"ما هو الخطأ في عينيك؟": لدي ورم القولون القزحية
كولوبوما شذوذ خلقي في العينحيث تتعطل سلامة أحد هياكله ، مثل الجفن أو القزحية أو الشبكية أو العصب البصري. عادةً ما يكتمل تكوينها بحلول الأسبوع السابع من تطور الجنين ، لكن في بعض الأحيان لا يحدث هذا ويظل هناك عيب أو ثقب في أحد أغشية العين - هذا هو سرطان القولون. في بعض الأحيان يتم توريث هذه الحالة الوراثية ، ولكنها يمكن أن تحدث لأول مرة في الأسرة. اعتمادًا على الموقع ، قد يؤثر أو لا يصيب القولونوما رؤية أو مظهر العين. أخبرت المصممة Zhenya Kometa كيف تعيش مع قزحية فغر القولون الخلقي وما الذي يمكن أن تنصح به آباء الأطفال الذين يعانون من هذه الميزة.
أولجا لوكينسكايا
ولدت في طشقند عام 1991 ، وهو الطفل الثاني في العائلة. لماذا لدي عيب في القزحية - لا أحد يعرف ، في عائلة كل شخص لديه رؤية طبيعية. صحيح ، خلال فترة الحمل ، عانت الأم من ضغوط شديدة - فقدت كلا الوالدين ، ثم علمت أنها حامل معي. كانت سيئة للغاية ، ولم ترغب في أي شيء - لكنها في النهاية تحملتني وتقول الآن إنني أنقذت حياتها.
بينما لم أكن أعرف كيف أتكلم ، لم يفهم أحد ما إذا كنت أرى ما أشعر به وما إذا كان ينبغي علي التدخل. ووفقًا لأمها ، فقد فوجئت بعدم تمكني من التمييز بين الأشياء القريبة ، ولكن في المسافة رأيتها أفضل منها. في رياض الأطفال أضع نظارتي الأولى. كانت بصري سيئة (لدي قصر النظر والاستجماتيزم) ، وكثيراً ما زرنا الأطباء ، لكن لم يكن هناك حديث عن العلاج الجذري - قال الأطباء إن الجراحة كانت مستحيلة. كان لدي دائمًا الكثير من الأصدقاء ، لكن بالطبع في المدرسة كانوا يطلقون عليهم أحيانًا أكوابًا ، كان ذلك مهينًا. لم أخبر أحداً بهذا - يمكنني البكاء قليلاً والمتابعة. كان أصدقاؤنا في الساحة يبدون اهتمامًا دائمًا بعيني: شخص ما أعجب ، وشخص ما كان خائفًا وهرب.
أتذكر حالما ذهبت أمي وذهبت إلى الباب المفتوح إلى المستشفى ، حيث وصل خبراء من الولايات المتحدة. لقد تفاخرت بكلمتين تعلمتهما الإنجليزية ، وتحدثنا جيدًا مع الأطباء بطريقة مرحة. فحصوني على بعض الأجهزة الرائعة ، التي لم يكن لدينا عندها ، أعطوني ألعابًا. لكن حتى الأطباء من أمريكا لم يتمكنوا من فعل أي شيء ، لأن القولونوما هو تخلف في العين وفي ذلك الوقت لم تسمح التكنولوجيا بتصحيحه. ومع ذلك ، لم أشعر بعدم الراحة: لم يكن هناك أي ألم ، ولا رهاب. في الثالثة عشرة من عمري ، عندما انتقلنا أنا وأبناؤنا للعيش في موسكو ، بدأت أرتدي العدسات وارتديها حتى يومنا هذا.
