"أنا لا أخرج من المنزل ، وأنا لا أعمل بيدي": كيف أعيش مع "مرض ستيفن هوكينج"
على التصلب اللويحي الجانبي (ALS) لقد تعلم الكثيرون بسبب وفاة ستيفن هوكينج - فقد كان يعيش مع المرض لمدة خمسة وخمسين عامًا ، وحتى قبل أن يكرس هذا المرض لجماعة الغوغاء "Ice Bucket Challenge". مرض التصلب العصبي المتعدد مرض تدريجي غير قابل للشفاء ، حيث تموت الخلايا العصبية الحركية في المخ والنخاع الشوكي ، والذي بسببه يصاب الشخص أولاً بالضعف في جميع الأطراف ، ثم يفقد القدرة على تحريك ذراعيه وساقيه ، ويصاب بالشلل تدريجياً ، ويخسر حديثه ، ويخسر القدرة على بلع الطعام والتنفس. يمكن أن يكون للمرض أسباب مختلفة: الوراثة ، المناعة الذاتية (العلماء يميلون أكثر إلى المناعة الذاتية). لكن لا توجد إجابة واضحة على سبب ظهور هذا المرض النادر (يحدث في شخص واحد لكل 20.000 شخص). متوسط العمر المتوقع مع ALS هو في المتوسط ثلاث إلى خمس سنوات من وقت التشخيص.
تحدثنا مع ناليا بيكولوفا حول كيفية تغير حياتها منذ تشخيص حالتها.
"حسنا ، إلى اللقاء"
أنا في الخامسة والأربعين من عمري ، أنا طبيب أطفال. عملت على مدار العامين الماضيين كرئيسة لقسم طب الأطفال في عيادة الأطفال. لدي زوج وابنة عمرها تسعة عشر عامًا. تدرس في معهد مسرحي ، لكنها الآن ذهبت مؤقتًا للعمل كمسؤول فندق ، بالنظر إلى وضعنا وحقيقة أنني لا أعمل. زوجي هو أيضا طبيب في العيادة.
تم تشخيصي في أغسطس 2017 في معهد أبحاث الأعصاب. لكنني مرضت في وقت مبكر - في سبتمبر 2016. كان هناك ضعف في اليد اليمنى ، لكنني لم أهتم به واستمرت في العمل ، للعمل مع عائلتي ، المنزل. عندما بدأت حالتي في التدهور وتوقفت عن الكتابة بيدي اليمنى ، التفتت إلى معهد الأمراض العصبية - وتم تشخيص حالته على الفور بعد الفحص.
ماذا شعرت عندما سمعت التشخيص لأول مرة؟ في البداية لم تصدق ، ثم جاءت الصدمة. عندما تم تشخيصي ، لا يزال بإمكاني العمل: لم أواجه سوى صعوبات بسيطة في يدي اليمنى. اعتقدت أنني يمكن التعامل معها. كي لا أقول إنني بكيت كثيرًا أو محمومًا ، فقد كنت مدمراً.
اعتدت أن أعمل من ثمانية إلى ثمانية ، لكنني الآن في المنزل ، وبالكاد أستطيع التحرك في جميع أنحاء الشقة ولا يمكنني القيام بإجراءات النظافة المعتادة
تركت العمل في مارس ، عندما أصبح من الصعب التحدث - كان من المستحيل بالفعل التواصل مع المرضى ، مع الزملاء. كيف تغيرت الحياة؟ كان هناك اتصال أقل ، أصبحت أقل نشاطا. ربما تغيرت نظرتي: بدأت في إيلاء المزيد من الاهتمام لابنتي ، زوجي ، مدركين أنهم بحاجة إلى دعمي أيضًا. بالطبع ، أصبحت الحياة مختلفة: إذا كنت أعمل من ثمانية إلى ثمانية ، والآن أنا في المنزل ، بالكاد أستطيع التحرك في جميع أنحاء الشقة ولا أستطيع القيام بالإجراءات الصحية المعتادة.
