"أمي ، توقف عن البكاء!": لقد وُلدت بدون أصابع على يدي
لقد ولدت في أوفا في عام 1988 - وليس أفضل وقت للأشخاص ذوي الإعاقة. في الموجات فوق الصوتية أثناء الحمل ، لم تلاحظ والدتي أي شيء ، قيل لها إن كل شيء على ما يرام - لكنني وُلدت بدون أصابع على يدي اليمنى. بادئ ذي بدء ، عُرض على أمي: "دعونا نغرقها أو نخنقها؟ دعنا نقول أنه كان هناك تشابك في الحبل السري ، فلن تتعذب". في المستشفى ، كان الأطفال ينامون بشكل منفصل عن أمهاتهم ، لكن والدتي أخرجتني لأنها كانت خائفة من خنقي في الليل.
التقى أقاربي بشدة. قالت أمي: "أخفِه ، دعه يجلس في المنزل. لا تُظهره لأي شخص." وقال لا أحد أظهر المشاركة ، أن كل شيء سيكون على ما يرام ، وسوف تساعد. كانت جدة تبكي ، والآخر كان متشابهاً. لم يشارك أبي بشكل خاص أيضًا: لم يسأل أبدًا عن أي إعاقة أو كيف عشت. كان أخي الأكبر آنذاك عمره خمس سنوات ، والأهم من ذلك أنه ساعد والدتي.
أمي تبكي كل ليلة بعد وضعي على السرير. تقول إنه في الثانية من العمر ، عندما بدأت أقول شيئًا ، خرجت ذات ليلة من سرير الأطفال ، وصعدت إلى مطبخها ، ووضعت يدي على كتفي وقالت: "أمي ، توقف عن البكاء ، لقد ولدت لأعيش. فخور بي ". تقول أمي إنني تلفظت بكلمات بالغة الجدية - ثم أخذت يدها وقادتها إلى النوم. تقول إنه بعد ذلك لم أتحدث بهذا المعنى لفترة طويلة - لقد كانت لحظة سحرية لا يمكن تفسيرها.
أنا وضعت مثل الأطفال الآخرين. عندما كان عمري ثلاث سنوات ، نُقلت إلى روضة أطفال ، رغم أن والدتي كانت خائفة للغاية وبقيت معي في البداية. ثم بدأت تقول: "وأنت لا تريد الذهاب إلى مكان ما؟ ربما اتركه لمدة ساعة هادئة؟" كنت محظوظًا جدًا بالمعلمين - لم أشعر بالإهانة مطلقًا في الحديقة. لكن في الفناء - نعم ، الأطفال والبالغين أطلقوا عليهم أيضًا "عديم الفائدة". في سن الرابعة ، قرأت أنا ووالد الكتاب المقدس للأطفال بالصور ، وقد أحببت حقًا أن يكون يسوع هو الأبطال الخارقين - ظننت أنه رجل لطيف. قلت لأمي: "قال يسوع إنهم لا يعرفون ماذا يفعلون". حسنًا ، من حيث المبدأ ، كنت نشطًا - يمكنني الإجابة ، إذا اتصلوا بي بالأسماء ، فافعل ذلك بنفسي ، رغم يدي.
"ستستمر في العزف على الكمان"
والدي هو جراح ، وعلى نحو ما اكتشف أنه خضع لعملية جراحية في يده. قال الأطباء إن الأصابع الصغيرة سيتم زرعها على الذراع ، ثم يكبرون ويعملون ، ووعدوا: "ستظل تلعب لاعب الكمان". أنا لست جراحًا ، لكني أتخيل تقريبًا علم التشريح وأعتقد أن قطع أصابع قدمي وخياطتي على ذراعي هو هراء تام. يبدو لي أنهم ما زالوا غير قادرين على انتزاع الأشياء: أنا لست سحلية ، لا أستطيع أن أصبعي أصابعًا بحيث تكون بنفس الطول كما في الجانب الآخر. ولكن لسبب ما يعتقد أبي ذلك. لم يشارك في الحياة الأسرية ، سحبتني أمي مع أخي. كانت صعبة للغاية - وبالطبع أردت أن أصدق أنها يمكن أن تساعد الطفل بطريقة أو بأخرى. أنا أفهمها يا أبي - لا (يتم إجراء عمليات زرع أصابع القدم إلى مكان الأصابع المفقودة أو المفقودة بالفعل ، وهدفها الرئيسي هو تحسين وظيفة اليد على الأقل. التقنيات تتحسن ، مما يزيد من احتمالات النجاح - على الرغم من أنه لن يقدم أي متخصص ضمانات مسبقة بنتيجة إيجابية. - تقريبا. إد.).
