كيف تتعلم كيف تعيش "الآخر": جسدي مغطى بالعلامات المميزة
لقد ولدت "الآخر": تناثرت جسدي مع الوحمات متفاوتة الحجم ، والبني الداكن والبني الفاتح. يمكنني أن أتفوق على أكثر من 95٪ من الناس على هذا الكوكب من خلال عدد العلامات - ليس لدي حتى مئات منهم ، لكن ربما حوالي ألف شخص. أحب أن أحسبهم ، لكن عندما كنت في السادسة من عمري ، بدأت أنا وأمي في الخروج من الحساب. اسمي جوليانا ، وأنا حامل لأمراض جلدية نادرة (أفضل أن أسميها ميزة) الخلقية الميلانوية - حمة - الخلقية الحمضية الخلقية. كلمة "فطرية" تعني أنني ولدت بهذه الطريقة. "الميلانينية" تعني "المرتبطة بالميلانين" - الصباغ المسؤول عن لون البشرة. وعادة ما يتم توزيع الميلانين بالتساوي على الجلد. مراكز تراكم الخلايا الصباغية - الخلايا التي تنتج الميلانين - تسمى nevi ، أو ببساطة أكثر ، الوحمات أو الشامات.
الوحمات مختلفة ، لدي نظرة نادرة - وحمة عملاقة مصطبغة ، أمراض الجلد الخلقية. تحتل هذه الحمة سطحًا كبيرًا من الجلد (أكثر من 20 سم) وتنمو مع الطفل. يبدو ، ما الذي يمكن أن يكون خطيرًا في العلامات ، حتى في مثل هذه الأرقام؟ ولكن حمامات الشمس ، والمطبات ، والتخفيضات ، وتقليل المناعة ، والمرض - كل هذا يؤدي إلى سرطان الجلد ، وهو ورم خبيث في الجلد. إن إجهادي يتسبب في ظهور علامات ميلاد جديدة ، كما أن الأعراض القديمة تثير الانزعاج. ولكن هذا ليس هو الحال دائمًا: في الواقع ، بالنسبة إلى مالكي هذه الميزة ، كل شيء يتم بشكل مختلف.
لذا ، في التسعينيات من القرن الماضي ، ولدت في أوكرانيا - طفل ظهره بالكامل مغطى بشيء داكن اللون. جميعهم يشعرون بالصدمة ، والأطباء في حيرة: كل ما يتبادر إلى ذهنهم هو القول أنني لن أعيش بضع ساعات (والتي تحولت بعد ذلك إلى أيام وأسابيع). كانت هناك أيضا تكهنات حول مرض الذئبة ، وعواقب تشيرنوبيل وغيرها من المضاربات البرية. امتدت المحاولات الفاشلة لمعرفة ما حدث لي لمدة سبع سنوات. لقد نشأت طفلاً لا يهمني ولم أفهم أنني كنت مختلفًا عن الآخرين. لم أشعر بالحرج بسبب الرحلات التي لا نهاية لها مع والدتي في جميع أنحاء أوكرانيا ، وفقًا لمختلف المعالجين ومجالس الأطباء والأساتذة. ما أنا فقط لا تضع على الجلد! لا يقتصر الأمر على الشامات نفسها التي تسبب عدم الراحة (الحكة ، في بعض الأحيان هناك مشاعر أخرى غير سارة يصعب وصفها) ، لقد نصحنا مرهم ، والتي من الحكة التي فركت حرفيا ضد الجدران! كنت في السادسة من عمري ، لكنني أتذكر هذه اللحظة جيدًا.
عندما كان عمري سبع سنوات ، حان الوقت لشبكة الإنترنت. لقد ساعدت أمي على معرفة مرضي وما يسمى به ، وأن هناك أشخاص مثلي - حتى البالغين ، مع أسر وأطفال أصحاء. أعتقد أنها كانت واحدة من أخطر اللحظات في حياة أمي ، لأنها اكتشفت لأول مرة منذ سبع سنوات أن كل شيء يمكن أن يكون على ما يرام مع طفلها ، ويمكنك أخيرًا النوم ليلًا دون خوف من حدوث شيء ما في الصباح . لقد حان لحياتنا أننا يمكن أن نعيش مع هذا الشرط وأن لدينا خيار.
في فرنسا ، أجريت عمليات زرع الجلد (ويجري تنفيذها). أولاً ، قررنا أننا نريد وننفذ العملية. لكنني كنت طويل القامة بالفعل ، ولكي أقوم بزرع الجلد على سطح ظهري بأكمله ، فإن الأمر سيستغرق سنوات من العذاب والبقاء في المستشفيات. في ذلك الوقت ، تم توقع أكثر من اثنتي عشرة عملية ، ولم يتم تقديم أي ضمانات: كان هناك خطر الإصابة بسرطان الجلد ، وقد تكون العملية قد فشلت ، ويمكن أن تبقى ندبة وساق. ربما ، بالطبع ، كان كل شيء يسير على ما يرام ، ولكن بطبيعة الحال ، لا يمكن تجنب الندوب. لا أتذكر هذا الوضع جيدًا ؛ أتذكر أنني ووالدتي ناقشت ذلك وقلت أنني أشعر أنني بحالة جيدة ولا أريد أي عمليات. كانت أمي ، بالطبع ، من أجل العملية ، لقد أرادت وفعلت كل ما في وسعي لجعلي أشعر أنني بحالة جيدة. ومع ذلك ، بناءً على إرادة القدر (وأنا لست نادماً على ذلك بعض الشيء) ، فإنهم لم يفعلوا بي أبدًا.