لقد كان لدي دائمًا إعفاء من التربية البدنية ، ولم يسمح لي الأطباء بالجري ، والقفز ، والضغط - لكن ، بالطبع ، كطفل ما زلت أهرع حول الفناء مع أطفال آخرين. تدهورت بؤري مع تقدم العمر (الآن لدي ناقص أحد عشر) ، لكنني عدلت فقط العدسات ، وخضع لفحوص وقائية بشكل دوري. في سن العشرين ، زرت مستشفى هلمهولتز للعيون حيث تلقيت نوعين من التدخلات. أولاً ، كان من الممكن تصحيح الرؤية ، كما يفعل كثير من الناس مع قصر النظر ، دون ورم القولون. لكن النتيجة كانت على الأرجح قصيرة الأجل. ثانياً ، كان من الممكن إجراء عملية جمالية من شأنها أن تغير مظهر التلميذ (التصحيح الجمالي لشكل القزحية هو واحد من أصعب عمليات العيون ؛ يمكن أيضًا استخدام العدسات اللاصقة الملونة لتغيير المظهر. - تقريبا. إد.).
لم أقلق أبدًا من الشكل الذي يبدو عليه تلاميذي - لقد أخذته كالمعطى ، ولم أتردد ، ولم أخفي عن الناس. بمجرد الوصول إلى الإنترنت ، قابلت فتاة من كازاخستان مصابة بنفس التشخيص وعينان زرقايتان ورؤية مئة في المئة فقط. ثم أدركت أخيرًا أن ورم القولون قد لا يؤثر على الرؤية بشكل عام ، إنه مجرد عيب تلميذ - لدي قصر النظر والاستجماتيزم في الزائدة الدودية. في سن الخامسة والعشرين ، بدأت أمارس اللياقة البدنية ، أستمع بعناية إلى الأحاسيس. أنا أعيش مثل أي شخص آخر ، أقضي الكثير من الوقت على الكمبيوتر أو مع الهاتف ، لا تأخذ الدواء وتشعر بأنني شخص عادي.
يحدث أنه في محادثة مع أشخاص جدد ينظرون إلى عيني ، معجب ، اتصل بشخص آخر لرؤيته. أنا باستمرار الحصول على مجاملات. أنا الآن في الثامنة والعشرين من عمري ، وأنا متزوج ولدي وظيفة مفضلة وأخطط لأن أصبح أماً. لطالما كنت متأكدًا من أنني سأجري عملية قيصرية ، لكن طبيب العيون أوضح أن ذلك ممكن تمامًا ، وليس بالضرورة - أخيرًا ، ومع ذلك ، سيتقرر مجلس الأطباء أخيرًا.
منذ أن بلغت الثالثة والعشرين من عمري ، عندما بدأت في نشر منشورات باستخدام علامة التجزئة # kolobomaraduzhki ، بدأت أتلقى عددًا كبيرًا من الرسائل الشخصية. في الأساس ، يكتبون لي الأمهات اللائي ما زلن صغارًا أو أطفالًا ولدوا للتو بنفس خصوصية لي. الآباء يشعرون بالقلق ، ولكن هناك القليل من المعلومات: الأطباء لا يستطيعون قول أي شيء ، لكن الطفل لا يتكلم ولا يستطيع توصيل مشاعره. لقد طُلب مني أن أخبر عن حياتي من خلال هذا التشخيص ، وكيف نشأت ، إذا لم يؤذيني في طفولتي ، فماذا كانت عيني ، إذا أجريت عمليات - طرحوا العديد من الأسئلة.
أجب على الأسئلة وأتمنى لك الصحة والهدوء وأقدم دائمًا النصيحة الرئيسية - أحب أطفالك كما هم. في أي حال من الأحوال لا تظهر لهم قلقك حول العينين ، لأن الطفل "ليس مثل أي شخص آخر". حافظت والدتي على نهج هادئ ، ويبدو لي أنه ساعد ، تذكرت خصوصيتي فقط عندما سألوني: "ما هو بعيونك؟" أحث الآباء على إخبار الأطفال قدر الإمكان بأنهم جميلون ، بحيث لن يخجلوا في المستقبل من مظهرهم.