Evgenia Voskoboinikova عن الحياة مع الإعاقة في روسيا
في ديسمبر ، نشرت دار النشر "فردية" كتابًا "في مكاني. قصة استراحة واحدة" ، كتبها إيفجينيا فوسكوبوينيكوفا مع الصحفية أنستازيا تشوكوفسكايا. Evgenia هي مذيعة تلفزيونية وناشطة وممثلة تعرضت ، مع أصدقائها ، لحادث سيارة قبل عشر سنوات وأصبحت الآن مجبرة على الحركة على كرسي متحرك.
يوم السبت ، 21 يناير ، سيعقد اجتماع مع Evgenia Voskoboinikova ومقدمة البرامج التلفزيونية ديميتري إجناتوف ، التي فقدت ساقها أثناء خدمتها في الجيش ، في "Respublika" في "Tsvetnoy" في موسكو. في اليوم السابق تحدثنا مع يوجين حول ما لم يكن مدرجًا في الكتاب ، وكيف تغير موقفها تجاه نفسها وجسمها بعد الحادث ، وكذلك حول تصور الإعاقة في روسيا.
قرأت كتابك مرتين. هل تمكنت من معرفة كل ما تريد؟
يمكن أن تتحول العديد من الموضوعات التي تمت تغطيتها إلى كتب منفصلة: حول التكيف الاجتماعي للأشخاص ذوي الإعاقة ، والآباء الذين يواجه أطفالهم مشكلة ، والحب في زوجين يعاني فيه أحد الشركاء من إعاقة. بالنسبة للكتاب ، أجرت ناستيا تشوكوفسكايا مقابلة مع كل من ذكرتهم في القصة تقريبًا: تحدثت مع عائلتي ، وأصدقائي ، وزوجي السابق ، وعلم النفس ، ومدير مركز إعادة التأهيل ، حيث اعتدت أن أكون ، مع من ساعدوني ، مع أشخاص التلفزيون الذين عني صورت مشاهد مع زملائي. ولكن لم تكن هناك مقابلة مع أليكسي جونشاروف ، السائق المخمور للغاية ، الذي دخلنا إليه أنا وأصدقائي في السيارة قبل عشر سنوات. وسيكون من المثير للاهتمام معرفة ما يشعر به ، وكيف يعيش مع ما حدث ، وكيف يبرر نفسه.
كنا نقاضيه ، في المحاكمة الأولى لم يسلب رخصة قيادته. قدمنا شكوى إلى المثيل التالي ، وعندها فقط حُرم من رخصة قيادته لمدة عام ونصف. ثم كانت هناك محكمة إدارية ، أحضرت إليها جميع الفحوصات الخاصة بمعالجتي وقدمت مطالبة بالتعويض عن أضرار غير مالية. قضت المحكمة أن أليكسي يجب دفع نصف مليون روبل. لكن هذا لم يحدث. أنا أفهم أنه كان يختبئ من المحضرين لسنوات ، ويغير مكان إقامته باستمرار ، ولا يستطيع العمل رسمياً في أي مكان. سيكون من المثير للاهتمام إدراج جزء من القصة في الكتاب ، من المؤسف أنها لم تنجح.
أنت تقول في الكتاب ، على سبيل المثال ، في السينما ، غالبًا ما يتم استدعاء الممثلين العاديين لدور الأشخاص ذوي الإعاقة. هل هناك شيء يتغير؟ هل أصبح موضوع الإعاقة أكثر وضوحًا في الأفلام والتلفزيون ووسائل الإعلام؟
تكمن الصعوبة في أن قلة من الأشخاص الذين يعانون من مشاكل صحية يمكنهم المشاركة في إطلاق النار على أكمل وجه: بعد كل شيء ، ينجح الممثلون في السينما في تحولات طويلة ، وأحيانًا عدة مرات في اليوم. لا يمكنك أن تقول: "يا شباب ، لا أستطيع ، أنا متعب" ، فإن الجناح المدفوع ، والمعدات ، والمشغلين سوف يقفوا مكتوفي الأيدي. ربما هذا هو الخوف من المخرجين والمنتجين. لقد صادفت هذا: أنت توافق على العمل ، وتفهم أنك قد استوعبت كثيرًا من نفسك ، لكنك لا ترغب في إلغاء ونقل أي شيء حتى لا تقول: "حسنًا ، إنها على كرسي متحرك". وعلينا أن نحد من القدرة على الوفاء بجميع التزاماتهم.
