فيبروميالغيا: كيف أعيش مع الألم المستمر
قبل أقل من شهر ، قالت ليدي غاغا على تويتريعاني من ألم شديد بسبب الألم العضلي الليفي ؛ كان على المغني الذهاب إلى المستشفى وإلغاء جزء من الحفلات الموسيقية المخطط لها. يطلق على فيبروميالغيا "مرض غير مرئي" لأنه ليس له أي مظاهر خارجية غير تلك التي يعاني منها المريض: ألم مستمر في عضلات وعظام كامل الجسم واضطرابات التعب والنوم.
لا يُعرف حتى الآن المكان الذي يأتي منه هذا المرض - فهناك فرضية مفادها أن الدماغ يعالج بشكل غير صحيح النبضات العصبية ويضرب إشارات الألم عدة مرات. في الاختبارات أو الفحوص الإشعاعية ، لا توجد تغييرات ، وغالبًا لا يمكن تسليم التشخيص لسنوات. أخبرتنا أنيا كوزمينخ ما يشعر به الشخص المصاب بالفيبروميالغيا وما هي الصعوبات التي تواجهها هي وعائلتها.
أنا في الثالثة والعشرين من عمري ، أعيش الآن في نيجني نوفغورود: أرسم وأكتب النص وأمرر ملاحظة الأطباء - طبيب نفسي وطبيب نفساني. منذ حوالي أربع سنوات ، عندما درست في VGIK ، شعرت ظهري بالألم - قررت ، بالطبع ، أن المشكلة كانت في مرتبة سيئة ، واشتريت نفسي واحدة جديدة ، تنضج ، للأميرات على البازلاء. مع النعيم وضعت عليه كل مساء ، ولكن الألم لم يذهب إلى أي مكان. ثم كنت أكثر قلقا حول الظهر والرقبة.
استغرقت الغارة على الأطباء أكثر من عام - في وسط ديكول ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب العظم العظمي ، وقد ذهبت إليهم لعدة أشهر لإجراء العمليات: العلاج بالتمرينات ، والعلاج اليدوي ، والعلاج الطبيعي. أبدأ عندما أتذكر: كل يوم بعد الدراسة ، وهو ما يصعب علي تحمله بسبب الألم ، كان عليّ أن أحمل حقيبة مع لباس رياضي وأذهب إلى مكان ما بواسطة المترو ، مع النقل. بالنسبة لشخص مصاب بالفيبروميالغيا ، هذا جحيم - لكنني لم أكن أعلم أني انتظرت شيئًا من شأنه أن يساعد ، وأعتقد أن هناك حاجة إلى الانتظام والقليل من الصبر.
إنني مقتنع تمامًا بأنه منذ البداية ، أدرك الأطباء في نفس مركز ديكول أنه لم يكن عظمي غضروفي - إنه لا يمكن أن يؤذي الجسم كله بسبب النزوح الطفيف للفقرات العنقية. ثم كانت هناك عيادة Myasnikov - نفس الإجابة ، ومسكنات الألم ، وهلم جرا. لا أحد يعتقد أنه بعد حقن الكيتون أو أي شيء آخر ، لم يكن الأمر أسهل بالنسبة لي. بدأ الأطباء يطالبونني: لقد توسلت من أجل الحصار الذي فرضته شركة Novocain ، والذي يخفف الألم لمدة ساعة تقريبًا ، وقد فعلوا ذلك في بعض الأحيان. ومع ذلك ، فقد اعتادوا في معظم الأحيان على وخز مسكنات الألم العادية ومرتفعات العضلات ، وأوصوا أيضًا بزيارة طبيب نفسي. لا أحد تقريبا يعرف عن الألم العضلي الليفي في روسيا ، وإذا كان كل شيء مؤلمًا ، لكن لا يمكننا علاجه ، فستذهب إلى طبيب نفسي.