كنت في الرابعة من عمري. لقد كانت عملية مكلفة للغاية: لقد بعنا نوعًا من SuperTelevision ، ثم كان من الممكن شراء شقة مقابل هذا المبلغ. يقع المستشفى في بوشكين ، بالقرب من سان بطرسبرغ ، وكان هناك قذرة للغاية ، وزحفت الصراصير ، ولم يكن والداي في مكان ينامان فيه - عندما خرجت من العناية المركزة ، نمت أمي على الأرض القريبة. لا أتذكر كيف كنت مستعدًا للجراحة. أتذكر أنه كان معي وعاء أحمر ولعبتي المفضلة ، كلب تيموشكا الأصفر والبني. قبل العملية ، قدمت حفلات موسيقية في المستشفى: لقد لعبت ما أمكنني ، وأخبرت بعض القصص الخيالية ، تجمع الأطفال من حولي. أتذكر الحقن قبل التخدير ، أتذكر حقنة شرجية قبل العملية. لم أفهم ما كان يحدث.
لكن المشاعر الأكثر وضوحا كانت بعد. أولاً ، كانت العملية صعبة للغاية: كانت العملية تجريبية ، واستغرقت من ثماني ساعات إلى تسع ساعات وكان الجسم يعاني من صعوبة في التخدير. اعتقدت والدتي أنني كنت في حالة استرخاء مع قطارات ، أن كل شيء - ركضت إلى الكنيسة لأضع الشموع. لا أعرف كيف نجوت بأعجوبة. أتذكر كيف استيقظت: تم تعليق الذراع والساقين ، وكان هناك قسطرة حول الرقبة. لا أستطيع التحرك ، كل ذلك في الملابس. التفتت رأسي - بجانب الفتاة التي مزقت أصابعها: فقد أصيب مقود حول ذراعها ، وركض الكلب إلى المصعد ، وأغلقت الأبواب وذهب. كانت أكبر سناً - كانت في السابعة من عمرها. أجريت لي عملية جراحية في ذراعي اليمنى وعلى يسارها. أتذكر أنها كانت مملة بشكل رهيب ، وتبادلنا الحلوى على الطاولة.
تقول أمي إنني تلفظت بكلمات بالغة الجدية - ثم أخذت يدها وقادتها إلى النوم
لم يُسمح للآباء بالدخول إلى وحدة العناية المركزة ، لكن تمكنت أمي بطريقة ما من الوصول. من الصعب بالنسبة لي أن أتذكر هذا ، كانت ذاكرتي غائمة بسبب التخدير. لكنني أتذكر جيدًا ارتداء الملابس ، ولم أكن مهتمًا كثيرًا باليد (كما كانت دائمًا) ، وكم عدد الأرجل: إنهم يخلعون الضمادات - وجميعهم مغطاة بالدم. لقد خيطت مع السبيب ، حفنة من الخيوط عالقة من الجسد. أمي في الملابس الأولى أغمي عليها من الخوف. كنت خائفة من أن ساقي سوف تنتشر إلى النصف بسبب حقيقة أنهم كانوا مخيطين بالشعر.
ثم عدت إلى أوفا. كانت إعادة التأهيل طويلة: دلك الجسم كله - أنت تكذب طوال الوقت. على يدي والساقين صنعت والدتي أقنعة من الطين البارافيني. كان على أقدام تطوير: لف الكرة ، ورسم مع أقلام الرصاص. بدأت المشي ، لكن ببطء - الحمد لله ، تعافت ساقي ، لكن الأمر استغرق عدة أشهر. تعاملت أمي بطريقة ما مع كل شيء (ولديها طفل آخر) ، لا أتذكر مساعدة بابا.
