السل في روسيا: مرض لم يتم الحديث عنه

أن تكون مريضًا في روسيا ليس مخيفًا فقط لكن في بعض الأحيان يكون الأمر محرجًا - هناك عدد من التشخيصات محاطة بوصمة عار من هذه القوة تجعل الآخرين ، بمن فيهم بعض الأطباء ، مزيجًا من الرعب والازدراء. وإذا بدأ أحد هذه الأمراض - فيروس نقص المناعة البشري - بالتحدث تدريجياً بشكل أكثر إنسانية وأقل علميًا ، فلا يبدو أنه يقال عن مرض السل على الإطلاق. السل القاتل من كلاسيكيات الأدب الروسي ، ومرض المشردين والسجناء - وهذا هو كل شيء عن المعتاد أن نعرف عنه. يشك عدد قليل من الناس في أن هذا الأمر يمكن أن يحدث لأي شخص حرفيًا في عام 2016: فكل شخص ثالث مصاب بالشكل الخامل للمرض في العالم ، وفي روسيا كل عام تقريبًا. تحدثت نينا نزاروفا مع الأشخاص الذين أصيبوا بالمرض ، والأطباء حول كيفية علاجهم لمرض السل في روسيا ، وكذلك اكتشفوا حجم المشكلة وأسبابها.

تعب

من عامها الثالث ، تذكرت كسينيا شيشينا بشكل رئيسي الشعور بالتعب الذي لا نهاية له والشعور بالذنب المستمر لها: "التعب ، التعب ، التعب ، الاستيقاظ في الصباح أمر صعب ، والشعور بأنني لا أستطيع التعامل مع أي شيء وكل شيء يخرج عن يدي." كان عام 2008 ، كان كسيوشا في العشرين من عمره. لقد أتت إلى موسكو من خاباروفسك ، ودرست في معهد الصحافة والفنون الأدبية وقادت حياة طلابية في تطورها الرومانسي الكلاسيكي: حفلات موسيقية من الحرس الأبيض ، حب ، لقاءات مع أصدقاء الشبكة ، المنشورات الأولى في تايم أوت وعلى Zvukakh.ru .

لم أذهب إلى الأطباء - لم تكن هناك أعراض أخرى ، لذا ألقت كسيوشا باللوم على حالتها الذهنية في شخصيتها وبخها طوال الوقت: "أنا كسول هنا". وصلت إلى الأطباء فقط عندما وصلت إلى المنزل لقضاء العطلة الصيفية ، وقرب مغادرتي ، قررت أن يتم فحصي في عيادتي المحلية للعام المقبل. أصدر المعالج إحالة للاختبارات ، وإرسالها إلى طبيب القلب والأشعة السينية.

ولكن عندما حان الوقت للحصول على نتائج التصوير الفلوري في الاستقبال ، لسبب ما لم يعطها كسينيا وتم إرساله إلى الطبيب. جرى الحوار التالي في المكتب:

- ما هو اسمك الأخير؟ آه ، لذلك أنت!

- يعني أنا؟

- تعال أخيرا؟ وأين كنت لمدة عامين؟

- ماذا؟

سرعان ما أصبح من الواضح أنه عندما عاد كسيوشا في عام 2006 إلى المنزل في الصيف بعد السنة الأولى ، وخضع للفحص الطبي للأطباء في الخدمة ، ثم عاد إلى الدراسة دون أن يأخذ النتائج ، كانت التغييرات التي كانت مميزة للسل في الصورة واضحة. على سؤال معقول ، لماذا لم يقلوا أي شيء حول هذا الموضوع ، أجاب الطبيب بأنهم اتصلوا بالمنزل. في الواقع ، تذكرت والدتي ، قبل شهرين من اتصالهم من العيادة وقالت: "ابنتك لديها شيء هناك مع الرئتين ، حتى عندما تكون في خاباروفسك ، سوف تدخل". نقلت أمي الرسالة بالضبط إلى كسيوشا: "شيء مع الرئتين ، ستعود إلى المنزل خلال العطلات ، وتأتي".

