"الآن يقرر الجسم بالنسبة لي": نموذج عن مكافحة التهاب المفاصل الروماتويدي
يؤثر التهاب المفاصل الروماتويدي على حوالي 1 ٪ من سكان العالم., يتم تشخيصه سنويا في شخص واحد في كل مائة. يمكن أن يظهر التهاب المفاصل الروماتويدي في الأطفال من سن مبكرة جدًا وفي البالغين - إنه مرض مناعي ذاتي لم تدرس أسبابه بعد. يعاني الأشخاص المصابون بهذا المرض من قيود جسدية كثيرة: لا يمكنهم ممارسة الرياضة ، وبعضهم يجدون صعوبة في المشي أو لا يمكنهم الحركة على الإطلاق بمفردهم. في الوقت نفسه ، من الممكن مقابلة شخص مصاب بتشخيص مماثل في أي مجال - حتى على ما يبدو مغلق أمام أولئك الذين تكون فرصهم الصحية محدودة.
الغريب في الأمر ، أن أعمال النمذجة أصبحت واحدة من أكثر الأعمال شمولية ، حيث لا تزال الأفكار حول الجمال "الصحيح" على قيد الحياة اليوم ويتم الاختيار وفقًا لمعايير صارمة. على المنصة وفي الحملات الإعلانية ، يزداد عدد الأشخاص المصابين بالمهق ، والبهاق ، والعجز لدى مجموعات مختلفة. لقد تحدثنا مع عارضة الأزياء ومؤلفة قناة بابل للحياة في فاب موديل عن ساشا سيرجييفا حول صراعها مع التهاب المفاصل الروماتويدي وعملها وتصورها الذاتي مع تشخيص.
النص: آنا إليسيفا
تصميم
حصلت على عرض الأزياء عندما كان عمري خمس سنوات - أحضرتني أمي إلى مدرسة زايتسيف ، أول وكالة عارضة نموذجية جاءت معي في الرابعة عشرة. شاركت في أسابيع الموضة وحتى في معرض موسكو Yohji Yamamoto. لكن بعد ذلك في عالم النماذج ، شعرت بالانزعاج حرفيًا من كل شيء: الانتظار ، سلسلة من المسبوكات والرفض. في بعض الأحيان ، لم يكن بإمكاني المجيء إلى العمل ، أي أخذ العرض وتخطيه.
حصلت على المركز الأول في دراستي - تخرجت من قسم الأعمال الدولية وإدارة الأعمال في MGIMO. بعد ذلك ، عملت في قسم التسويق في صناعة الفنادق ثم حصلت على تكنولوجيا المعلومات. لعبت دور "زوجة مدنية": عاشت مع شاب ، وقامت بالأعمال المنزلية - وأعجبتني. لكنها قررت بعد ذلك إنهاء العلاقة بنفسها وذهبت إلى لندن ، حيث أدركت أن مخطط "العمل الجيد والعلاقات المستقرة" كان كما لو أنه مفروض ولا أحتاج إليه. هناك شعرت أسعد شخص ، لقد وقعت في حب المدينة لدرجة أنني قررت البقاء. كان الاحتمال الوحيد لذلك هو النمذجة ، رغم أنني كنت في الثالثة والعشرين من عمري ، وفي ذلك الوقت ، فات الأوان لبدء العمل كنموذج. طرقت الوكالة و "اللوحة الأم" السابقة (الوكالة الأم - تقريبا. إد.).
الآن يبدو أن العمل على المنصة هو الأروع في هذا المجال. اللحظات التي أضع فيها يدي على ظهري ، عد إلى "واحد ، اثنان ، ثلاثة - ساشا ، اذهب!" ، وأتخذ الخطوة الأولى - هذه أدرينالين! أفضل ما لدي خبرة الآن أحب أن أجتمع قبل ثلاث أو أربع ساعات من العرض وللتعويض على وجهي والتحدث شخصيًا مع المصمم. أسافر كثيرًا وأتواصل مع الناس - وهذا رائع.
