"نجاح باهر ، فتاة مع عصا": كيف أعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي
التهاب المفاصل الروماتويدي هو مرض مناعي ذاتي.الذي يؤثر في المقام الأول على المفاصل وأكثر شيوعا في النساء. إذا كان التهاب المفاصل يبدأ في مرحلة الطفولة ، فإنه يسمى الأحداث. يمكن أن يستمر المرض بطرق مختلفة ، وأسبابه غير معروفة بعد. كل من التهاب المفاصل الروماتويدي نفسه والعقاقير لعلاجه يؤدي إلى تغييرات ملحوظة في المظهر والقيود الجسدية. تتحدث داشا كراجوخينا ، عالمة النفس عن الحياة مع هذا المرض وكيف لا تتحدث إلى أشخاص لديهم تشخيص مشابه.
أولغا لوكينسكايا
عن المرض والبيروقراطية
عمري ستة وعشرون عامًا ، وخمس وعشرون منهم مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. كان ظهور المرض "كلاسيكيًا" تمامًا: كان هناك ألم ، ثم ارتفاع شديد ، وأقل من أربعين ، حمى ، لم تبتعد. هذا هو مرض المناعة الذاتية ، والذي يتطور فيه التهاب قوي للغاية - وبالتالي ، فإن الأعراض مثل الألم وارتفاع في درجة الحرارة. في عام 1993 ، كان نظام الرعاية الصحية ينهار جنبًا إلى جنب مع كل شيء آخر ، لكنني كنت محظوظًا - تم التشخيص في غضون ستة أشهر فقط. أعلم أن هذه العملية في الأسر الأخرى قد تستمر عامين ؛ أعتقد أنه لعب دورًا عشناه في موسكو ، كما ساعدت الروابط بين الأب والجدة.
في البداية كنت في مستشفى للأمراض المعدية ، ثم نصحني أحدهم بالذهاب إلى معهد أمراض الروماتيزم في Kashirka - وهناك أدركوا على الفور أنني مريض. بسرعة كبيرة ، بدأ العلاج بالهرمونات بجرعات عالية - فهو لا يزال أكثر الوسائل فعالية لقمع عمليات المناعة الذاتية هذه. صحيح أن الهرمونات تقمع كل شيء آخر ، والنمو يتباطأ ، وبالتالي فإن الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي لديهم مظهر مميز - فأنت دائمًا ما تكون أقل من نظير إلى رأسين ونصف ، ويصبح وجهك مستديرًا ممتلئًا.
استمر العلاج طوال حياتي ، تلقيت العلاج الهرموني لمدة تصل إلى 23 سنة. الآن هناك فئة جديدة من الأدوية - العوامل البيولوجية التي تعمل على حدوث اضطرابات في الجهاز المناعي إلى حد ما ؛ بفضل هذه الأدوية ، تمكنت من إلغاء الهرمونات. أتلقى العلاج مرة واحدة في الشهر ، وهو بالتنقيط الوريدي ؛ جرعة واحدة من هذا الدواء عن طريق الوريد يكلف حوالي 70 ألف روبل. يتم تنفيذ العلاج على نفقة الدولة ، أي ليست هناك حاجة للدفع ، لكن العملية البيروقراطية تترك الكثير مما هو مرغوب فيه. من الضروري تلقي وصفات شهرية من خلال رئيس العيادة ، ثم انتقل لإصدارها وتأكيدها إلى مركز الروماتيزم ، ثم بعد التحضير لصيدلية خاصة. يمكنك إدخاله فقط تحت إشراف أخصائي أمراض الروماتيزم ، أي في كل مرة تقضي فيها يومًا في المستشفى ، وهذا لا يزال كثيرًا من الورق. هذا الدواء خطير ، وللتحكم في الآثار غير المرغوب فيها ، تحتاج إلى التبرع بالدم كل شهر وكل ستة أشهر للخضوع لفحص السل.
يتمتع الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي بمظهر مميز - فأنت دائمًا ما تكون أقل من رأس إلى نصفين من نظرائك ، ويصبح وجهك مستديرًا وممتلئ
خضعت لثلاث عمليات جراحية في المفاصل الصناعية - لقد استبدلت اثنين من مفصل الورك والركبة. إذا كنت مريضًا من مرحلة الطفولة وتناولت هرمونات ، فقد حان الوقت كقاعدة للأطراف الاصطناعية للوصول إلى سن العشرين - لقد تم تدميرها بالكامل ، وتمحى الغضاريف. يتم ذلك عن طريق الحصص ، وإلا فإنه لا يقل عن مليون روبل. كانت مفاصل الورك في حالة رهيبة ، فهمت أنها تحتاج إلى تغيير بالضبط ؛ وبعد الأطراف الاصطناعية ، كان لدي تفاقم شديد في الركبتين - التهاب شديد ، تورم. ركبة واحدة تعمل ، والثاني ضروري. أدركت أنه كان من الضروري القيام بذلك في موسم دافئ نسبيًا: يجب تطوير المفاصل ، وأنه من المستحيل المشي في فصل الشتاء ، لا توجد مثل هذه الملابس والأحذية التي تتلاءم مع الساقين. في الربيع بعد العملية خرجت في النعال ، سرت حول المستشفى.
