المنطقة الرمادية: كيف أعيش مع سرطان الغدد الليمفاوية
"رأسي يؤلمني. يجب أن يكون سرطان المخ!" - هناك نوع من الناس الذين يبحثون فقط عن الأورام. إن مرض السرطان هو آفة عصرنا. نرى المزيد والمزيد من الصور المخيفة مع أشخاص رقيقين أصلع ، ورسوم مقابل مبالغ رائعة من العلاج ، أشخاص مشهورون يموتون من السرطان. كل هذا يغرس فكرة أن المرض في مكان ما في مكان قريب ويمكن أن يظهر لأي شخص في أي وقت. كنت شخصًا يشخص سرطان الرئة في سعالي ، وسرطان معوي في ألم بطني. لذلك كان حتى مرضت حقا.
أدير مركز اللغة الإنجليزية "استيقظ" ، حيث أقوم بالتدريس أيضًا. لقد فتحته من أجل الجمع بين ما أحب: اللغات والسفر - لذلك نحن نذهب مع طلابنا في رحلات الميزانية في جميع أنحاء العالم ، يتحدثون الإنجليزية فقط. في آخر هذه الرحلات ، لفتت الانتباه إلى إطلاق النار المؤلم في عظم الحوض. كنا في باريس آنذاك ، كان يجب أن يكون كل شيء مثاليًا: فرنسا ، الطقس الجيد ، الطلاب المفضلون والعمل. لكن لا ، لقد شخصت الساركومة في نفسي ، وأبلغت صديقي وطالب غير متفرغ بذلك. قال انها كانت hypochondria. لقد آلمني كثيرًا: هل يعتقد حقًا أن هذا المرض لا يمكن أن يلمسني أو هو؟ أجبت أنه في كثير من الناس يتم تشخيص المرض في المراحل اللاحقة ، ويعيشون مع المرض ، ولا يعرفون عنه ويتجاهلون الأعراض. المفارقة هي أنني شخصياً مثل هذا الشخص. لا ، لم يكن لدي ساركوما. ولكن كان هناك شكل عدواني ونادر جدا من سرطان الغدد الليمفاوية.
سرطان الغدد الليمفاوية هو سرطان خلايا الجهاز اللمفاوي. هناك مجموعتان كبيرتان من الأورام اللمفاوية: هودجكينز وغير هودجكينز. في سرطان الغدد الليمفاوية في هودجكين ، ينشأ الورم من الخلايا اللمفاوية - فهي تشكل مجموعات في الغدد الليمفاوية ، وفي ليمفوما اللاهودجكين ، تتشكل أيضًا في أعضاء مثل الطحال والمعدة والأمعاء والرئتين. أعاني من سرطان الغدد الليمفاوية في المنطقة الرمادية ، وهي المرحلة الثالثة ، وهي نادرة ، لأنها تظهر علامات على كلا المجموعتين ، كما لو كانت اثنين من الأورام اللمفاوية دفعة واحدة. هذا يعقد العلاج.
في إحدى الليالي ، بعد أن عدنا مع الطلاب من الرحلة ، شعرت بإحساس حارق تحت عظمة الترقوة ، والتي تطورت لاحقًا إلى ألم شديد. لقد عانيت من أعراض أخرى لفترة طويلة لم أكن أهتم بها: كانت درجة الحرارة منخفضة باستمرار ، كنت متعبًا بشكل رهيب واستيقظت مبللاً ليلًا ، كما لو كنت قد أُصبت من دلو. في البداية ، قررت Google أني توفيت بنوبة قلبية ، ثم تذكرت أن الأشخاص في المكان الذي شعرت فيه بألم كان لديهم العقد الليمفاوية. ثم يتم تعبئة محرك البحث بالكلمات "ليمفوما".
لم أكن محظوظًا ، مثل الكثيرين: لقد تلقيت تشخيصًا خاطئًا في البداية ، بسبب ضياع الكثير من الوقت. ذهبت إلى المعالج الذي تعلمته من خلال طبيبي القريب. سمع المعالج أنني كنت نباتيًا وقال إنني "أحضرت نفسها بخيارها". لذلك ، عاملوني من أجل آخر ، حتى قررت تغيير اختصاصي.