إذا كان لا يزال بإمكاني الخروج في مايو / أيار ، أتحدث وأقوم بشيء ما حول المنزل ، وأطبخ ، والآن أتحدث بصعوبة ، لا يمكنني القيام بالأعمال المنزلية. في أيام الثلاثاء ، بفضل الصندوق ، تأتي لي ممرضة بديلة (ممرضة يمكنها أن تحل محل الأقارب لفترة أو ممرضة تهتم بشخص على مدار الساعة. - تقريبا. إد.). وهكذا فإن كل شيء يقع على أكتاف الأسرة: الزوج وابنته.
أصبح الأصدقاء تدريجياً أقل: الأشخاص ، بعد أن علموا بمثل هذا التشخيص ، توقفوا عن الكلام بطريقة أو بأخرى ، فقط الأسرة تبقى. إذا لم يتوقف هاتفي في وقت سابق عن التحدث لمدة ثانية ، فقد كان هناك أكثر من مائة مكالمة خلال اليوم ، فهناك الآن ثلاث أو أربع مكالمات في اليوم.
في اليوم الآخر اتصلت ، كما اعتقدت ، صديق حميم. "كيف حالك؟" - "عادي". - "كيف تشعر؟" - "أنا لا أخرج من المنزل ، وأنا لا أعمل بيدي." - "ما ، تم تأكيد ALS؟" - "نعم ، تم تأكيد ذلك." - "حسنا ، حسنا ، إلى اللقاء." لقد علقت ، وكانت تلك هي نهاية حديثنا. ربما يخاف الناس ، وربما يكون لكل شخص مشاكله الخاصة وأنهم منشغلون بحياتهم.
إنها غير قابلة للشفاء
عندما تصل إلى موعد طبيب أخصائي الأعصاب في العيادة وتقول إنك مصاب بمرض ALS ، فأنت تفهم أن لديه حالة من الذعر في عينيه ، فهو من حيث المبدأ غير معتاد على هذا التشخيص ولا يعرف ماذا يفعل به. رغبته الأولى هي أن أغادر المكتب بسرعة.
عاش ستيفن هوكينج في المملكة المتحدة ، حيث أصبحت المساعدة الاجتماعية أكثر تطوراً مما كانت عليه في روسيا - في أوروبا ، على حد علمي ، فمن الأفضل عمومًا أن يكون ذلك مزودًا بالمعدات ومرافق الرعاية ، على سبيل المثال ، مع الزيارات المنزلية للأخوات ، مع الإشراف. ولكن لا يوجد دواء يمكن علاجه بالكامل في أي مكان - ليس في أوروبا ، وليس في روسيا ، أو في الصين. لا يوجد سوى العلاج الداعم. هذا ، بالطبع ، يقرع الأرض على الفور من تحت قدميه. أول ما قرأته عن هذا المرض هو أنه غير قابل للشفاء.
يوجد دواء فرنسي ، يبطئ سير المرض ، لكنه غير مسجل في روسيا. لا بد لي من شرائه من خلال معارفي - بفضل أصدقائي ، قدموا لي لمدة عام. ما تبقى من العلاج داعم فقط: العلاج الطبيعي ، والعلاج بالموسيقى ، ومساعدة معالج الكلام. الشيء الرئيسي ، بالطبع ، هو العلاج الطبيعي: يقوم موظفو المؤسسة (أطباء العلاج الطبيعي ، أطباء إعادة التأهيل) بتقديم الإرشادات ونحن نعمل بشكل مستقل في المنزل.