كنت محظوظًا بالدستور ، ولدي مشد عضلي جيد وعظام قوية. بسبب العضلات القوية الكبيرة ، تم تثبيت الركبة في مكانها ، حتى عندما لم يتبق شيء من المفصل. بالطبع ، أمارس التمارين وأمارس التمارين وقبل العمليات (وبعدها) أذهب للسباحة. يساعد السباحة بشكل جيد للغاية ، خاصة بعد العمليات الجراحية ، على ما يبدو في إعطاء الجسم القدرة على التعود وفهم أن هذا المفصل أصبح لي الآن.
احتاجت الإعاقة أولاً إلى التجديد ، ولكن في تسعة عشر عامًا تم جعلها غير محددة. لا تزال تُمنح الإعاقة خطة إعادة تأهيل فردية. يتم إدراج كل شيء هناك - بما في ذلك الوسائل التقنية (العكازات ، وعربات الأطفال) ، والتي يتم توفيرها مجانًا. أردت توصيل جميع الأشياء الضرورية إلى الشقة ، وهي الجهاز الذي يساعد وينحن الساق ، ويطور المفصل بعد العملية ، عربة عادية ، حتى أنه بعد العمليات ، يمكنني المشي في الحديقة. لكن لسوء الحظ ، ينظرون إليك في اللجان كما لو كنت تريد خداع الجميع - وفي النهاية لم يعطوني كرسيًا متحركًا ، قالوا إن الأمر يتعلق بإعاقة المجموعة الأولى فقط.
عن الحياة والألم
أمشي مع عكاز أو عكاز الكوع. للمسافات الطويلة - سيارة أجرة فقط ، ولكنها لا توفر دائمًا: هناك ساحات غير مريحة ، حيث يكون من المستحيل في فصل الشتاء المشي على بعد مترين في فصل الشتاء. ثم تحتاج إما إلى تغيير الخطط ، أو القدوم مع شخص من الأصدقاء لمساعدة شخص ما ، أو تأجيل الأمور حتى مارس أو أبريل.
ما إذا كان يمكنني استخدام النقل يعتمد على حالتي. لقد مر نصف عام منذ آخر عملية جراحية ، وفي فصل الصيف كنت في البحر ، لكن هذا يشفيني حقًا - حتى الآن يمكنني النزول والخروج من مترو الأنفاق. ولكن بمجرد أن تبدأ الصقيع ، لن أخاطر. أنا على دراية جيدة بالنقل البري ، ولست بحاجة إلى المزيد من الوقت ، لكنني لست بحاجة إلى النزول وتسلق السلالم. استأجرنا شقة قريبة جدًا من العمل ، وفي حالة جيدة أمشي لمدة عشر دقائق. بعد العملية ذهبت بسيارة أجرة - لمدة دقيقتين ومائة روبل.
الألم موجود في حياتي باستمرار ، وهو يحدث دائمًا في الخلفية. بعد ثلاث عمليات ، تغيرت الحياة كثيرًا ، كانت هناك حركات لم تكن موجودة. ذهب الألم في هذه المفاصل ، ولكن حتى لا يزال هناك ألم في العضلات ، والعضلات والغضاريف طويلة في مكانها الصحيح. قبل العمليات ، كانت الركبة عالقة: تم ثنيها ، وكان من الممكن تقويمها غدًا فقط. لذلك لا يمكن أن يكون هناك تخطيط طويل الأجل - أو بالأحرى ربما ، ولكن كل شيء يسير وفقًا للخطة.