بالطبع ، هناك سلبيات. أنا محروم باستمرار بسبب عمري ومظهر غير شائع - في هذا أنا مجرد بطل. لكنني تعلمت قبول الإخفاقات بهدوء تام. عندما أرسل إلى الوكالات على خمسة عشر طلبًا والجواب يجيب بكلمة "لا" ، أو أقوم بتمرير عشرين قالبًا يوميًا ، لم يتم إخباري به ، لا توجد طريقة أخرى. يمكن أن يكون مصحوبًا بنقص المال ، واضطراب الأكل ، وسقوط احترام الذات ، والنفسية الهشة.
التشخيص
في يوليو 2017 ، كنت في أسبوع الموضة في لندن. عدت بطريقة ما بعد الحفلة وشعرت بسوء شديد: بدون شرب قطرة واحدة من الكحول ، كنت كما لو كنت في حالة سكر. يبدو لي أنني لن أخلد للنوم ، وإذا غفيت ، فلن أستيقظ. قرب الصباح توقفت عن الشعور بساقي - بدا أنها غير موجودة. كل شيء ذهب إلى الخلف.
كتبت إلى صديقي ، وعندما جاءت من أجلي ، لم أستطع حتى النزول إليها. كنت أشعر بالألم ، كان من الصعب رفع ذراعي ، أنا فقط استلقيت هناك وانتحبني. لا أعرف حتى كيف أقارن بين الآلام: إذا أغمضت عينيك ، فقد بدا أن شخصًا ما كان يضربك أو يضغط على منشفة ، فكانت مفاصلك هي الأخرى.
بينما كان أحد الأصدقاء يحاول إجباري على النهوض ، ضحكنا في وقت واحد: "ساشا ، خطوتان ، لم نقم بالزحف على هذا النحو ، كل شيء على ما يرام". نزلنا عشر خطوات على الدرج ، ربما عشرين دقيقة - لم أستطع المشي ببساطة. بالفعل في الطريق إلى المستشفى ، تضخمت ساقي وأصبحت بحجم أكبر. أخبروني في العيادة أنهم لا يستطيعون المساعدة ؛ اضطررت للتسجيل لإجراء فحص ، وسوف يمر في ثلاثة أشهر. في هذه الأثناء ، وصفت الباراسيتامول ولم أنسى أن أحذرك بأنك لا تشرب أكثر من عشرة أقراص يوميًا.
بعد الكيمياء ، كان هناك علاج ، تعلمت فيه حركات بسيطة مرة أخرى. على سبيل المثال ، كان من المستحيل فتح الصنبور باليد اليمنى - تم تشويه المفاصل
اضطررت للذهاب إلى المنزل ، وبدأت أنا وأمي على الفور في الذهاب إلى الأطباء. فحص الدم كان ممتازا ، لكن لم يكن هناك أشعة سينية. أتذكر كيف أخبرنا الطبيب عن التشخيص. نظر إلى الصور وقال بصراحة: "سيتم تعطيل ابنتك بعد ستة أشهر". وضعهم على الطاولة ، وجاء إلى رشده ، وقال: "أوه ، لا ، بعد ثلاثة أشهر". ثم سلم كتالوج الكراسي المتحركة. بدأت أمي في البكاء.
أوضح الطبيب أن التهاب المفاصل الروماتويدي هو فشل في الجهاز المناعي عندما ينظر الجسم إلى المفاصل على أنها أجسام غريبة ، وبالتالي فإنه يدمرها. هذا هو ، في مرحلة ما ، جسدي فقط ذهب المكسرات وقررت: "ولكن دعونا نحول عظامنا إلى رمل!" خيار العلاج الوحيد هو الكيمياء. كنا على استعداد للنظر في كل شيء - المثلية ، الشامانية الصينية - قبل أن نقرر ما يجب القيام به. لذلك ، من خلال معارفنا ، ذهبنا إلى امرأة مصابة بنفس التشخيص ، وخضعت للعلاج ، لكن في النهاية تحولت إلى العلاجات الشعبية. أخبرتني أنها كانت تشرب مزيجًا من لغو - واهتمام - وهو مستنقع سينكفيل ، وهذه ليست مزحة. لقد أوضحت لماذا لا يجب عليها القيام بالعلاج الكيميائي وكيف أن العلاج "المعجزة" يساعدها على الشعور والمشي بشكل جيد. ما زلت اختار الكيمياء.