في نهاية شهر أغسطس ، تم شراء تذاكر العودة إلى موسكو ، وبعد أسبوع بدأت السنة الرابعة. أعلن المعالج: "إذا كنت محظوظًا ، فاستمر في غضون عام. وغدًا في الصباح مع تذكرة إلى طبيب الرئة". - "لدي أشياء في الصباح ، هل يمكنني العودة لاحقًا؟" - "هل تتحلل رئتيك ، ماذا تفعل؟" ثم صممت كسيوشا بهدوء "أأأأأ" واليسار. "لا كتيبات ، لا تفسيرات ، ما إذا كان هذا الشفاء أم لا علاج ، فما الذي يجب أن أستعد له ، ما هو مرض الكتّاب الروس الكبار".

وفقا لمنظمة الصحة العالمية ، تسببت بكتيريا السل النائمة في إصابة ثلث سكان العالم. يقول الأطباء الروس إن الرقم أكثر إثارة للإعجاب ، إذ إن حاملات العصا كوخ تتراوح بين 70٪ إلى 99٪ من سكان البلاد. ولكن على الرغم من التباين المذهل في الأرقام ، فإن الفرق في الوقت الحالي ضئيل: فالشخص يمرض فقط إذا دخلت البكتيريا مرحلة نشطة - وهذا يمكن أن يحدث عندما تنخفض المناعة بشكل حاد. بينما تكون المناعة سليمة ، فإن الشخص ، حتى عندما يكون حاملًا للبكتيريا ، يتمتع بصحة جيدة وغير قادر على إصابة الآخرين.

من مرض السل يموت. لكنهم يموتون إذا تم إهمال المرض أو لم يتم علاج الشخص لسبب ما - مرض السل في الوقت المناسب يمكن علاجه بنسبة 100 ٪ تقريبا. النبأ السيئ هو أنه في حالة سماع علم الأورام وفيروس نقص المناعة المكتسب جزئيًا على الأقل ، وتذكرنا الحاجة إلى الوقاية والاختبارات المنتظمة لكل من الناشطين ووسائل الإعلام ، لا يوجد مرض سل عمليًا في مجال المعلومات الحالي ، وبالتالي فإنه لا يمكن ملاحظته في المراحل المبكرة. انها بسيطة. بالإضافة إلى "الكتاب الروس العظماء" ، يرتبط المرض بـ "السيدات الشابات المستهلكة" ، وكذلك مع العناصر الهامشية التي رفعت عنها السرية - على سبيل المثال ، المشردون أو السجناء.

"أصيبت أمي بالصدمة عندما سمعت تشخيصي - بعد كل شيء ، هناك صورة نمطية مفادها أنه مرض مدمن على الكحول ومدمني المخدرات وعائلات مختلة وظيفياً"

قلة من الناس يعرفون أن معظم الناس يمرضون في سن 18-44 سنة ، وبلغت القمة بين 25 و 34 سنة بين النساء و 35-44 سنة بين الرجال. عندما تم تشخيص ماشا بالسل بعد ثمانية عشر عامًا من العلاج طويل الأمد للالتهاب الرئوي ، وجدت أسرتها صعوبة بالغة في تصديق أنها ووالدتها ذهبت إلى موسكو إلى معهد الأبحاث المركزي للسل في يوزا للتأكيد. اسم "ماشا" غير حقيقي. يتم تسجيل الحسابات في "فكونتاكتي" وفي سكايب ، والتي نتواصل من خلالها ، باسم وهمي. غني عن محادثة الفيديو وأية تفاصيل شخصية - الفتاة حتى اسم مسقط رأسها. يشبه ظهور ماشا للمرض قصة زينيا: "شعرت أضعف من المعتاد لمدة أربعة أشهر تقريبًا ، ولكني ألقت باللوم على أن الشتاء كان قد ذهب فيه إلى العمل قبل ستة أشهر ، وقد تعبت من عدم اعتيادي. كان هناك نزلة برد طويلة ، وأعتقد أني سأشرب فيتامينتشيكي في الربيع. تحدثت الصديقات ، وأجابهن: "أوه ، لقد تعبت أيضًا".