في الآونة الأخيرة ، دُعيتُ أنا ومستخدمو الكرسي المتحرك الآخرون للعب في حلقة من فيلم روسي. كنا إضافات. لقد كان قرارًا منطقيًا لدعوتنا ، فنحن ننظر بصدق إلى الإطار. لذلك ، نأمل أن يكون هناك شيء ما يتغير. شاركت هذا العام في لجنة تحكيم مسابقة "Cinema بدون عوائق" - وهناك شاهدت العديد من الأفلام بمشاركة أشخاص ذوي إعاقة. كان هناك فيلم عن رجل مصاب بالتوحد ، ولاحظ زميلي في هيئة المحلفين على الفور أن البطل لعبه ممثل دون هذه الميزة. أولئك الذين يعرفون ما هو عليه ، انظر على الفور استبدال.
من ناحية ، أنت امرأة مستقلة وناجحة. من ناحية أخرى ، قد تحتاج إلى مساعدة من طرف ثالث في الأمور اليومية. هل هو سهل؟ كيف يمكنك التعامل معها؟
من حولي لا يسأل أبدًا. كيف أقوم بتقديم كتاب ، وعشرات الأشخاص في القاعة ، ومعظمهم يعجبون بقوتي ، وبعد عشر دقائق ، وصلت إلى مخرج المبنى وأدرك أنه لا يمكنني فعل أي شيء بمفردي؟ عادة ما يكون من الصعب للغاية بالنسبة لشخص بالغ مكتف ذاتياً. لكنني اعتدت على ذلك ، أحاول التعامل معه بسهولة حتى يعامله الناس بهذه الطريقة. إذا طلبت المساعدة من الغرباء ، فإنهم يحاولون عن كثب القيام بكل شيء بشكل صحيح ، وهو أمر مزعج ، لذلك أريد تخفيف الموقف بالنكات.
في موسكو ، في حياة الأشخاص الذين يستخدمون الكراسي المتحركة ، هناك العديد من اللحظات الجائرة. اتفقت مع الأصدقاء للقاء في المطعم ، وأرتدي مكياجي ، وصنعت شعري ، وصلت. يحتوي المطعم على مجموعة طاولة ، لكن في هذه اللحظة ترى أن أرجل الطاولة أقل بعشر سنتيمترات من عربة طفلك. وكل الاستعدادات ، والمزاج البهيج - كل هذا شطب. سيحتاج المساء كله إلى الجلوس أربعين سنتيمترا من الطاولة. ولا أستطيع إلقاء اللوم على أصدقائي على هذا: فهم لا يعرفون. في مثل هذه اللحظات ، استطعت البكاء والعودة إلى المنزل ، ولكن من الذي سيكون عليه ذلك؟ علينا ان نتحمل. لا أريد جذب الانتباه ، للتسبب في إزعاج الآخرين.
في بعض الأحيان تحت ستار من القلق يخفي عدم الرغبة في اتخاذ شخص آخر على قدم المساواة. كيف تستجيب لهذا السلوك؟
يحدث أن تواجه نقص التربية. في الآونة الأخيرة سأترك إصدارًا واحدًا ، ممرًا ضيقًا إلى حد ما ، هناك أبواب دوّارة - من الواضح أنني لن أعبرها. يشعر الحارس بالقلق بشأن ما يجب فعله بتمريري ، ويلجأ إلى المحرر الذي يرافقني: "ماذا أفعل بها؟ هل هي بالمرور أم ماذا؟" هذا يعني أنه يمكنك توجيه أصابع الاتهام إلي ، لكن بناء عبارة بطريقة مختلفة (على سبيل المثال: "كيفية التعامل مع تصريح ضيفك؟") أمر صعب للغاية. أو في المطار: "هل أخذت معاقك؟" - يقول موظف عني لآخر. كلاهما يعملان في خدمة المرافقة ، ويظهران لي: "لديك إعاقة ، يجب عليك اصطحابه إلى المخرج الرابع".
معظم هذه العبارات تبدو لي غير مقصودة. يكاد يكون من المستحيل الإساءة لي ، وأنا أفهم لماذا يتحدثون بهذا الشكل ، ولماذا لا يرونني إلا لحظة معينة. يمكنني المزاح مرة أخرى ، قائلًا: "نعم ، إذا لم تفهم ، فإن الباطل هو أنا" ، وبعد بضع دقائق يتحدثون معي بالفعل مثل أي شخص آخر.