كنت بحاجة لاتخاذ قرار بشأن اليوم والوقت من أجل إعطاء نفسي الحقن مرة واحدة في الأسبوع. ماذا اخترت؟ مساء الجمعة. ما كنت أفكر؟ لا اعرف في اليوم التالي بعد الحقن ، أشرب ستة أقراص لاستعادة التوازن ، وفي كل يوم أشرب مسكنات للألم ، ومستحضرات للكبد ، ومع آلام قوية للغاية ، يمكنني تناولها بالعقاقير الهرمونية. لقد تلقيت أيضًا سائلًا فظيعًا برائحة السماد ، حيث يمكنك نقع الشاش وتطبيقه في حالة ألم المفاصل. ذات مرة ، لفني الأصدقاء في حالة سكر مثل المومياء ، وتركوني أكذب وحدي لمدة ساعة كاملة - كان الأمر ممتعًا للغاية.
"الزواج"
إلى جانب اللوحة الأم ، قررت عدم إخبار أي شخص آخر بالتشخيص: كنت خائفًا من معاملتهم لي كزواج. فهمت أنني إذا استلقيت على السرير ، فلن أستيقظ بعد الآن - لكنني لم أنوي الاستسلام. من خلال الألم ، ذهبت إلى هذه الرياضة ، على الرغم من أنها بطلانها بالطبع. لا أستطيع أن أشرب قطرة واحدة من الكحول ، وإلا فإن الدواء سيذهب سدى ، ويمكنني أيضًا الركض والقفز والمشي على كعبي (أذكرك بأنني أعمل كنموذج). لم أستطع أن أعترف لنفسي بأن شيئًا ما كان خطأًا معي.
ذات مرة سافرت للعمل في ميلانو. بعد الحقن ، غطيت جبهتي بحب الشباب ، كانت يدي مؤلمة قليلاً - شعرت بعدم الأمان. في المحطة ، قابلني مصور مخمور ومساعده ، وكان من المقرر أن أطلق النار عليه في اليوم التالي. كان أحدهم - وهو أقل سكرًا - على دراجة نارية ، وقررت الذهاب معه. كما يجب أن يبدو: "أنت تجول في ميلانو ليلًا ، وتذهب إلى حفلة عيد ميلاد أحد الأصدقاء ، وسوف تشرب". أفكاري في تلك اللحظة: "أريد الانهيار في الوقت الحالي. سيكون من الرائع القيادة في المبنى والموت".
عندما تشعر بهذه الآلام ، فأنت تريد أن تموت. ولكن بعد ذلك تحصل على نوع من مسكنات الألم ، وفي خمس عشرة دقيقة ، تفكر في شيء آخر: "لا ، الحياة باردة ، كل شيء طبيعي". بعد تناول الحبوب التي خرجت منها كجزء من دورة تجريبية للعلاج ، بدأت الأفكار الانتحارية تظهر أنه لا يمكن السيطرة عليها ، ولكن على الأقل يمكن أن يدرك أنه بسبب المخدرات. في التصوير الفوتوغرافي بميلانو ، انتفخت ساقي اليسرى فجأة ، لذا لم أكن ملائماً لذوقي. اعتقد المساعدون أنهم كانوا مخطئين في الحجم. ثم رفضت اليد ، ألم الساقين. فهمت أنني لم أعط المصور الصورة التي يود رؤيتها. كان من الصعب علي قبولها ، لأنني عادةً ما أعمل بشكل جيد - أشاهد موجة.
