام بسبب سطوع الحواجب والشعر والتصبغ بشكل عام ؛ جميع ملامح نظرة ألبينو "عارية". لا توجد ظلال تأطير الوجه ، فأنت مثل قماش فارغ - وبالنسبة للكثيرين ، للأسف ، هذا يبدو مثير للاشمئزاز.

لم أواجه أي صعوبات كبيرة في عملي: لم أرفض أبدًا إذا طلبت شيئًا وحذرت مقدمًا. يحدث هذا صعبا للغاية ، مثل كل النماذج. بالطبع ، من الصعب بسبب رهاب الضوء. في معظم حالات إطلاق النار ، يكون من الصعب أحيانًا فتح عينيك ، في الاستوديو والضوء الطبيعي. لكننا تصرفنا دائمًا مع المصورين بالاتفاق. أنا أفهم أن هناك شيئًا ما يمكن أن يحدث لسبب سيء. قد لا يفكرون في تفاصيل المهق ولا يقارنون تجربتي بتجاربهم. لدي بشرة حساسة للغاية ، ونادراً ما تنزعني في الشمس ، وإذا فعلوا ذلك ، فإنهم يفعلون ذلك بعناية فائقة: فهم يوفرون مظلات ويبقونهم في الظل.

في السابق ، كنت أرغب في التقاط صور جميلة ، وبعد بضع سنوات فقط ، بعد التحدث إلى أشخاص ألهموني والذين ألهمتهم ، واجهت مشاكل الآخرين ، والتحدث إلى أشخاص في روسيا وفي الخارج ، ومقابلة أشخاص ذوي إعاقة ، أدركت أن السعادة التي يختارها الشخص لنفسه لا تعتمد بشكل كبير على المظهر. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.