أنا ممتن جدًا لك لعدم تجنبك لموضوع الجنس في كتابك. كيف تغير موقفك من حياتك الجنسية؟
كل شيء قد تغير بشكل كبير. كنت عارضة أزياء ، كان لديّ أصدقائي وعريس. وبعد ذلك لستة أشهر في المستشفى ، لم أكن أرتدي ملابسي أبداً ، وأرقد تحت الملاءة ، ولم أشعر بجسدي. عندما أدركت أنني لن أمشي بعد الآن ، قررت أن تكون هذه هي نهاية الأمر. ماذا يمكن أن يكون الجنس ، ما الحب؟ أنكرت نفسي وجسدي. لقد أرعبتني. ولكن كان لدي عادات قديمة ، وأنا مدمن مخدرات. فعلت مانيكير ، التصميم ، أردت أن تبدو جيدة ، أردت عربة جميلة ، والملابس. مر الوقت ، وكنت قادرا على قبول نفسي. ثم أعجبني الشاب ، وأعطاني ثقة بأنني قادر على ذلك. يمكنك العيش والحب والاستمتاع. استغرق الأمر مني أكثر من ثلاث سنوات. شعرت بما كان عليه الأمر لبناء الحواجز بأنفسهم ، والتي يصعب الخروج منها. وأن حواجزي يمكن أن تؤثر على شخص آخر يريد علاقة معي ولا يرى أي عقبات. لذا فإن حياتي الجنسية تعتمد فقط علي.
هل يستغرق المزيد من الوقت الآن للشعور بالثقة مع شخص جديد؟
استغرق الأمر الكثير من الوقت للثقة بشخص ما. ولكن الأمر أصبح الآن أكثر صعوبة - مع مجيء الطفل ، بدأت في تقييم الأشخاص المجاورين لي بطريقة مختلفة تمامًا. الأهم من ذلك بكثير بالنسبة لي هو كيف يعامل الرجل ابنتي ، وكيف سيقبلها. تعتمد نوعية الجنس على مدى الثقة في علاقتنا.
يبدو لي أن واحدة من أهم اللحظات في الكتاب هي عندما تذكر حفاضات بشكل عرضي. بعد كل شيء ، هذا جزء كبير من حياة الشخص الذي يجبر على الحركة على كرسي متحرك. الحديث عن موضوع وصم آخر - هل من الصعب عليك التعامل مع الدورة الشهرية؟
بعد الإصابة ، يعد سؤال الدورة أحد أكثر الأسئلة صعوبة. لا على الإطلاق ، استعادته. لقد كنت محظوظًا ، وتمت استعادة الدورة بعد عام من الحادث ، وبعد ثمانية أعوام تمكنت من إنجاب طفل. الصدمة ليست فقط عدم القدرة على تناول الطعام والذهاب ، بل هي تغيير كامل في عمل الأعضاء الداخلية. هذه صدمة كاملة للجسم ، وظائف قليلة ثم تعود إلى طبيعتها.
يستخدم صديقي سفيتا هذا الاستعارة: عندما كنت شخصًا صحيًا ، ثم انتهى بك الأمر على كرسي متحرك ، يبدو الأمر كما لو أن شخصًا انتقل من الأرض إلى المريخ. أنت مثل طفل لا يفهم شيئًا في البداية ، وتظهر أحاسيس أخرى تتعلمها من الصفر. نفس الأحاسيس المؤلمة - ليست لدي حساسية أسفل الأضلاع ، لكن الأحاسيس المؤلمة لا تزال موجودة ، فهي مختلفة تمامًا. وتؤلم المعدة أثناء الحيض حتى لا يرغب العدو ، تمامًا تمامًا.
كيف تتغير الرعاية الذاتية مع العجز؟
يستغرق وقتا أطول بكثير. لا أستطيع الركض بسرعة إلى الحمام في الصباح قبل العمل ، وسوف يستغرق الأمر ساعة واحدة على الأقل للقيام بذلك. تماما كما أرتدي وألبس حذائي لفترة أطول. لدي قلم على الحائط في الحمام الذي أستخدمه. لم أكن أريد التخلص من الشقة ، حاولت تقليل كمية الأدوات المتخصصة المتاحة. وهذا المقبض في الحمام مناسب للجميع.
بعد الاصابة ، يجب توخي الحذر حتى لا تضمر العضلات. بقدر ما أفهم ، الدماغ يعطي إشارات ، والحبل الشوكي لا يمكن أن يحملها ، ولكن العضلات لا تزال تحصل عليها. تقلص العضلات ، وتمتد ، هو مثل تشنج: الساق تبدأ نشل ، ويقلل من الظهر. تظهر العضلات أنها متعبة - ومن ثم عليك أن تقوم بالإحماء وتغيير وضعك. لذلك قبل الانتقال من السرير إلى العربة ، يجب عليّ أن أمدّ جسدي.