كانت ماشا في حالة صحية جيدة منذ فترة طويلة ، دخلت الجامعة وتزوجت ، لكن لعدة سنوات قضتها في مستوصف السل ، لا يعرف أي من حاشيتها الحالية ، باستثناء والديها وزوجها - وصمة العار الاجتماعية لمرض السل هي أمر مخيف ومخجل. "لقد صدمت أمي عندما سمعت تشخيصي - بعد كل شيء ، هناك صورة نمطية مفادها أنه مرض مدمن على الكحول ومدمني المخدرات وعائلات مختلة. ولدينا منزل ذكي مزدهر ، أعمالنا الخاصة. من أين؟" فقط عندما مرضت ، لم تخف ماشا عن ذلك ، ولكن بعد التحدث مع أشخاص في المستشفى ، كانت خائفة للغاية: "حتى أن أحد الأخوة ابتعد عن فتاة واحدة: لا تتصل ، لا تكتب لي أكثر - بهذا القدر".

والأهم من ذلك ، أن فكرة أعراض المرض ظلت موجودة ، على مستوى روايات تورغنيف ودوستويفسكي وليديا تشارسكايا. لكن الأعراض المألوفة في الأدب الكلاسيكي مثل البلغم الدامي تظهر في المراحل اللاحقة. في الواقع ، فإن علامات مرض السل هي على النحو التالي. التعب المزمن ، والتهيج ، والتعرق ، ودرجة الحرارة ترتفع قليلا إلى 37.2-37.5 ، في حين أنه من السهل أن تحمل على قدميه: لا يوجد البرد. ولا سعال دموي. وغالبا حتى السعال الأكثر شيوعا. في معظم الحالات ، لا يعتقد الأشخاص المصابون بالمرحلة الأولى من مرض السل أن هناك شيئًا غير طبيعي يحدث لهم: الرغبة في النوم ، وانخفاض القدرة على العمل ، و "الحاجة إلى الذهاب في إجازة" ، ومحادثات "شيء أنا متعب" تُنسب إلى توتر الحياة العصرية. هناك نكتة بين مرضى مستوصف السل: "إذا بدا لك أن شخصًا مقربًا بدأ فجأة يتصرف كآخر م ... أرسله إلى فلوروغرافيا ، ربما يكون مصابًا بالسل."

"صامت وصعب"

في روسيا ، يُعترف رسميًا بأن مرض السل "مرض مهم اجتماعيًا" - وهذا يعني أنه يتم علاجه على أساس إلزامي ومجاني. كل شيء يمر في المؤسسات المتخصصة - مستوصفات مرض السل: الأطباء يصفون الاختبارات والعلاج ويرتبطون بالمستشفى.

بدا مستوصف السل في خاباروفسك ، الذي دخل إليه كسيوشا ، تمامًا مثل المحرضين على حالة الطب الروسي: جناح مكون من سبعة أسرّة ، وأنابيب صدئة ، وألواح أمامية ، يُفرك إلى مشمع الخرسانة. زحف الصراصير من خلال الكتب بالمعنى الحرفي للكلمة سقطت على رأسه.

لكن أقوى بكثير من الظروف المعيشية كسيوها تذكرت الشعور بالارتباك خلال الأسابيع الأولى. كان هناك عدد لا حصر له من الأسئلة: ماذا يقول تحليل معين ، وكيف يختلف تشخيصه عن أحد الجيران في جناح ، ولماذا هذا الإجراء مطلوب ، وكيف يتم ترتيب العلاج وما سيحدث. في هذه الحالة ، أجبت جميع الأسئلة التي طرحها الطاقم الطبي على شيء مثل هذا:

- هل لديك أي آثار جانبية؟

- وكنت تعتقد أنك حصلت على خرافة؟ ليس لدينا الحلوى هنا.

كان الجو قمعيًا ، فقد تدرب الجيران في الجناح على أهوالهم وروعوا الخوف من العمليات: "لقد ذهبت إلى الدراجة ، ليموت الجميع بعد العملية ، ولم يعش أحد لأكثر من خمس سنوات".