وفي الوقت نفسه ، ظهر تورم تحت عظمة الترقوة ، وذهبت للتو في حالة وجود أشعة سينية. ذهبت إلى العيادة كشخص يتمتع بصحة جيدة تقريباً ، وغادرت الشك في علاج الأورام. فحصني اختصاصي الأشعة وقال إنه كان علي إجراء فحص بالأشعة المقطعية. انتظر الجميع في قائمة الانتظار حوالي عشرين دقيقة لنتائج التصوير المقطعي ، لكنهم طلبوا مني الحضور في غضون ساعة. بعد ساعة ، طُلب مني ، بخلاف الآخرين ، أن أذهب إلى المكتب ، وبدأت الفتاة تتحدث مع اقتباسات من دكتور هاوس: "خطيرة للغاية" ، "سرطان الغدد اللمفاوية" ، "الجري إلى الأورام" ، "العلاج الكيميائي" ، "الخزعة" ، "PET -CT مع التباين ".
سمع المعالج أنني كنت نباتيًا وقال إنني "أحضرت نفسها بخيارها"
قبل عشرين دقيقة ، بينما كنت أنتظر النتائج ، شربت القهوة مع صديق وناقشنا كيف سيكون رد فعلي ، أخبرني الآن أنني مصابة بالسرطان. والآن يخبرونني أن لدي شيئًا مشابهًا جدًا لعلم الأورام ، وأنا أبتسم وأومئ وأشكر الفتاة بأدب. في وقت لاحق ، أدركت أنني كنت ممتنًا لها حقًا: لقد اتصلت بالأصدقاء واكتشفت الطبيب الذي يجب أن تذهب إليه. إذا لم أكن قد اتبعت توصياتها ، لكنني تابعت المسار المتعثر للعيادات والبيروقراطية ، فإنني سأحظى بفرصة كبيرة لعدم العيش لرؤية العلاج. تم تأكيد تشخيصي في 30 كانون الأول (ديسمبر) 2016 ، وتم تهنئته على المجيء وترك المنزل لمدة أسبوعين. بينما كانت البلاد تستريح ، انتظرت لقاء مع أخصائي علاج كيميائي وأمضيت عطلة نهاية الأسبوع بأكملها مع سؤال "بهيج" في رأسي: "هل يمكنني أن أذهب إلى Google كيف تبدو القرح أو لا يهددونني؟ هل يخرج الناس من الفراش عندما يعالجون السرطان؟"
لقد وعدت بعلاج كيميائي قوي للغاية. عادةً ما تكون "الكيمياء" قطارة لمدة خمس إلى عشر ساعات. في حالتي ، كان هذا يعني الكثير من القطارات لمدة مائة ساعة على التوالي. "لحن ،" قالوا لي. في البداية ، شعرت بالبهجة من حقيقة أن معظم مرضى الأورام كانوا مصابين بالشعر - ولكن لا: لقد تلقيت ما يسمى بالعلاج الكيميائي الأحمر ، وهو الأكثر سمية ، - لثلاثة أسابيع ركض والدي ورائي بآلة قص الشعر حتى تركني الشعر. بسبب عدوانية الورم ، عانيت من مضاعفات في الرقبة - من خلال العنق تم حقني بقسطرة إلى الأذين الأيمن. الإجراء ليس هو الأكثر متعة ، والنتيجة تبدو وكأنها ليست هناك حاجة إلى زي هالوين. ثم وضعت القسطرة تحت الترقوة.
من بين الآثار الجانبية لأحد الأدوية الخاصة بي ، كان أول ما ظهر في القائمة هو النتيجة المميتة أثناء الإدارة. لذلك ، قضيت اليوم الأول في المستشفى لمدة سبع ساعات في انتظار موتي ، حتى أردت الذهاب إلى المرحاض. ثم ظننت أنه ربما يبالغ الناس في أهوال علاج السرطان. كثيرا ما سئلت عن سبب علاجي في روسيا. الجواب بسيط: لأنني هنا أعامل بنفس الطريقة التي كنت سأفعل بها في أي مكان في العالم. لقد استشرت مع أخصائي أمراض الدم رائع من ألمانيا ، وأكدت ذلك. الفرق الوحيد هو أنني أتلقى بشكل رئيسي الأدوية الروسية الصنع. كما ترون ، كل شيء على ما يرام معي.
شيء آخر - مسألة التشخيص. تمكنت من رؤية الكثير بنفسي وخلال العلاج سمعت الكثير من القصص الرهيبة. ولدت الاستنتاجات قليلة. أولاً ، يجب أن يكون لديك اتصال مع أطباء جيدين ، أو يجب أن تكون محظوظًا. كنت محظوظًا ، وأنا ممتن جدًا لأولئك الذين أخبروني أين أتوجه وماذا أفعل. الآن أحاول مساعدة نفسه. أنا حقًا أحترم عمل الأطباء ، لكن لسوء الحظ ، عندما يتم استبعاد علم الأورام في العالم المتحضر ، قبل كل شيء ، في مؤسساتنا الطبية غالبًا ما يتم تذكره أخيرًا. والكثير من الوقت قد لا يكون الشخص. لا تتردد في سؤال الأطباء مباشرة عما يزعجك.