يمكن لأي شخص دون التهاب المفاصل يجلس القرفصاء والانحناء إلى الأرض. أحيانًا ، لغسل الأرض تمامًا ، أضع معدتي على كرسي منخفض
يمكن لأي شخص لا يعاني من التهاب المفاصل أن يجلس القرفصاء ، ويقف على مقعد ، ويأخذ شيئًا ، دون تردد ، دون أن يوقف ذلك. الانحناء إلى الأرض ، والانحناء للطفل ومساعدته على ارتداء ملابسه - بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي ، هذا عمل كامل يتطلب موارد ووقتًا منفصلين. أحيانًا ، لغسل الأرض تمامًا ، أضع معدتي على كرسي منخفض. مع الفتيات اللاتي نعرف بعضهن البعض منذ الطفولة وحتى المستشفيات ، لدينا محادثة "أخوات RA" ، وكثيراً ما نناقش الحياة ؛ بالطبع ، يتم حل العديد من المشكلات عن طريق خدمة التنظيف أو أشياء مثل المكنسة الكهربائية.
أثاث المطبخ القياسي غير مريح للقامة الصغيرة - ولا يمكنك الوقوف على الكرسي. الحصول على شيء من الرف العلوي هو مغامرة كاملة. أنا أعيش مع أختي ، فهي أصغر سنة ونصف ؛ كلانا يعمل ، أي أننا لسنا دائمًا في المنزل في نفس الوقت. ومن المهم ترتيب الحياة بشكل مريح بالنسبة لي ، بحيث لا يؤدي تلقائيًا إلى إزالة شيء ما من الرفوف السفلية إلى الرفوف العلوية. في بعض الأحيان تصل أمي ، تفتح الخزانة وتفاجأ: "لماذا لديك أرفف فارغة ويتم إلقاء كل شيء في القاع؟" وأجابت أختي: "أمي ، لقد نسيت كيف تعيش مع الهوبيت".
طولى 150 سم - أنا طويل القامة بالنسبة لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي الأحداث ؛ ارتفاع أصدقائي من 130 إلى 155 سم. شخص ما يستطيع أن يرتدي ملابس الأطفال - لكن ليس أنا ، لأن لديّ ثديين كبيرتين وشخصية "أنثوية" نموذجية. لا يزال من الصعب للغاية التقاط الأحذية: الساق بالتهاب المفاصل واسعة لأن المفاصل تنتفخ ، لكن في نفس الوقت أرتدي الحجم 34 (وهذا أكثر من كثير من الفتيات المصابات بالتهاب المفاصل الروماتويدي). أحذية الأطفال عادة ما تكون ضيقة جدا. هناك متاجر متخصصة ، لكنها تبيع أشياء غريبة للغاية - على سبيل المثال ، بعض الكعوب الزاحفة ذات الكعبين 33-34. لذلك كل الحياة يجب أن يخترع شيئا.
عن العمل
أنا أخصائي نفسي في كلية الهندسة المعمارية والتصميم ، أقوم بالتدريس للسباكين والكهربائيين في المستقبل. هذه منصة تعليمية تجريبية ، ونحن نعمل على تقرير مصير الطلاب ، ونغير نموذج التعليم: لدينا طلاب معينون تمامًا ، في أسر يُنظر إلى مهنتهم على أنها وسيلة للبقاء والدخل ، وليس لتحقيق الذات ، ونحن نحاول تغيير موقفهم. نعمل حتى يتسنى للشخص تحديد الأهداف وتحقيقها وفهم ما يريد وما يمكن أن يقدمه عمله للعالم.
وظيفتي الثانية هي مجموعات الدعم للآباء والأمهات للأطفال ذوي الإعاقة ، ذوي الإعاقات البدنية ، والذين يعانون من أمراض العضلات والعظام. في موسكو ، هناك العديد من الفصول الدراسية ومجموعات الدعم للآباء والأمهات للأطفال الذين يعانون من مشاكل عقلية ، ولكن بالنسبة للأمراض الجهازية لا يوجد شيء من هذا القبيل. كتبت زميلتي ، إيرينا كوتيلينا ، وهي طبيبة نفسية ومرضية منذ الطفولة (لديها مرض أنسجة ضامة مختلطة ، FHCC) ، برنامج لقاءات وبدأت ببطء في تطويره. نحن الآن تجنيد الآباء في مجموعات. لقد وجدنا مكانًا سننفقه فيه ، وسيكون مجانًا للآباء ؛ نريد أيضًا إنشاء مدرسة للمرضى في مكان ما في مستشفى الأطفال. ربما تحتاج إلى إجراء دروس عبر الإنترنت أو إجراء ندوة عبر الإنترنت لأولئك الذين يعيشون في مدن أخرى.