يتم علاج السل باستخدام العلاج الكيميائي بالمضادات الحيوية. أفضل خيار يمكنك الاعتماد عليه هو ستة أشهر. شهرين تعزيز المضادات الحيوية ، أربعة دعم. هذا إذا تم اكتشاف المرض في بداية التطور. غالبًا ما يذهب العلاج إلى قسم المرضى الداخليين - قائمة انتظار للممرضة خارج الساعة ، والجميع يشربون حبوب تحت إشراف: "لن تشاهد مثل هذا العرض: يقف عشرين شخصًا في صف واحد ، يرمون ويشربون ، يستحمون ويشربون". هناك شريحة رائعة مؤلفة من أقراص: اعتمادًا على شكل المرض ، فإنها تأخذ من 12 إلى 22 قطعة يوميًا - في غضون أربعة أشهر ، تم تشغيل 1320 "عجلات" مخمور في كسيوشا. إن أسوأ شيء يمكن أن يفعله أي شخص يعاني من مرض السل هو ترتيب حتى أقل قدر من الإهمال في العلاج: تتطور مقاومة المضادات الحيوية بسرعة كبيرة ويتحول مرض السل من شكل حساس للعقاقير بسهولة إلى مرحلة "مقاومة الأدوية المتعددة". يتم علاج هذا السل أيضًا ، ولكن الأدوية اللازمة لعلاجه أقل إتاحًا وأكثر سمية للجسم. بأمر من وزارة الصحة ، يتم التحكم بشكل صارم في معالجة أشكال مقاومة السل للعقاقير ، إلى حد أن الممرضة لها الحق في أن تطلب من المريض فتح فمه وتمديد لسانه للتأكيد على أنه ابتلع الحبوب. وترجع هذه الشدة إلى حقيقة أنه مع هذا النوع من السل ، يمكن أن تنتقل البكتيريا المقاومة أصلاً للمضادات الحيوية إلى أشخاص آخرين.

العدوى ، أو من الناحية الطبية ، لا يرتبط الخطر الوبائي لمرض السل بمقاومة العقاقير ، ولكنه يعتمد على مدى تلف أنسجة الرئة ووصول هذه الجماهير التالفة إلى الشعب الهوائية. في الحياة اليومية ، يُسمى هذا شكلًا مفتوحًا أو مغلقًا ، ويطلق عليه في الأطباء إفراز جرثومي ؛ إنه هزيل ومعتدل وغزير. يخضع المرضى الذين يعانون من إفراز جرثومي نشط لعزل إلزامي في المستوصفات ، والباقي لا يخضعون لذلك ، ولا يوجد سبب للابتعاد عنهم: الاتصال بشخص مصاب بمرض السل ليس بالأمر الخطير في حالة وجود مناعة مستقرة.

إذا حاول شخص ما الفرار إلى المنزل ، قام الطبيب المعالج باستدعاء الشخص إلى مكتبه وخرج مجلدًا ثقيلًا به خرائط للمرضى المتوفين مؤخرًا.

إذا لم يتم امتصاص العملية السليمة تمامًا ، تتم إزالة التغييرات المتبقية بالجراحة. يحدث هذا في حوالي نصف الحالات ويعمل كضمان للشفاء التام - لا يختلف الشخص بعد العملية عن الأشخاص الذين لم يصادفوا السل قط.

بالنسبة لمعظم المرضى ، فإن أصعب شيء نفسيًا هو قبول حقيقة أن العلاج يمكن أن يستمر ببطء شديد ويكون معقدًا بسبب الانتكاسات. يقول ماشا: "لقد خرجت بعد ستة أشهر ، لقد أحببت آنذاك ، وأردت أن أنسى المستوصف وكأنه حلم سيئ ، لكنني كنت متوترة للغاية - تجارب فتاة شابة في الحب - وفي سبتمبر ، بدأت أشعر بالسوء مرة أخرى ، وشعرت بانتكاسة. الخوف: مرة أخرى يجب أن أبقى في المستشفى ، مرة أخرى إجراءات المريض ، بشكل عام ، لن أذهب إلى أي مكان ، لقد بدأت بالبحث عن طرق بديلة للعلاج: التدليك ، الجمباز كيغونغ - كنت على استعداد للاعتقاد بأي شيء ، ونتيجة لذلك ، بعد ثلاثة أشهر تم نقلي إلى المستشفى باللون الأخضر وقال الأطباء ح ثم ذهبت العملية إلى الرئة الثانية ، والآن أحتاج إلى عملية. كنت غاضبًا جدًا مني بسبب تأخري ".