على الفور تقريبًا أصبح من الواضح أن العملية لم تكلل بالنجاح ، ولم تنجح الأصابع: لقد سقطت ، ولكن كان عليها أن تقف مستقيمة. عندما كان عمري ستة ، قرروا أنني بحاجة لإجراء العملية الثانية - وكسرتني أكثر من الأولى. لم أستطع الذهاب مع والدتي ، كان والدي يحملني إليها. خلال العملية الثانية ، كما أفهمها ، شدّت أعصابي وعضلاتي. لم يعجبني الأطفال في المستشفى ، كان الجو سيئًا ، ولم يكن والدي يتصرف بشكل جيد للغاية - بعد يومين من العملية التي أخذني فيها للتجول في أنحاء بيتر ، ومرضت. سقطت أصابع اليأس. كان هناك حديث عن إجراء العملية الثالثة ، لكنني كنت في السادسة من عمري ، فكرت وقلت: "إذا كنت تريد العمل على شخص ما ، فامنح نفسك".
كان من الأسهل التعافي من العملية الثانية ، لكني كنت معطلًا من الناحية الأخلاقية. لم يكن لدي أي شخص لدعم. أصيبت العملية بأكثر من مجرد إعاقة - اعتدت على وجود إعاقة ، وأنت تعيش معها. وكانت العملية لا لزوم لها: الأصابع لا تنمو ، لا تعمل ، لا أستطيع تحريكها. أستطيع أن ألصق الإبر في إصبعي ولا أشعر بأي شيء. أكثر والساقين التالفة بسبب هذا.
"هذا لا يعمل"
لدي قيود ، لا أستطيع أن أفعل كل شيء. على سبيل المثال ، لا أستطيع عادة دفع عمليات. من الصعب علي أن أفعل الكثير في المنزل - على سبيل المثال ، غسل الأرضيات ، لأن الضغط على قطعة قماش هو علم كامل. أنظف البطاطس بجهاز خاص ، واضغطها على الطاولة ، وإلا لا أستطيع ذلك. لقد قطعت الطعام بعناية شديدة واستخدمت قطعة قماش: هناك دائمًا خطر ألا أحملها بيدي اليمنى. أقود السيارة بهدوء ، لدي ناقل حركة أوتوماتيكي - لا توجد مشاكل. في المترو ، إذا كان هناك شيء في يدي اليسرى ، فلا يمكنني التمسك بالدرابزين.
كان الأمر الأكثر صعوبة بالنسبة لي هو المراهقة. تبدأ في النظر إلى الأولاد وتدرك أنك لست مثل أي شخص آخر. تبدأ في إخفاء يدك. لقد كنت أفعل هذا منذ فترة طويلة ، وهذا أمر فظيع. لا أحد يقول أنه يمكنك أن تكون من أنت ، فأنت بحاجة إلى وقت للحضور إلى هذا. في المعهد ، أخفيت باستمرار خصوصياتي - يمكنني التواصل مع الناس لعدة سنوات ، لكنهم قد لا يعرفون ما حدث لي. لم أكن أرتدي ملابس خاصة ، وذهبت بأكمام قصيرة ، لكنني كنت أعرف دائمًا كيفية الجلوس بشكل صحيح ، وكيفية التحدث ، ومتى يلوح بيدي حتى لا يتم ملاحظتهم ، وإزالتهم.
أنا جيد في متابعة ردود الفعل ، وأنا أعلم دائمًا عند أي شخص يلاحظ يدًا. هذا هو الضغط الرهيب. في كل مرة تفكر فيها: سوف يكتشفون ما أنا عليه ، وسيقبلونني ، ثم يرون اليد ، ولن يهتموا. لكن هذا لا يعمل. لقد حدث أن تعرفني الناس ، ثم رأوا يدي ، ظنوا أنني كنت مستلقيا باستمرار ، واختفت. كم من الرجال توقفوا عن التواصل معي ، رغم أنهم في البداية أحبوا لي بينما كنت محرجًا واختبأت. تحدثنا مع شخص واحد لمدة شهرين ، وكنت أعرف أصدقاءه بالفعل ، ولكن عندما رأى يدي ، اختفى - وليس كلمة واحدة ، وليس رسالة نصية. وهكذا مع الجميع: يمكنهم أن يقولوا أنني كنت رائعًا ، وعلى استعداد للزواج ، ثم اختفت ببساطة.