من ناحية ، سيكون مجتمعًا لدعم بعضنا البعض ، لمعرفة تجارب مختلفة ، لفهم أنك لست وحدك في مشاكلك. من ناحية أخرى ، سنقدم معرفة ملموسة حول ما يفتقر إليه الطفل ، والصعوبات التي سيواجهها فيما يتعلق بالمرض والموقف تجاهه ، وكيفية بناء التواصل مع الطفل ومرضه. معظم المشاكل التي يواجهها المراهقون: إنهم يرغبون في النمو والانفصال عن والديهم ، لكن عندما تكون على عكازين وعربات أطفال وأدوية - هذا صعب للغاية وأحيانًا مستحيل ، والمجتمع لا يساعد على الإطلاق. عادة ما يكون لدى الآباء قلق شديد ، مما يمنعهم أيضًا من إطلاق سراح الطفل.
حول المساعدة وحول موقف الآخرين
لا أشعر بالخجل من طلب المساعدة - رغم أن هذه قصة مرتبطة بالتغلب عليها. لا يوجد دائمًا مزاج يقترب من شخص غريب ، وأحيانًا تريد أن تكون صامتًا. كثير من أصدقائي لا يستطيعون ولا تتردد في طلب المساعدة. لدينا جميعًا إدراك دائم بأننا مختلفون تمامًا عن معظم الناس ، وعندما تتحول إلى أشخاص "طبيعيين" ، فأنت دائمًا على استعداد لنوع من ردود الفعل الغريبة - ما هو ، من هو هنا؟ مرة أخرى لا أريد أن أذكر نفسي بنفسي ، فأنت خائف من مواجهة الأسئلة وسوء الفهم والشفقة. لكن في الوقت نفسه ، بدأت أخيرًا في إدراك أن مثل هذه الصورة في أذهاننا ، وأنها بعيدة عن الواقع.
في الواقع ، لا يلاحظ الناس في كثير من الأحيان المرض ، حتى أنهم لا يصدقونه. فوجئت سائق سيارة الأجرة إلى حد ما ، فكرت أنني كنت مع عصا ، لأنني جرحت ساقي أو أي شيء آخر - مثل هذه الفتاة الصغيرة لا يمكن أن يكون لديها إعاقة! نحن (الأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي) معتادون على النظر إلى مفاصلنا ، ليكونوا محاطين بأشخاص يعانون من المرض نفسه. نلاحظ ذلك ، نحن نقوم بمسح ضوئي ، ونحن نفهم لماذا يعرج الشخص بطريقة أو بأخرى. والأشخاص الذين لم يواجهوا هذا ، لا يلاحظون - بالنسبة لهم أنا مجرد فتاة قصيرة.
معظم الناس ودودون ، وهم على استعداد للمساعدة ويريدون الدعم أو التعاطف. صحيح ، ليس كل شخص قادر على القيام بذلك بشكل صحيح - غالبًا ما نسمع شيئًا مثل "لا شيء ، كان صديقي أيضًا مريضًا وعلاجًا". غالبًا ما أحصل على تعليقات عن إعجابك على إنستغرام ، وكم أنا جيد وكيف يحب شخص مدونتي ، ثم هناك عبارة تنفي كل شيء: "أعتقد أن لدي مشاكل - لكن اتضح أن هناك مشاكل مثل أنت وأنت تستطيع العيش ولا تفقد القلب ". هذا يجعلني غير مرتاح.
في الأمراض التي تؤثر على الكلام (على سبيل المثال ، الشلل الدماغي) ، يعتقد الأشخاص من حولك عادة أن النشاط العقلي ضعيف أيضًا. مع RA لا يوجد شيء من هذا القبيل ، ولكن الجميع يعتقد أنك طفل - قصيرة وجها مستديرة. الآن نادراً ما صادفت هذا ، لكن قبل أن يُطلق علىي اسم فتاة باستمرار ، رُخِصَت ، وقالت: "أوه ، واو ، الفتاة ذات العصا". أتذكر أنني كنت في الخامسة عشرة أو السادسة عشرة من عمري ، وأنا أنظر إلى صبي من نفس العمر تقريبًا ، وأدركت أنه من المرجح أن ينظر إليّ كطفل في الثامنة من عمره. في حوالي العشرين من عمري ، كنت مفتونًا بالتصوير ، ورأيت مجموعة من المراهقين ، وقلبوا الكاميرا في اتجاههم ، وهم: "فتاة ، لا ، خذ الكاميرا بعيدًا". يمكن أن تتوقف في مكان ما حيث يوجد حد أقصى للسن عند الدخول. بشكل عام ، يُنظر إلي دائمًا كطفل - ولن يكون مجازي أبداً شابًا بالنسبة لي ، هذا هو ألم حياتي.