العمل التوضيحي وإقناع المرضى بالحاجة إلى مواصلة العلاج في الواقع يقع على عاتق الأطباء. الطبيب المعالج في قسم مستوصف خاباروفسك ، حيث كانت كسيوشا ترقد ، تصرف "بصمت وحزم" في مثل هذه الحالات: إذا أراد شخص ما الفرار من المنزل أو الأدوية المفقودة ، فقد اتصلت بالشخص إلى مكتبها وأخذت مجلدًا مهمًا مع بطاقات المرضى المتوفين مؤخرًا - بشكل منفصل ، تم جمع شابات تحت سن الثلاثين هناك. لقد نجحت التكتيكات ، كقاعدة عامة ، ولكنها زادت من الخوف والارتباك الذي ساد القسم.

ماذا يفعل الناس في القرن الحادي والعشرين عندما يشعرون بنقص المعلومات؟ أبحث عنها على الإنترنت. لم تكن هناك مقالات توضيحية ومفهومة لغير خبير ، ولكن على العموم ، كسينيا كانت فكرة عن ما كان يحدث لها. لذلك ، عندما أعلن الطبيب فجأة بعد شهرين من العلاج أنه كان من الضروري إجراء عملية جراحية ، احتجت - بدا لها أن أطباء اللامبالاة يريدون فقط التخلص منها: "قرأت على الإنترنت أنه بمجرد أن لا تساعد بعض الأقراص ، يصفون آخرون. حسنًا إنه مكتوب أيضًا! أنت لا تفهم التفاصيل الدقيقة ، واعتقدت أنها ستصف بعض الأقراص الأخرى التي من شأنها أن تساعد ، فهي لا تفسر أي شيء ". بالإضافة إلى ذلك ، كانت هناك شائعات رهيبة في القسم بأن الجراحين يتلقون أجورًا إضافية لكل عملية جراحية. أخبرت أبيها: أساء. جاء أبي لفهم. تجاهل الطبيب ومدد المضادات الحيوية لمدة شهرين. تشير حالة عدم الثقة للطبيب كسينيا الآن إلى أنها أكثر الأخطاء المميتة في حياتها. في غضون شهرين ، زاد التحلل في رئتيها ثلاثة أضعاف. مطلوب أكثر من عملية واحدة ، ولكن اثنين. في تلك اللحظة ، أصبحت Ksyusha مخيفة حقا.

يتحدث كسيوشا عن العمليات الجراحية مع طقطق محرج: "رأب الصدر وخمسمائة الفص" - بالنظر إلى ردة فعلي - ألا أكون خائفًا؟

وهذا يعني: قاموا بإزالة شظايا الحواف الخمسة وقطعوا جزءًا من الرئة.

2016 سنة

في الأرقام المطلقة ، وفقا ل Rospotrebnadzor ، في عام 2015 في روسيا ، تم تسجيل 77000 حالة جديدة من المرض ، في عام 2014 - 78000. يتم النظر في الحالات التي تم تحديدها للتو: إذا تم تشخيص شخص ما في العام السابق ، فإنه لم يعد يقع في الإحصاءات ، حتى لو كان لا يزال مريضا ، وبالتالي ، فإن الأشخاص الذين يعانون من مرض السل في الواقع أكثر من ذلك. أعلى نسبة في الشرق الأقصى وفي سيبيريا وجزر الأورال. لكن الإحصائيات مشجعة: الآن في روسيا المصابة بالسل ، الأمور أفضل بكثير مما كانت عليه في منتصف العقد الأول من القرن العشرين ، عندما تم وضع ما يصل إلى 120،000 تشخيص جديد في العام. على مدى السنوات الخمس الماضية ، تم إجراء اختبار يسمح بالتعرف خلال ساعتين على أي شكل معين من أشكال مرض السل يكون لدى الشخص حساس للأدوية أو مقاوم لها ، مما يعني أنه يمكن للمرء أن يجد العلاج اللازم بشكل أسرع. زادت أنظمة العلاج الكيميائي الجديدة بشكل كبير من فعالية استرداد الوحدة المقاومة للأدوية. باختصار ، فإن الوضع ببطء ولكن يتحسن. حتى بداية عام 2016.