لقد كان حلما - السير في ثياب إيلي صعب الجميلة ، لتصبح جزءًا من الفن. لكن في تلك اللحظة أخذوها بعيدًا عني - كما لو كان في قفص
بعد عام من التشخيص ، ذهبت لإجراء فحص ، قرروا خلالها إدخالي إلى المستشفى: فوجئ الأطباء بأني ما زلت أذهب. عُقد اجتماع للوحة حيث قالوا: "سنترك هذه الأشعة السينية كمثال على التهاب المفاصل الروماتويدي العدواني. لقد انهار كل شيء!" اتضح أنه خلال العام ، أجريت لي مثل هذه التغييرات التي تحدث للأشخاص الذين يعانون من هذا التشخيص لمدة عشر سنوات. قيل لي إنه إذا استمر هذا الوضع ، فسيتعين عليّ تغيير قدمي للأجهزة التعويضية (سيستغرق ذلك من خمسة إلى عشرة أشهر لإعادة التأهيل) واليدين (من ثلاثة إلى خمسة أشهر). واضطررت للسفر إلى أسبوع الموضة في باريس. لقد كان حلما - السير في ثياب إيلي صعب الجميلة ، لتصبح جزءًا من الفن. لكن في تلك اللحظة أخذوها بعيدًا عني - كما لو كانوا في قفص.
قبل الكيمياء أثناء الاستشفاء كنت "تطهير" ، أي أنهم لم يعطوا أي مسكنات للألم. كنت في غرفة خاصة ، حيث كان هناك زر SOS. من الجيد عدم وجود شوك أو سكاكين ، لأنني كنت سأدفعهم إلى نفسي. لقد ضغطت على الزر وطلبت مني حقن أي شيء على الإطلاق ، لأنني لم أعد أستطيع تحمل هذه الآلام الجهنمية. بعد الكيمياء ، كان هناك علاج ، تعلمت فيه حركات بسيطة مرة أخرى. على سبيل المثال ، كان من المستحيل فتح الصنبور باليد اليمنى - تم تشويه المفاصل. كما أعطوا رغيف خبز أبيض ، كان لا بد من قطعه بالكامل وإعادته. تدريب مثالي للنموذج.
المستقبل
الآن الهيئة تقرر كل شيء بالنسبة لي ، والخيار في المستقبل قد لا يكون لي. قد تضطر إلى التخلي عن كل ما لدي. لكن الآن لست مستعدًا للاستسلام وأريد أن أدخل آخر سيارة في التصميم من جديد ، الآن فقط مع هذه المرحلة من RA.
من الصعب تخيل مدى صعوبة الأمر بالنسبة لي في عالم النماذج عندما يتعلمون عن التشخيص هناك. كل شخص سوف يمسك بها أو يرميها: لا تزال هناك العديد من الفتيات ذوات الشعر الأحمر ذو مظهر غير عادي ، لماذا تهتم بي؟ وأتساءل كم من هذه النماذج "المعيبة" من حيث المبدأ؟ من ناحية أخرى ، كما في حالة البهاق ، المتحولين جنسياً ، مجرد مظهر غير قياسي ، ينبغي علاج الروماتويد بشكل طبيعي.
أعلم أنه في المستقبل سأشارك في أعمال خيرية في هذا المجال ، لأن هذا المرض لم يدرس بالكامل وليس هناك شخص واحد يمكنه التعافي منه. تتكلف الكيمياء ، التي تقام كل ستة أشهر ، أربعين ألف روبل ، أي حوالي عشرين ألفًا شهريًا بالنسبة لمسكنات الألم التي يتم إنفاقها شهريًا ، كل حقنة واحدة ونصف الألف ، وتتغير الأسعار. وهذا هو ، أولئك الذين يُسمح لهم بالتمويل (أو أولئك الذين ينتظرون دورهم للكيمياء المجانية والعلاج في المستشفيات) يخضعون للعلاج والأطراف الاصطناعية. للولادة ، على سبيل المثال ، سوف أكون في الكيمياء. وإذا لم أخز الدواء لمدة أسبوعين - أشعر أنني بصحة جيدة - لا أستطيع المشي. هذا صراع مدى الحياة.
أنا مستعد لحقيقة أنني يجب أن أضع أطقم الأسنان. آمل أن يساعد العلاج الكيميائي وأن يتوقف المرض - سيبقى الألم ، لكن الجسم سيتوقف على الأقل عن تدمير المفاصل. أحاول أن أحب كل ما يحدث في حياتي. أخشى فقط أن الألم لن يكون محتمل.
يشكر محرري Wonderzine الصحفي ومؤلف قناة التلغرام الذهبي تشيهواهوا ساشا أماتو لمساعدتهم في ترتيب المقابلة.