حول الرؤية والجنس
في المجموعة الخاصة بالوالدين ، أقول دائمًا: إن التصور الذاتي يتشكل ليس لأن لديك جسمًا معينًا ، ولكن لأنك مدرج في السياق الاجتماعي مع هذه الهيئة. وهذا السياق يقول لداشا البالغة من العمر ستة عشر عامًا: "فتاة ، تبلغ من العمر ثماني سنوات". يبني الطفل تصوره لنفسه على كل هذه الكلمات - ومن المهم جدًا أن يحصل الوالدان على أقصى قدر من الدعم. أخبرتني أمي طوال حياتي أنني كنت قويًا جدًا وذكيًا وباردًا. قدمت لي فكرة أن الشخص قد يواجه صعوبات جسدية وألم وقيود ، لكن بسبب ذلك ، يصبح الشخص أكثر ذكاءً ، يرى الحياة على نطاق أوسع. ناقشنا هذا الموضوع باستمرار ، وأدركت بسرعة أنه عندما يبدأ الأطفال في استدعاء الأسماء (حول النمو أو الخدين) - هذه ليست مشكلتي ، فهذه هي مشكلة هؤلاء الأطفال ، إنها حدودهم وسوء سلوكهم.
رأيت القصص المعاكسة - عندما قالت الفتيات في العائلة طوال الوقت: "شيء سيء ، لكن لا شيء ، سوف نشتري سراويل أو تنورة طويلة حتى لا يمكن رؤية الركبتين". الآن يقول أصدقائي بعد العمليات على المفاصل: "الندبة ، بالطبع ، أمر فظيع ، لكن لا شيء يمكن تغطيته". بالطبع ، إذا مرت الحياة كلها في مثل هذا السياق - لا أعرف كيف تحب نفسك وتعامل جسدك جيدًا. نتيجة لذلك ، يعتبر الشخص جسده فظيعًا ومخيفًا ومثيرًا للاشمئزاز ، ويجب إخفاؤه ، خاصة في سياق العلاقات الرومانسية. يعتقد الكثير من الناس أنه إذا كان لا يزال بإمكانك عرض ندبة على أصدقائك أو الذهاب مع عصا ، فمن المستحيل ببساطة الذهاب إلى مكان ما مع رجل.
الرسالة الشائعة في مجتمعنا هي: العجز والجنس غير متوافقين ، ويجب أن يتعرض الشخص المصاب بالإعاقة للشفقة ومعاملته كطفل ، ويجب ألا ينجذب (وإذا كنت تشعر ، فأنت منحرف). لم يأت قط من عائلتي ، ولم يقل أحد من قبل أن المرض يمكن أن يتداخل مع الزواج ، وأن ينشئ أسرة - وقد قيل صراحةً لأصدقائي ، "أنت بالتأكيد لن تتزوج". وسمعت عن نفسي من صديق والدتي. علاوة على ذلك ، من بين أصدقائي المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، فهي متزوجة إلى حد ما ، ولديهم أطفال صغار - حتى مع التهاب المفاصل الحاد أكثر مني.
قيل لأصدقائي علانية: "بالتأكيد لن تتزوج". وسمعت عن نفسي من صديق والدتي
بالنسبة لي ، الدعاية مهمة جدًا في قصة إدراك الذات. من المهم أن نجعل الحياة مع المرض مرئية ، وأن لا تصمت. وهذا مهم بشكل خاص لبلدنا: نرى عددًا قليلًا جدًا من الأشخاص ذوي الإعاقة في الشوارع - ثم دعونا نراهم على الإنترنت ونفهم كيف يعيشون. افهم أنه لا يجب عليك التخلص من كل أفكارك وكلماتك. قمنا بتصوير فيديو توضيحي حول ما لا يمكن للأشخاص الهرمونيين قوله - كل هذه العبارات عن الخدين ، القامة الصغيرة ووجه الطفل. جميع الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يواجهون هذا ، وهذا هو الألم المستمر - وفي رؤوس الناس دون هذا المرض هو مجاملة ، شيء جيد وجيد.
أعتقد أنه يجب على الناس ألا يقولوا أي شيء على الإطلاق لبعضهم البعض عن مظهرهم ، وهو ما لم يختاروه. يمكنك الثناء على الملابس والبصل والتصميم وأحمر الشفاه - ولكن ليس شيئًا لا يعتمد علينا. لم أختر ما إذا كنت سأصاب بالتهاب المفاصل. لم أختر ما إذا كنت أتناول الدواء - إذا لم أتناوله ، فقد أموت. لا اريد تعليقات على هذا "كلب صغير - جرو إلى الشيخوخة" - هذه ليست مجاملة. أنا امرأة بالغة من التعليم العالي ، أقوم بأمور جادة ، أعمل على إعادة هيكلة نظام التعليم الكلاسيكي - لست جرو.