العامل الرئيسي في تطور مرض السل (إذا لم نتحدث عن ملامسة مريض مع شكل مفتوح) هو ضعف الجهاز المناعي. قد تنخفض الحصانة لعدة أسباب: بسبب الإجهاد الشديد (الطلاق ، النقل ، الفصل من العمل أو دخول الجامعة) ، بسبب الوجبات الغذائية أو الطعام الغبي ، بسبب النقص المزمن في النوم ، الإرهاق ، الكحول. ولكن هناك شرط واحد على الأقل يسقط فيه الجهاز المناعي ، وهو فيروس نقص المناعة البشرية. وفقًا لمنظمة الصحة العالمية ، فإن احتمال الإصابة بالسل في الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشري أعلى بنسبة 20-30 مرة من احتمال الإصابة به بين الأشخاص غير المصابين.

وفقًا لمنظمة الصحة العالمية ، فإن احتمال الإصابة بمرض السل في الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية أعلى بنسبة 20-30 مرة من احتمال الإصابة بالناس غير المصابين.

في يوليو 2016 ، اعترفت الأمم المتحدة بأن روسيا هي مركز وباء فيروس نقص المناعة البشرية العالمي. في الوقت نفسه ، خفضت المناطق الروسية تمويل الأدوية للمصابين بفيروس نقص المناعة البشرية بنسبة تصل إلى 30 ٪. تخبرنا نائبة مدير الوحدة الطبية بإحدى مستوصفات السل في منطقة كيميروفو ، مارينا م. (لم يتم إعطاء الاسم للأسباب الموضحة أدناه) أنه خلال الأشهر الستة الماضية ، كانت هناك قفزة حادة للغاية في حدوث السل بين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.

تكمن المشكلة في المقام الأول في غياب العلاج المضاد للفيروسات القهقرية في بداية عام 2016 - العلاقة واضحة للعيان. في المناطق ، لا يوجد ما يكفي من المال لشراء الأدوية ، بالإضافة إلى استبدال بدائل الاستيراد ، بدأت الأدوية الروسية الصنع في إعطاء: "المرضى الذين يعانون من مرحلة حادة من عدوى فيروس العوز المناعي البشري ، الذين اعتادوا على تناول العلاج بشكل طبيعي ، أصبحوا الآن سامين للأدوية الروسية بحيث يتعين عليهم إلغاء علاج السل أيضًا. الناس غير قادرين على تناول أي نوع من حبوب منع الحمل ". يكاد يكون من المستحيل علاج مرض السل دون كبح عدوى فيروس العوز المناعي البشري ، لكن لا يمكن لمارينا ولا زملائها فعل أي شيء - المشكلة لم تحل على مستوى خدمات السل: "من الواضح أن هناك نقصًا في الأدوية في مراكز الإيدز ، وهذه مشكلة كبيرة ، لا يمكننا التأثير ، لذلك لدينا مشكلة ". يتحدث خبراء آخرون في مجال فيروس العوز المناعي البشري والسل المشترك عن مشاكل في الاتصالات بين مرضى مرضى الإيدز في مركز مرض السل.

بالنسبة للأشخاص المصابين بالسل المرتبط بفيروس العوز المناعي البشري ، هناك حاجة إلى عيادات وإدارات متخصصة ، لكن على الرغم من أوامر وزارة الصحة ، فإنهم غائبون عملياً خارج موسكو وسان بطرسبرغ. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

في وقت مبكر جدًا ، بعد أن وصلت للتو إلى مستوصف السل ، أدركت كسيوشا باستغراب أنها لم تكن هناك فقط الطالبة الوحيدة من موسكو ، ولكن أيضًا المقيمة الوحيدة في خاباروفسك - جيرانها الذين تجمعوا من جميع أنحاء المنطقة ، وفي نفس الوقت من مناطق آمور ومناطق الحكم الذاتي اليهودي: "جادل الناس فيما يتعلق بالأمور الغريبة تمامًا بالنسبة لي: أن تكلفة الأعلاف للأبقار ارتفعت في الأسعار وأفضل طريقة لطحن الخفافيش ". كانت الجارة في القسم الجراحي امرأة من شعب أموري أولشي - أقل من ثلاثة آلاف شخص غادروا في العالم: "هادئة للغاية وهادئة وهادئة. كانت من التايغا ، حيث يمكنك الحصول عليها فقط خلال موسم واحد مقابل الكثير من المال ، وبالتالي قضيت عاماً كاملاً في الجناح لعشرة أشخاص ، أجرينا محادثات ، مثلما حدث في السينما اليابانية ، وبمجرد أن حصلت على تأثير مخدر غريب ، وشوهدت رحلة سيئة - فرط العضلات ، الذعر الرهيب ، سألتها بالدموع وافق على العملية الثانية. "أنا ه أنا، لماذا "وفكرت ..: ما كل شخص يختلف وتاريخها وأراد أن يحافظ على" تحمل.