فيبروميالغيا هو عندما يضر كل شيء. يؤلمني الجلوس ، يؤلمني الوقوف ، يؤلمني الحركة ، يؤلمني النوم. انه لامر مؤلم من ما لا ينبغي
منذ عدة سنوات ، كنت أحفظ مذكرات ، وقد نُشرت في مجلتي "فن السينما" و "بانر" ، لكنها في الوقت نفسه شخصية للغاية. منذ عدة سنوات وصفت فيبروميالغيا على النحو التالي: "فيبروميالغيا هو عندما يؤلم كل شيء. يؤلمني الجلوس ، يؤلمني الوقوف ، يؤلمني الحركة ، يؤلمني النوم. إنه مؤلم مما يجب ألا يفعله. الأبواب ، واللسان والشفتان يخدران ، والشعور بالتسمم ، والحرارة ، ويتدفق أحد الألم إلى الآخر ، ثم يصب كل منهما في الألم السابق ، والحرق ، والمزعج ، والألم ، ويمكن أن يكون أي شيء وفي أي وقت ، ولا توجد تبعيات ، ولا مخدر أيضًا. ثم شيء واحد تحاول التنفس tsya، ولكن بمجرد الوقوع آخر. "
لديّ آباء ملائمون جدًا ، وقد دعموني ودعموني في كل شيء. ولكن ، بأمانة ، أربع وعشرين ساعة في اليوم ، من المستحيل على أي شخص أن يأخذ شخصًا مريضًا بشكل خطير. على مر السنين ، أصبح مرضي قطعة من الأثاث المشترك - طاولة بجانب السرير ، على سبيل المثال. وأكبر مشكلة في هذا المرض هي أنه لا أحد يعرف شيئًا عن ذلك. لا الأطباء ولا المرضى. من أين يأتي المرض وكيفية إزالته - لا أحد يعلم حتى الآن.
لسوء الحظ ، فيبروميالغيا ليست مجرد ألم. مع مرور الوقت ، هناك مشاكل خطيرة في الكبد بسبب كمية الأدوية الكبيرة ونقص المناعة الثانوي ، عندما يكون الجسم غير قادر على التغلب عليها. في هذه الحالة ، لا يمكن علاج المرض. منذ البداية تلقيت مسكنات للألم لم تساعد مرخيات العضلات على تخفيف تشنج العضلات ؛ كنت في المستشفى لمدة شهر ونصف وخضعت لإجراءات - كنت أعالج علاجًا طبيعيًا ، ثم أوصيت بالنوم. هناك ، في المستشفى ، عندما أدرك الأطباء بعد شهر أن طرقهم لا تعمل ، كتبوا الأدوية الأكثر وضوحًا الموصوفة في جميع أنحاء العالم للفيبروميالغيا: بريجابالين ومضاد الاكتئاب. صحيح أنهم ما زالوا يكتبون بعض الهراء على البيان ، كما لو كانوا خائفين من الاعتراف بأن لديهم مريض مصاب بالفيبروميالغيا.
تم إرسالي أكثر من مرة إلى أخصائي أمراض الروماتيزم الذي قام بتشخيص أولي لمرض الذئبة الحمامية الجهازية. نتائج فحص الدم في كل مرة نفى ذلك. في الوقت نفسه ، ترتبط الذئبة الحمامية الجهازية والألم العضلي الليفي بشكل كبير - غالبًا ما يحدثان لشخص واحد في نفس الوقت أو يتطور أحدهما الآخر. نتيجة لذلك ، كان طبيب الروماتيزم هو الذي شخّصني من الألم العضلي الليفي ، وقد تأكد لاحقًا من قبل أطباء الأعصاب والأطباء النفسيين. بما أن الفيبرومالغيا لم تتم دراسته حقًا ، فلدي ثلاثة أطباء معنيين: طبيب أعصاب ، أخصائي أمراض الروماتيزم وطبيب نفساني - تم الحصول على مجموعة جيدة.
في البداية ، انتظرت العثور على هذا التشخيص غير المعروف وأخبرني لماذا كل هذا مؤلم للغاية. ثم أدركت التشخيص وأدركت أنه لا يوجد دواء. ربما ما زلت لم أقبله بالكامل.