مرض التصلب العصبي المتعدد - وهو المرض الذي إذا لم تنجح يدك ، فإنه لن ينجح أبدًا
عندما تلقيت إعاقة في شهر أيار (مايو) ، منحتني لجنة المقاطعة مجموعة ثالثة - عاملة ، على الرغم من أن كلتا اليدين لم تكن تعمل من أجلي ومن الصعب علي التحرك. عندما سألت كيف يمكنني العمل ، قالوا: "كما يحلو لك ، لذلك العمل". وهذا مع الأخذ في الاعتبار أنهم تواصلوا مع الطبيب ، ورئيس القسم ، وزميله - أتصور مدى ارتباطهم بالمرضى الآخرين. ناشدت لجنة المدينة ، لأنني كطبيب ، فهمت أنه يجب ألا تكون هناك مجموعة ثالثة. في لجنة المدينة ، لم يكن لدى اختصاصي الأعصاب بالفعل أي شكوك - ساعدت الرسالة الإعلامية للمؤسسة. لقد أعطيت المجموعة الثانية.
بقدر ما فهمت ، لا يعرف الموظفون دائمًا تفاصيل هذا التشخيص في اللجنة الطبية التي تصدر مجموعة الإعاقة. على سبيل المثال ، بعد الإصابة بالسكتة الدماغية ، يمكن إعادة تأهيل الشخص (على الرغم من أن هناك بالطبع مراحل مختلفة): هناك أدوية ، وهناك رعاية طبية مكثفة ، وعلاج طبيعي. و ALS هو مرض لا يعمل أبدًا إذا لم تنجح يدك. عندما أخبرت الطبيب في اللجنة أن يدي لا ترفع ، أخبرتني: "أنت لا تريد رفعه ، لذلك فهو لا يعمل من أجلك. الناس يتعافون من سكتة دماغية ، لكنك لا ترغب في الشفاء بعد بعض حالات الإصابة بمرض التهاب الكبد الحاد". عندما قالت هذا ، أدركت أنها لم تفهم المرض ، واقترحت أن تقرأ عنها ببساطة.
لكن طبيبي الرئيسي عالجني بحرارة ودعمني في كل شيء. من المهم أيضًا أن أكون أنا طبيبًا وأعلم على الأقل ما هو الباب الذي يجب طرقه. لكن حتى هذا لا ينقذ ، لأن الرغبة في مساعدة المرضى في عيادات المدينة نادرة جدًا. حسنًا ، إذا كان لدى الشخص القوة ومقاتلته - وإذا لم يكن له أي علاقة بالدواء ، فقد تبين أنه شخص واحد مصاب بالمرض.
"نحن نعرف أفضل"
عندما تدهورت حالتي بشكل خطير في يناير من هذا العام - بدأت ساقي اليمنى في الرفض ، بدأت أسير على نحو أسوأ ، وأصبح التنسيق مضطربًا - بدأت في البحث في الإنترنت عن أشخاص مثلي والمعلومات حول ما ينبغي علي فعله. اكتشف بطريق الخطأ مؤسسة Live Now ؛ لقد أرسلت إليهم طلبًا في المساء ، وفي الصباح اتصل بي المنسق وعرضوا المساعدة. منذ ذلك الحين ، نتواصل معهم عن كثب: يتصلون ، ويسألون كيف تسير الأمور ، ويدعون إلى الأحداث ، ويشعرون بالاستياء عندما لا أستطيع المجيء (يقولون إن من المهم إجبار نفسك على الخروج ، وليس الإسهاب في مرضك). أنت تعلم أنك لن تتعافى ، لكنك على الأقل تدرك أنه يمكنك الذهاب إلى مكان ما في وقت عصيب والحصول على مساعدة مختصة. لن يروك فقط يسأل عن شخص مصاب بمرض - بل سيقدم أيضًا كتفًا ، ويقدم لك معلومات مؤهلة ، ويساعد في المعدات الطبية ، ويضطلع بالأنشطة الترفيهية.