لتسجيل قصص الآخرين ، وإن كانت مجزأة ، بدأت كسينيا على الفور تقريبًا. كانت تعاني من مشاكل في قبول عواطفها الخاصة أثناء المرض: "الشخص المصاب يتحول إلى حمار مزيف. كلي. الناس لا يعرفون كيف يتكلمون معك. لم أكن أتحمل ذلك عندما شعرت بالأسف" على الفور شعرت بالغضب. قرر أحد أصدقائي التظاهر بأن لا شيء يحدث ، وأن شيئًا لم يتغير في علاقاتنا ، وقد استجاب لي الغضب مجددًا - كيف لم يتغير شيء! وكما لو كانت على النقيض من ذلك ، كلما كانت أكثر إصرارًا على الاهتمام بمشاعر الآخرين وقصصهم. في وقت لاحق من يوم ما ، كانت تحلم ، وكانت تكتب كتابًا بعنوان "سفيتلانا أليكسييفيتش" وتدعوها "مرض السل. قصص الناس".

ثم تعافى زينيا تمامًا وأصبح مرة أخرى فتاة مجعده ضاحكة - ربما بقصد حازم على تغيير العالم للأفضل. عادت إلى موسكو في عام 2011 ، تعافت في الصحافة. كتب دبلوم "السل - مرض اجتماعي؟" حول كيفية تصوير المرض في وسائل الإعلام. بدأت مدونة واحدة ، ثم الثانية. في الوقت نفسه ، كتبت إلى جميع المنظمات المرتبطة بالسل بطريقة أو بأخرى: "مرحبًا ، أريد حقًا فعل شيء ما ، استخدمني بطريقة ما". في عام 2013 ، عُرض على كسيوشا أن يصبح مسؤولًا عن مجموعة مواضيعية شبه مهملة في فكونتاكتي. أولاً وقبل كل شيء ، غيّرت الاسم القديم ، الذي بدا مثل "السل القاتل الجزئي" ، إلى "السل: الدعم والإجابات" (http://vk.com/hopetb) وأضافت شعار "أن تكون مريضاً أمر مخزٍ!".

كسيوشا ثمانية وعشرون. لمدة ثلاث سنوات ، أنشأت مجتمع داعم للأشخاص الذين يعانون من التشخيص الذي لا يدور في ذهن الشخص العادي

هناك ، قررت زينيا إصلاح كل ما كانت تفتقر إليه أثناء العلاج: إمكانية التواصل والتعليقات السرية من الأشخاص الذين تم علاجهم بالفعل والذين لديهم القدرة على دعم وتبادل الخبرات. روابط مفيدة للمنتديات وقاعدة بيانات للأطباء. في البداية ، كان علي أن أغتنم موسيقى الراب للجميع - لقد تعلق الأمر بالفضول: "اعتدت أن أذهب إلى المترو ، وكتبني شخص غير مألوف تمامًا الذي تعلم للتو التشخيص في رسائل خاصة. لكنني لست أخصائي نفساني! لكني توصلت إلى صيغة: في غضون أسبوعين ، من المرجح أن يمر الذعر ، "لقد أخذت الموعد النهائي من السقف بالطبع ، لكن عندما يسمع الشخص أن رد فعله طبيعي ، غالبًا ما يتم إطلاق سراحه بعد أسبوعين."

الآن يتم استشارة المجموعة من قبل طبيبين مختصين بالأطباء النفسيين ، طبيب نفساني للأطفال ، محام (يجيب على أسئلة الأشخاص الذين يضطرون للذهاب إلى العمل مع مرض السل المعالج أو يحاولون إطلاق النار بعد الشفاء) ، وحتى طبيب نفساني يعاني أيضًا من مرض السل. هناك كتيب مع الأسئلة والأجوبة الشعبية. تقوم كسينيا بالتحقق من المجموعة يوميًا ، وإذا كانت الأسئلة قياسية ، فإنها تجيب على نفسها ، إذا كان هناك شيء خطير أو عاجل - فهي تكتب رسالة قصيرة إلى الأطباء تطلب الرد الفوري.