لسوء الحظ ، لم تعد القيود التي يفرضها هذا المرض مجرد قيود ، ولكنها طريقة حياة جديدة تمامًا. من قبل ، كان باستطاعتي ترتيب الأمور خلال اليوم ، والذهاب إلى المتجر ، وطهي شيء والتحدث إلى شخص ما في المساء. الآن هناك أيام مواتية أستطيع فيها فعل شيء ما من قائمة الحالات ، وغير مواتية عندما يتعين علي الكذب فقط. بالطبع ، هناك رحلات أو رحلات - كل هذا مؤلم للغاية وغير مريح. من المهم أن تحمل معهم وصفات. في برلين ، حيث أكدوا التشخيص ، لكنهم أيضًا لا يعرفون كيفية علاجه ، تلقيت بحسن الحظ مسكنات للأفيون - بالطبع ، إذا كانوا معهم ، فمن الأفضل أيضًا الاحتفاظ بوصفة طبية في كيس.
أيضًا ، نظرًا لأنك تبدو كشخص يتمتع بصحة جيدة ، فمن الصعب للغاية طلب المساعدة. لكنني الآن بصق على الجميع ولم أحمل حقيبتي على الإطلاق ؛ أقترب من أي شخص ، أطلب المساعدة ، وساعدوني. هناك مواقف سخيفة جدا. في موسكو في المحطة ، على ما يبدو ، لينينغرادسكي ، لم يكن لدي وقت للتدرب واضطررت إلى الانتظار للمحطة التالية. بالطبع ، كان الأمر مؤلمًا جدًا بالنسبة لي ، وإن كان تحت الحبوب. يوجد مثل هذا السياج الذي توجد خلفه كراسي ، لكن لا يُسمح إلا للأشخاص ذوي الإعاقة بالدخول إلى هناك. ليس لدي إعاقة ، لأنه من المستحيل إثبات ذلك في روسيا. أنا أعرف الأميركيين والأوروبيين الذين لديهم - ويجعل الحياة أسهل بكثير في مثل هذه الأوقات.
في البداية ، انتظرت العثور على هذا التشخيص غير المعروف وأخبرني لماذا كل هذا مؤلم للغاية. ثم أدركت التشخيص وأدركت أنه لا يوجد دواء. ربما ما زلت لم أقبله بالكامل. بعد عام ونصف من التشخيص ، أضع وجهي في الوسادة. كانت هناك لحظات لم أستطع فيها غسل نفسي من الألم. بدأت VGIK تختفي من حياتي ، حيث أدرس ككاتب سيناريو. هناك الكثير من المشاريع هناك - وأنا أكذب في المنزل. شهر بعد شهر. لا أستطيع ترتيب اجتماع - فجأة سيكون هناك تفاقم؟ أحتاج إلى العمل ، أحتاج إلى كتابة نصوص وإخراج أفلام ، لكنني لا أعرف كيف. بصراحة ، أنا لست بطلاً ، وليس # مقاتلة ليفية (هناك علامة بارزة في instagram) - أخشى من كل شيء وأرى ضعفي. هذا صعب للغاية بالنسبة لي - ولكني ما زلت أعيش يومًا بيوم.
أعتقد أنه حتى مع الألم المستمر ، أو الاضطراب الثنائي القطب ، الذي أعاني منه أيضًا ، أو الذئبة الحمامية الجهازية ، والتي يمكن أن تبدأ في أي لحظة ، تحتاج إلى محاولة الاستيقاظ كل صباح والقيام بشيء ما. نعم ، في السنة الأولى والنصف ، استلقيت وجهي لأسفل على وسادة ، وزرت كرسيًا متحركًا ؛ حتى الآن من الصعب الاستحمام. ولكن هناك تلك الأيام عندما أستيقظ وأذهب لأصنع فيلم ، أنا في الملعب وأنا مستعد لشرب كل المخدرات في العالم ، لمجرد البقاء على الموجة - هذا هو الشيء الوحيد الذي يساعد. لقد صنعت فيلمي الأول مع بيتر مامونوف ، وأظهرته في مهرجانات العالم ، وحصلت على جوائز ، وأعد العمل التالي - كل ذلك بنفس فيبروميالغيا كما في البداية. من المهم جدًا بالنسبة لي الحصول على شيء يستحق العيش عليه. ليس من الضروري أن تكون سيدة غاغا ، ولكن من الضروري إيجاد سبب للاستيقاظ كل صباح بمثل هذه الآلام.