وماذا عن خزانة الملابس؟ هل التسوق مختلف؟ ما الأشياء التي لا يمكن تعويضها بالنسبة لك؟
بالنسبة لموسكو في فصل الشتاء ، فإن بدل الكشمير والسروال والسترات الصوفية لا غنى عنها بالنسبة لي - إنها تناسب بشكل مريح ، فهي دافئة للغاية ، ولا تقيد الحركة ولا تسحقها ولا تسحبها. لا يختلف التسوق كثيرًا - أحب أن أنغمس أحيانًا في شيء خاص ، والآن أحاول. يضحك أخي أنه يمكنني المشي في أحذيتي الرياضية وحدها حتى نهاية حياتي. ولكن أنا أحب الأحذية. قالت كعوب ، لكنها غير مستقرة على كرسي متحرك ، لا أستطيع ارتدائها. لدي الكثير من أحذية الباليه والأحذية ذات النعل المسطح والأحذية الرياضية.
أنت تقول في الكتاب أنه لا يمكنك بأي حال من الأحوال أن تتكئ على كرسي شخص متحرك. ما هي القواعد الأخرى التي تدعوها لأولئك الذين يريدون احترام الشخص ذي الحركة المحدودة؟ اسأل إذا كنت بحاجة إلى مساعدة - هل هذا طبيعي أم مهين؟
لا يزال الكثيرون يعتمدون على العربة ويعتقدون أنها في ترتيب الأشياء. لدي توازن ضعيف في كرسي متحرك حتى أتمكن من التغلب على العقبات عن طريق رفع العجلات الأمامية ، وعندما يستريحون فجأة على عربتي ، أشعر أنه يمكنني أن أسقط على ظهري. اعتقدت أنه من الصحيح أن أسأل عما إذا كانت هناك حاجة للمساعدة. وقد توصلت إلى حقيقة أننا أشخاص ، يمكننا التحدث مع بعضنا البعض. إذا لم تكن هناك حاجة للمساعدة ، نقول ذلك. وإذا لزم الأمر ، قل نعم. الشيء الرئيسي هو أن يرى الشخص رغبتك في المساعدة ، لأن الكثيرين يجدون صعوبة في طلب المساعدة.
أحد أصدقائي ، وهو أيضًا عربة أطفال ، تحدث جيدًا مؤخرًا عن مثل هذه القواعد. إنها مدعوة لحضور الأحداث ، والتي غالباً ما تكون هناك طاولة بوفيه. وكيف يتم عقد البوفيهات هنا؟ هذه الطاولات المرتفعة على ساق واحدة ، يوجد أشخاص من حولهم يأكلون ويشربون شيئًا ما. الطاولات المرتفعة هي الشيء العاشر ، لكن المنظمين الذين يدعون شخصًا على كرسي متحرك لا يفكرون في الأمر أبدًا. قالت مضحكة: "لماذا أنا ذاهب إلى هناك ، ألم تر هذه السرة لفترة طويلة؟" تتواصل مع شخص ما ، وتناقش السياسة والاقتصاد ، وتضطر إلى النظر إليه في الفخذ أو السرة. في هذه اللحظة ، يشك القليل من المحاورين في العثور على كرسي لأنفسهم أو عرض الذهاب إلى الأريكة. إذا كانت هناك موسيقى خلفية ، فإنك لا تزال تسمع بشدة ما يقوله لك الشخص.
لقد سمعت من النساء المتحولين جنسياً أكثر من مرة أن الرجال التقوا بهم بسبب الجنين. في قصتك حول العلاقات مع الرجال ، كانت هناك حلقة عندما كان من المهم بالنسبة لشريكك أنه "عكاز" بالنسبة لك ، وتحتاج إليه. كيف يمكنك التعامل معها عند بناء العلاقات؟
يحدث أن يكون الرجل على علاقة بفتاة ذات خصائص صحية وفي الوقت نفسه يعبّر عن تقديره لذاته. ربما يحبها ، لكن كل هذا مرتبط بأنا. سوف يتحدثون عنه في المجتمع عن البطل: "انظروا إلى ما هو الشاب ، فهو يجرها تمامًا". لا أحد يخوض في التفاصيل - ربما أنا أكثر نجاحًا منه ولا أحتاج للسحب ، ولكن بالنسبة للمجتمع ، كل شيء مختلف.