هذا عالم رائع ، حيث أن نصف المشاركين المجهولين مجهولون. حتى الطبيب المتخصص في علم النفس مارينا م. يتشاور تحت اسم مستعار - وفقًا لها ، من أجل إعطاء تقييم موضوعي لعمل الزملاء: "يحدث أن أنتقد مهام غير صحيحة أو أتجاهل مشاكل المرضى ولا أريد أن أعمل بعد ذلك مع شخص ما دعاوى تسمى ". عانت مارينا ، مثل كسينيا ، من مرض السل وتنفق وقتها طواعية ومجانية: "يحتاج شخص ما إلى سماع رأي ثانٍ ، وإرسال شخص ما إلى معاهد البحوث ، وإثناء شخص ما عن أساليب العلاج غير التقليدية. يكتب شخص ما بشكل عام من القرى ، حيث يوجد مساعد طبي واحد لمئات الكيلومترات ولا يمكنك الحصول على مساعدة مؤهلة. "

تضم المجموعة ألف مشارك فقط ، لكن يقرأها كل شهر أكثر من عشرين ألف شخص من روسيا وأوكرانيا وتركمانستان. كل هؤلاء الأشخاص يخشون ليس فقط الكتابة إلى المجموعة باسمهم ، ولكن أيضًا لإضافة الصفحة إلى مفضلاتهم: إنهم يخشون أن يشعر أصدقاؤهم وأقاربهم بالذعر من كلمة "السل".

وفي مرحلة ما ، كان لدى زينيا كل شيء في رأسها: تحتاج إلى إنشاء موقع ويب جميل منفصل ، حيث سيتم جمع قصص حقيقية عن أشخاص ومعلومات طبية شاملة. بحيث يمثل كل نموذج من شخص حي: "مرحبًا ، اسمي ميشا / ساشا / باشا ، من الناحية المهنية أنا واحد ، كنت مريضًا بهذا النوع من السل وأعرف كل شيء عنه" ، ويمكنك قراءة تاريخ الشفاء. لذلك ذهب كذلك إلى القسم الطبي ، وهو البطل. بحيث يتم التحقق من المعلومات والمبينة في لغة يمكن الوصول إليها. بحيث يمكنك طرح سؤال والحصول على إجابة مؤهلة. هناك مشكلة واحدة فقط - من أجل إنشاء مثل هذا الموقع ، فإنك تحتاج إلى المال والوقت والجهد. أو على الأقل المال. وهم ، بشكل عام ، لا.

كسيوشا ثمانية وعشرون. لمدة ثلاث سنوات ، قامت ، بالتوازي مع القضاء والعمل والحياة الخاصة ، بإنشاء مجتمع داعم متكامل للأشخاص الذين يعانون من تشخيص لا يبدو أنه موجود في ذهن الشخص العادي. كسيوشا متحمسة ومفتوحة (من بين أشياء أخرى ، تجري مقالة فك تشفير حية لمنشورات مختلفة - والسؤال الأول الذي طرحته خلال الاجتماع كان: "سمعت صوتك مرات عديدة لدرجة أنك تبدو لي كقريب ، هل يمكنني عناق؟ "). إنها محرجة بسهولة. انها تطالب مؤلمة نفسها. وتصف نفسها بأنها مدمنة عاطفية: "يمكنني أن أفعل الكثير إذا تلقيت تعليقات". Ksyusha يريد حقا أن يعرف الجميع حول مرض السل في روسيا ، لم يكن أحد يخاف منه وحصل الجميع على المساعدة والدعم المؤهلين. وهي مستاءة للغاية من أن هذا لم يحدث بعد: "في بعض الأحيان أفكر: ماذا لو كان الأمر برمته هو أنني كسول؟"

الصور: شون هيمبل - stock.adobe.com ، Pakhnyushchyy - stock.adobe.com ، trotzolga - stock.adobe.com ، aleoks - stock.adobe.com ، Deymos.HR - stock.adobe.com ، primkulov - stock.adobe.com