نقطة أخرى اتضح أنها مهمة للغاية في حالتي: المرض تقدم بسرعة كبيرة. الفتاة التي أجرت التصوير المقطعي المحوسب ، اقترحت عليّ طبيبًا في مركز الأورام بالمدينة - وهناك خضعت بعد ذلك لفحص نصف أجر. بعد أسبوع تم تشخيصي ، وسرعان ما كنت أتلقى علاجًا كيميائيًا مجانيًا بالفعل. روسيا بلد بيروقراطية ، ورأيت الكثير من الأدلة المحزنة على ذلك. أولئك الذين لا يعرفون إلى أين يذهبون ، أو لم تكن لديهم القدرة المالية للحصول على تشخيص مقابل رسوم ، هربوا من المستشفى إلى المستشفى ، وجمعوا الأوراق ، حتى أصبحت الولاية حرجة.
هذه الوحدة رائعة جدا وصعبة. أعرف امرأة أصيبت بالمرض في يناير. قابلتها فقط عندما ذهبت إلى العلاج الكيميائي الأول ، عندما لم تستطع حتى تناول الطعام بالفعل - في منتصف أبريل. حدث هذا فقط لأنها التفتت إلى مركز السرطان هذا - وقبل ذلك سمعت في المركزين الآخرين فقط "سنعاود الاتصال بك". لذلك من الأفضل في بعض الأحيان دفع ثمن التشخيص - من أجل السرعة. في حالتي (في نهاية عام 2016) استغرق الأمر حوالي ثلاثين ألف روبل ، وبعد ذلك تم عرضي على العلاج في المستشفى نفسه مجانًا. لقد تلقيت أيضًا علاجًا في معهد R. Gorbacheva لأبحاث طب الأورام عند الأطفال وأمراض الدم وزراعة الأعضاء بعد أن ذهبت إلى هناك لإجراء استشارة. وكل هذا - تجاوز قوائم الانتظار والانتظار في العيادات.
أما بالنسبة للأطباء ، لا أستطيع أن أقول أي شيء لا لبس فيه. على سبيل المثال ، في مركز علم الأورام الذي أعالج فيه ، لم يشرح لي أحد ما كنت أواجهه ، وما الذي كان ينتظرني ، وما هي تنبؤاتي. على العكس من ذلك ، في معهد الأبحاث لطب أورام الأطفال وأمراض الدم وزراعة الأعضاء ، والذي تم تسميته باسم R. M. Gorbacheva ، تم إخباري بتفصيل كبير عن المرض وخيارات تطوره وكيف يجري العلاج - بعد ذلك كنت مستعدًا لأي شيء. لكن غالبية المرضى ، حسب ملاحظاتي ، لا يريدون أن يعرفوا شيئًا ، فهو أسهل بالنسبة لهم في المجهول ، وغالبًا ما يعانون من عدم اليقين. لا أعتقد أن هذا النهج صحيح ، لكنني أعتقد أن كل هذا يتوقف على كل حالة بعينها.
كما أنني لاحظت أن رأي المريض لا يطلب عادة. أثق بأطبائي ، لكنني أعرف حالات عندما أدت حقيقة أن الطبيب لم يكن لديه اتصال كبير مع المريض إلى عواقب وخيمة ، لأن الطبيب لم يكن يعلم أن المريض يتناول أي أدوية أو ماضيه. بالنسبة للتواصل ، بالنسبة لي ، كل شيء صحيح وبسيط. لكنني سمعت قصصًا مختلفة ، لذلك في وضعي ، يستحيل الحكم على الجميع.