ما هي القواعد التي تتبعها لعدم التواصل مع من أنت منهم مشروع بطولي ، أو حصة ، وما إلى ذلك؟
يجب علي التواصل مع هؤلاء الناس ، أقبل قواعد هذه اللعبة ، أشارك فيها. إنها تؤتي ثمارها. لا أستطيع أن أكون مضطربًا لأن شخصًا ما يستخدم موقفي. كل من الكتاب والقناة التلفزيونية يقومان بعملهما ، أصبحت شخصًا إعلاميًا. أشعر أحيانًا أنه من المهم أن يكون شخص ما معي أصدقاء ، أشعر بالضيق ، لكن لا يوجد شيء. هذا هو مثل هذا العمل.
وكيف تتصرف في صداقة عندما ترى بوضوح أنك لا تريد التواصل مع شخص ما ، ولكن هل تفهم أنك بحاجة إلى الالتصاق معًا؟
لدينا تعبير "جميع الأشخاص المعاقين إخوة" في البيئة ، وهذا واضح بشكل خاص في المصحات التي نذهب إليها. يشير الناس إليك على "أنت". لا أريد أن أبدو كأنني متعرج ، لكنني لست مستعدًا دائمًا لهذا. أنا لا أقصد ذلك ، فأنا أقول أيضًا ردًا على ذلك ، لكن من المستحيل بالنسبة لي أن "كز" شخصًا عندما تراه للمرة الأولى. وبين المعاقين ، يبدو للكثيرين أننا إذا كنا في نفس القارب ، فلا يمكن أن تكون هناك حدود.
في اللغة الإنجليزية ، هناك قول مأثور "يؤذي الناس الأذى" - أولئك الذين ينجون من الصدمة يصيبون الآخرين. نظرًا للافتقار شبه التام إلى الدعم العلاجي النفسي للأشخاص الذين عانوا من أي إصابة - لقد ذكرت ذلك في الكتاب أيضًا - يمكن افتراض أن هذه المشكلة تحدث في العلاقات مع الأشخاص ذوي الإعاقة. هل لديك مثل هذه المشاكل؟
في الفصل "مرحبًا بك في ساكي" ، تم توضيح ذلك جيدًا ، وهناك مشاهد يقوم فيها الأشخاص ذوو الإعاقة بإهانة أحبائهم ، واقتحام الأصدقاء والأقارب ، وهذا يحدث كل يوم في جميع أنحاء البلاد ، والكثير منهم يمر بها. ولكن لا يمكن لأي شخص أن يتأقلم مع نفسه ويطلب المساعدة من المتخصصين - وليس من السهل العثور على المتخصصين. يمر الشخص المصاب بمراحل مختلفة ، بما في ذلك مرحلة الغضب. لقد تعطلت أيضًا ، لكنني أتذكر ذلك بالفعل بشكل سيء. لكنني شاهدت هذه المشاهد أكثر من مرة.
هل تغير وضع المساعدة النفسية العلاجية للأشخاص ذوي الإعاقة مؤخرًا؟
لدي شعور بأنه عندما تعرضت لحادث قبل عشر سنوات ، لم يكن هناك شيء من هذا القبيل على الإطلاق. لسوء الحظ ، حتى اليوم ، لا يوجد بروتوكول ما يجب فعله بعد الخروج من المستشفى - الكل يحاول معرفة ذلك بمفرده. قابلت أخصائي النفسي الأول في مركز إعادة التأهيل بعد ثلاث سنوات من الإصابة. لقد ساعدني كثيرا. ولكن هناك حاجة إلى علماء النفس على الفور - والعائلة ، والذي عانى. وكيفية ترتيبها؟ يتم العجز بعد بضعة أشهر فقط من الإصابة. وبعد تنفيذها ، يمكنك أن تسأل عن الحصة لرحلة إلى مركز إعادة التأهيل - فهي غالية الثمن. قبل أن يدخل الشخص إلى مركز متخصص ، تمر الأشهر. وهناك عدد قليل من المتخصصين ، وخاصة في المناطق.
أود إنهاء المقابلة بسؤال عن المستقبل ، والذي يمكن أن يتأثر. هل تؤثر تجربتك الشخصية بطريقة ما على طريقة تعليمك لماروسيا؟
يفهم الطفل ما هو جيد وما هو سيء ، وينظر إلى أحبائهم. فقط بالقدوة يمكنك أن تريه شيئا. يبدو لي أنه لن يكون عليّ أن أقول: "لا تدخل السيارة لأكون رصينًا" - آمل ألا تكون لديها مثل هذه الفكرة.
الصور:بيزجرانيز كوتور