عندما اتصل بي المنسق وقال إن ممرضة بديلة ستأتي إليّ ، كنت في حيرة من أمري: "يمكنني أيضًا أن أتجول في الشقة بنفسي ، وسكب بعض الشاي ، ودافئًا ، وفي العادة لدي زوج وابنة. لا أحتاج إلى ممرضة". قالت: "نحن نعرف أفضل ، نحتاج أم لا". لقد كانت على حق - في الواقع ، كنت خائفة ، لأنني لم أكن أعرف ما يجب فعله بهذا الرجل في المنزل. من حيث المبدأ ، لم أكن معتادًا على الاعتماد على شخص ما ، وكنت معتادًا على مساعدة الناس. ولكن عندما جاءت ، كان من الواضح أنه كان شخصًا لطيفًا للغاية وكانت مستعدة للمساعدة دون عناء. أضع جبلًا من الكتان غير المصقول ، وعرضت أن تضربه. قلت إنه ليس من الضروري ، فأجابت: "دع الزوج يعود إلى المنزل في المساء ويستريح ، لكن لا ينخرط في الكتان". الآن تطبخ الطعام وتسير معي - لا أخرج وحدي. عندما وصلت ، شعرت على الفور بأنها كانت بالنسبة لي أكثر من صديقي - على الرغم من أنني رأيت هذا الشخص للمرة الثانية في حياتي.
لقد عملنا مع معالج موسيقى. لقد أدرجت في تجربة حققت في تأثير العلاج بالموسيقى على التنفس والبلع. يأتي المعالج مرتين في الأسبوع ، وساعد على تقوية العضلات والأربطة التي تشارك في البلع والمضغ والتنفس. كان الدافع للغاية: بمجرد إجراء البحوث ، فهذا يعني أنه يمكن القيام بشيء آخر. ثم تحسن الأداء ، بدأت أتكلم بشكل أفضل ، وأتنفس بشكل أسهل.
كيفية علاج مرض السكري والربو وأمراض القلب وارتفاع ضغط الدم ، والجميع يعرف ، وعدد قليل جدا
في مؤتمرات المؤسسة ، يتم إخبارنا بالأدوية التي لم يتم تسجيلها بعد ، ولكن يتم اختبارها بالفعل. مرة واحدة في الشهر ، يوم السبت ، تقام المدارس للمرضى وأقاربهم. هناك مشاورات من أطباء الأعصاب الذين لديهم دراية بالمشكلة ، والآن قامت المؤسسة بتنظيم عدة جلسات مع طبيب لإعادة التأهيل. هذا أمر مهم: كيفية علاج مرض السكري والربو وأمراض القلب وارتفاع ضغط الدم ، والجميع يعرف ، وكيفية دعم مرضى ALS قليلة للغاية.
ما زلت لست في المرحلة التي تكون فيها الأجهزة الطبية مطلوبة ، لكنني رأيت أن العديد من المرضى يتلقون معدات من الأساس - يقومون بتثبيت أنابيب لاستئصال المعدة (أنابيب خاصة لتغذية مباشرة في المعدة للمرضى الذين لم يعد بإمكانهم ابتلاع الطعام. - تقريبا. إد.) ، تخصيص جهاز التنفس ، أسرة وظيفية ، جزازات ، قاذف اللعاب ، عربات الأطفال. كل هذا يكلف الكثير من المال.
يعمل علماء النفس المتخصصون في دعم أسر الأشخاص المصابين بمرض ALS معنا. يقع عبء ثقيل للغاية على أقاربهم ، فهم لا يعرفون كيف يتصرفون. بعد التشخيص تصاب بالاكتئاب. لا يسمح لهم المتطوعون والمنسقون لدينا "بالتعليق" - فهم يحاولون مساعدتنا في العيش ومساعدة أحبائنا.
مؤسسة لايف الآن هي واحدة من المؤسسات القليلة في روسيا التي تساعد مرضى التصلب الجانبي الضموري. أصبح معروفًا مؤخرًا أن المؤسسة مهددة بالإغلاق بعد أن فقدت أحد كبار المستفيدين الذين دعموا المؤسسة من البداية. أعلنت المنظمة عن جمع التبرعات - في صفحة الصندوق يمكنك إجراء تحويل أو التبرع بشكل منتظم.
الصور: ويكيميديا كومنز (1 ، 2 ، 3)