من بين الآثار الجانبية لأحد الأدوية الخاصة بي ، كان أول ما ظهر في القائمة هو النتيجة المميتة أثناء الإدارة. في اليوم الأول في المستشفى ، استلقيت لمدة سبع ساعات في انتظار الموت
لا يزال هناك الكثير من الخرافات حول السرطان. كنت محظوظًا لأنني ولدت وأعيش في سان بطرسبرغ ، سمعت أن الأمور في المناطق أسوأ من هنا. أولا ، ظهور المرضى. كثير من الناس يعتقدون خطأ أن الشعر يسقط من المرض. في الواقع ، هذا يرجع إلى علاج الأدوية شديدة السمية. حتى شعرت بالصلع ، كان شعري بلون وردي ولم يهتم الجميع. أنا الآن أصلع ، أحيانًا ما يجذب الانتباه ، لكن لا أحد يصب إصبعه. كان لطيفًا جدًا عندما سألت الجدة في أحد الأيام لدخول المستشفى في علم الأورام: "لكن الرأس الأصلع - هل هذه الموضة الآن؟"
ثانيا ، التحيزات حول ظهور المرض. لقد سُئلت عدة مرات عن المكان الذي "أصبت فيه" بالسرطان - تتحدث مثل هذه الأسئلة عن نقص المعلومات حول هذا المرض في بلدنا وغياب الناس لمواجهته. ثالثًا ، هناك بديهية ضمنية "السرطان يعني الموت المؤلم". وهذا سبب آخر لأحتفظ بصفحة instagram: أريد أن أوضح أن الناس يعيشون ويعملون ويستريحون من مرض ، والأهم من ذلك أنه يمكنهم التعامل معه. هناك حالات عندما يبدأ الشخص العلاج ، لسبب أو لآخر ، في وقت متأخر من العلاج ، أو لا يساعدك العلاج وتحتاج إلى حالة أكثر صعوبة ومكلفة. لكن معظم الذين أعرفهم تعاملوا مع المرض لأول مرة.
الأسطورة الرابعة: علاج السرطان مكلف للغاية بالضرورة. كثير من الناس يذهبون إلى الخارج للعلاج - إنه مكلف ، ولكنه ضروري في بعض الأحيان ، وهذا حق شخصي للجميع. في بعض الأحيان ، يتعين على العلاج المجاني في روسيا الانتظار لفترة أطول بسبب الحصص - لكن في بعض الأحيان لا يوجد وقت انتظار ، ثم عليك اللجوء إلى العلاج على نفقتك الخاصة. عندما ذهبت إلى قسمين لعلاج الأورام ، تلقيت على الفور علاج مجاني في المستشفى. علاوة على ذلك ، في بعض الأحيان أبحث في الإنترنت عن معلومات حول الأدوية التي أحصل عليها مع العلاج الكيميائي من أجل قراءة موانع الاستعمال والآثار الجانبية. لذلك تعلمت أنه تم إعطائي أحدث الأدوية باهظة الثمن. لقد دفعت فقط جزءًا من التشخيص وبعض الأدوية الرخيصة مقابل مائة أو مائتي روبل. ظننت أنني محظوظ ، وربما هذا لأنني مصاب بمرض نادر. لكنني أستطيع أن أقول على وجه اليقين أنني لم أقابل بعد أشخاصاً سيتم صرف أموال منهم للعلاج - معظم المرضى يدفعون أيضًا تكاليف التشخيص من أجل تسريع العملية. تجدر الإشارة إلى الجمعيات الخيرية التي تؤدي عملاً هائلاً لمساعدة المرضى - غالبًا ما يتحملون نفقات معينة.
مع علم المزيد من الناس بمرضي ، نصحني أصدقائي بأخذ ملف تعريف على instagram لإخبار الجميع كيف كنت أفعل. لقد فعلت ذلك - فجأة بدأ الغرباء يدعمونني. أولئك الذين يخافون من الأورام ، كتب مع الأسئلة. أولئك الذين قاموا بتشخيصه فقط ، بدأوا في طلب المشورة. لذا ، تطور الحساب ليصبح فكرة عالمية: إخبار العالم بالسرطان حتى لا يخيفه ، ولكن ليعلمه بطريقة مضحكة. للناس لمعرفة كيفية العلاج ، والتواصل مع الأطباء ، والإجراءات الرسمية. بحيث يرتبطون بصحتهم بشكل كاف: على سبيل المثال ، إذا كان هناك شيء يزعجهم ، بدلاً من المواقع المشكوك فيها التي يلجئون إليها للأطباء ، فلا تتردد في طرح أسئلة مثيرة. أردت أيضًا أن أساند أولئك الذين كانوا في وضع مماثل ، وأردت أن أجيب على الأسئلة التي كانت لدي ، لإظهار أنه يمكن التسامح مع كل هذا بروح الدعابة.