"لا أريد أن ألد بيد عادية"
في مرحلة ما ، أدركت أن الوقت قد حان لكي أعترف بنفسي بأنني معاق. استغرق الأمر الكثير من الوقت ، جئت إلى هذا فقط حوالي خمسة وعشرين سنة. ساعد الرسم. بمناسبة عيد ميلادي ، قدمت لنفسي دورة تدريبية في فن الرسم الزن والتأمل. كانت إحدى المهام هي رسم يد - بالطبع ، لقد خططت لرسم اليد اليسرى ، وبعد ذلك أدركت أنني أردت مرة أخرى إخفاء خصوصيتي. أدركت أن كلتا اليدين تستحق أن ترسمهما ، لأنهما مختلفتان. جلست حتى الثالثة صباحًا ، حيث كان من المهم بالنسبة لي ألا ينقطع. اتضح أنها باردة: أنظر إلى الصورة وأرى ما هي اليد الجميلة - في الحصى ، في المجوهرات. ثم شعرت كما لو كنت قد دفعت من أسفل - بدأت في الرسم ، لأتعرف على نفسي ، والرغبة في العيش ، على خلق ، وعادت. لقد انخرطت في الرسم والتصميم - أقوم بذلك الآن ، على الرغم من أنني سبق لي أن أديرت مشاريع لتطوير العلامة التجارية للمعلن. بشكل عام ، لم يزعجني إعاقة العمل.
اعترفت لنفسي بأن لدي ميزة تؤثر في حياتي وكيف أنا. ولا أستطيع أن أقول أن هذا أمر سيء - لا أريد العودة في الوقت المناسب وأن يولد بيد عادية. بدأت في التغيير - لنشر صور تظهر فيها يدي ، على الرغم من أنني لم أستطع التفكير في الأمر من قبل. اعتدت أن أخفيها لفترة طويلة بشكل انعكاسي ، لكنني بدأت الآن أجبر نفسي على وضعها على الطاولة. ما زلت أعمل على رد الفعل المنعكس هذا.
أعتقد أنني لن أقبل أبدًا تمامًا كيف يتفاعل الناس مع خصوصيتي لأول مرة. لقد لاحظت ذلك مؤخرًا: كانت هناك حالة عندما اضطررت إلى مقابلة العديد من الأشخاص ، مصافحتهم ، لكن بسبب الموسيقى الصاخبة ، لم أستطع "تخفيف" ردة فعلهم عن طريق التواصل. أعلم أن الأمر صعب بالنسبة للآخرين: لا يتوقعون أنني مصابة بإعاقة. في هذه الحالة ، لم أستطع أن أقول أي شيء ، لم أستطع سماعي - لقد صدم الناس ، شعرت بالحرج ، أردت الهرب.
يمكن أن يقولوا أنني كنت راقية وأنهم مستعدون للزواج ثم اختفوا للتو.
يتفاعل الجميع بشكل مختلف. لن يغمض أحد عينيه: لقد لاحظ - ونتواصل أكثر. بالنسبة للبعض ، هذا هو الإجهاد: شخص يصاب بالوخز ، ويتبول بشكل دوري ، لأنه يحتاج إلى التعود. ولكن بعد ذلك ، لم يعد الناس يسقطون في حياتي ، والذين قد يختفون بعد معرفة اليد - لم أعد أخفيها بعد الآن.
أنا لا أمانع بعبارة "الإعاقة" أو "الفرص المحدودة". ماذا يهم كيف نسميها؟ لا يزال لا يمكنك فعل أي شيء. من الواضح أنني لن أركب دراجة نارية أبدًا ، لكنني لا أحبها - لقد كنت محظوظًا. الأهم من ذلك ، أستطيع أن أرغب في العيش. من الصعب للغاية إخفاء جزء من نفسك. على الرغم من ذلك ، نظرًا لخصوصياتك ، إلا أنك تدرك الحياة بطريقة مختلفة تمامًا. لا يفهم الآخرون ما يعنيه أن تقول لنفسك: "شكرًا لك على ربط أربطة الحذاء الخاصة بي! شكرًا لك على عدم البقاء في المنزل ، لكنني أعمل ، أحاول تحقيق شيء ما."
كتبت منشورًا على Facebook عن تجربتي ، لأنني آمل أن يساعد ذلك أي شخص على قبول ومحبة أنفسهم. لا أعرف ما إذا كانت هذه العمليات من ناحية ناجحة (لم أدرس السؤال) - لكنني أعتقد أن الآباء بحاجة إلى التفكير بعقلانية ، وعدم اتخاذ مثل هذه القرارات بشأن العواطف. لا أفهم سبب الإضرار بالأطراف الأخرى ، وحاول إعادة تشكيل طفل وتخصيصه وفقًا لمعايير معينة.