في حديثي عن مرضي ، تعلمت عنها أكثر بنفسي. لذلك تعلمت أن الأشخاص الذين يعانون من بعض أنواع سرطان الدم أو غيرها من الأمراض الخطيرة في نظام المكونة للدم يحتاجون إلى زرع نخاع العظم ، وهذه هي فرصتهم الأخيرة. عندما توسع جيش الدعم من الآباء والأصدقاء على نطاق واسع ، قررت أن الوقت قد حان لإخبار الناس عن فرصة بسيطة ولكنها ضرورية للغاية لمساعدة المرضى المصابين بأمراض خطيرة - عن التبرع بنخاع العظام.
عندما نسمع عن زرع نخاع العظم ، يتم حفر صور من الحبل الشوكي أو ثقب في الرأس. هذه خرافة! نخاع العظام هو واحد من عناصر نظام المكونة للدم لدينا. الأشخاص الذين يعانون من أشكال حادة من سرطان الدم أو غيرها من الأمراض المرتبطة به ، وكذلك أولئك الذين عانوا من زراعة نخاع العظم. يمكن لمالكي نخاع العظم الصحيين مساعدة الآخرين. في روسيا ، قاعدة المانحين المحتملين صغيرة جدًا ، لذلك عادة ما يتحولون إلى الألمانية. أنها مكلفة بشكل لا يصدق ، إلى جانب أنه من الأفضل بكثير عندما يكون متبرع من بلدك ، بنفس الخصائص الوراثية.
إذا كنت تريد أن تصبح مانحًا ، فأنت بحاجة إلى المجيء إلى العيادة ، حيث يمكنك التبرع بالدم لكتابة تبرع بنخاع العظم. يبدو الأمر وكأنه اختبار دم طبيعي - تسعة مليلتر فقط. لكن هذا تحليل جيني مكلف للغاية وخطير ، ولا يمكنك اجتيازه إلا إذا لم تكن مصابة بأمراض خطيرة. إذا كان هناك توأما جينيا في العالم يحتاج إلى عملية زرع ، فسيتصلانك للتأكد من أنك لا تغير رأيك وتدعوك لإجراء فحص طبي كامل مجاني.
إذا كان كل شيء رائعًا ، فسيُعرض عليك خياران للتبرع. على حد علمي ، يعتبر الأول في أوروبا عتيقًا ويستخدم وفقًا لمؤشرات خاصة: يتم أخذ النخاع العظمي تحت التخدير العام من خلال ثقب في عظم الحوض ، وبعد يومين يستقر المتبرع في المستشفى. الطريقة الثانية هي تناول الدواء لعدة أيام ، وهو ما يلقي الخلايا الموجودة في نخاع العظم (الخلايا الجذعية التي تؤدي إلى بقية خلايا الدم) إلى الدم. بعد ذلك ، في اليوم المحدد ، تحتاج إلى المجيء إلى الطبيب - ستدخل الإبر في كلتا يديك في المحتال ، كما هو الحال في فحص الدم الطبيعي. من ناحية عبر الأنبوب ، يدخل الدم إلى جهاز خاص ، حيث يتم تصفية الخلايا الجذعية ، ويتم إرجاع بقية الدم إلى جسم الإنسان من خلال أنبوب من ناحية أخرى. بعد الجلوس لمدة خمس ساعات ، أو مشاهدة أفلامك المفضلة أو التفكير فيها ، يمكنك العودة إلى المنزل. سوف نخاع العظام يتعافى في غضون أسبوع أو أسبوعين. في هذه الحالة ، فإن الشخص الذي تنقذ حياته ، ونوع الدم وريسيوس سوف تتغير لك.
ما زلت في مرحلة العلاج ، لكن يمكنني بالتأكيد أن أقول إنه على الرغم من كل شيء ، أنا ممتن للحياة لمثل هذه التجربة. بدأت أقل قلقًا وخوفًا دون جدوى. أنا مندهش من مدى الخير في العالم وعدد الأشخاص الذين هم على استعداد للمساعدة مجانًا دون حتى معرفتك. يستجيب الأشخاص بنشاط لمعلومات التبرع ، ويريدون معرفة المزيد عنها ، وأنا سعيد للغاية. لقد جعلني هذا المرض أقرب إلى عائلتي وعزيزي ، كما قدم لي أصدقاء جدد. يصعب علي محاربة سرطان الغدد الليمفاوية في بعض الأحيان ، لكن كل شيء يمكن تحمله - خاصة وأن لدي أطباء رائعون أثق بهم. التجربة الإيجابية التي تلقيتها في هذه المعركة لا تقدر بثمن.