في الثامنة من عمري ، بدأت أدرك أنني ما زلت مختلفًا عن الآخرين. أتذكر أنني كنت في فستان شمس قصير ولاحظت فجأة أن الناس ينظرون إلى رجلي على ساقي ، والتي تكون الشامات فيها ملحوظة للغاية. لكن نظرًا لعمري ، كنت لا أزال أهمل طفولي ، ولم تركز والدتي أبدًا على حقيقة أنني كنت مختلفًا أو خاصًا. أول فصلين من المدرسة درست في المنزل. كان لدي مدرس ومربية رائعة حلت محل جدتي ، وعشت معها عمليًا ، لأن والدتي عملت كثيرًا. ولكن بعد الفصل الثاني ، تقرر إرسالي إلى مدرسة خاصة ، حيث كان هناك 15 شخصًا فقط في الفصول الدراسية. أحببت المدرسة ، كنت مهتمًا جدًا ؛ كنت محظوظًا بزملائي في الفصل ، وما زلت صديقًا مقربًا مع بعضهم. لكن الأمر لم يكن بدون obzyvatelstv - "بقرة" ، "دالماتيان" ، "زرافة" ... لحسن الحظ ، كنت طفلاً منفتحًا ومتفائلًا ، وهو ما سمح لي أن أنسى ما سمعته في بضع ساعات.
أعتقد أن العصر الانتقالي هو نقطة تحول بالنسبة للكثيرين. بدأت ، تحت تأثير الهرمونات ، أشعر بحماس شديد بأنني كنت مختلفًا في المظهر ، وكنت مختلفًا حتى في الشارع استدار وألقيت بجرأة في اتجاهي. خليط متفجر للمراهق. عندما كان عمري 15 عامًا ، في يونيو ، ذهبت أنا وصديقي إلى الشاطئ. كان كل شيء على ما يرام ، ولكن عندما عدنا ، بدأت الجدات في الاتصال بي وتقديم النصح للعلاجات الشعبية للثآليل ، لاحظ أحدهم أنه في عمري من جدري الماء يمكن أن تموت ، ولم يتردد النوادل في التعبير عن مشاعرهم بكلمات فاحشة. كنت غير مبال بهذا (لم أسمع أو أرى أي شيء جديد) حتى صرخت صديقتي: "اللهم جوليا! المشي معك يشبه القرد!" لا يبدو شيء من هذا القبيل - انفجرت ، وأنا أفهم كل شيء. لكن طوال الصيف بعد ذلك ، إذا خرجت ، ثم لمدة ساعتين ، عندما كان الظلام. طوال الأيام كنت مستلقيا على الأريكة والقراءة ، كانت الكتب ملاذًا لي. لن أقول إنني كنت أشعر بالضيق - كنت هادئًا ، ولم أؤذي نفسي ولم أكن أروي الآخرين.
أيا كان الأمر ، ما زلت أحب وما زلت أحب الصيف والشمس ، على الرغم من أن حمامات الشمس يمكن أن تلحق بي ضررًا خطيرًا. منذ تلك السنوات الخمس عشرة التي كنت أستعدها عقلياً للصيف كل عام: من ناحية ، كنت أنتظره كثيرًا ، ومن ناحية أخرى - حاولت بناء قلعة داخلية لا يمكن اختراقها. كنت أرغب في ارتداء سراويل قصيرة وفساتين مفتوحة في البحر ، لكن في يونيو ، كنت دائماً أرتدي الجينز بشكل مؤلم. كان لديّ أيضًا صندرسس على الأرض ، لكن معظمهم كان لهم ظهر مفتوح ، ولم يكن بإمكاني ارتداءهم إلا بشعيرات فضفاضة ، مما تسبب أيضًا في عدم الراحة. في تلك السنوات ، لم أذهب إلى الشاطئ. كانت بدلات الاستحمام الخاصة بي محرجة إلى حد ما ، حيث كانت تتألف من ثلاثة أجزاء (ملابس سباحة من قطعة واحدة ، ارتديت عليها ملابس قصيرة وشورتًا) أو خُيطت حسب الطلب - اعتقدت أنها بدلة فضاء.
بحلول منتصف الصيف ، كنت أحرر وما زلت أرتدي شيئًا أقل إغلاقًا ، لكنني حاولت السير على هذا النحو فقط في صحبة أصدقائي ، لأنني شعرت بأمان أكبر معهم. لقد تحملت أيضًا وسائل النقل العام بشدة: في مثل هذه المساحة الصغيرة تم فحصي باهتمام - وأردت أن أجري. لقد حدث أنني لم أشارك تجربتي مع والدتي بشكل خاص. نعم ، عانيت من إخفاقات ، بكيت ، وحاولت أمي أن تعزية ، لكن هذا نادرًا ما حدث. لم أكن أريد أن أغضبها بتجاربي ، لأنه في الواقع كان كل شيء على ما يرام معي ، لم أكن وحدي. أعتقد أن والدي ساعدني كثيرًا وعلمني كيف أتعامل مع مخاوفي ومشاعري وموجات العواطف.
بدأ كل شيء يتغير عندما حصلت على أول وظيفة خطيرة لي. كان عمري 17 عامًا ، وقد علمت أن أكون مصورًا ، وأعطيت المعدات ، وكنت غارقًا في العمل لدرجة أنني لم أكن أبدي اهتمامًا كبيرًا بآراء الأشخاص المحيطين بي. لقد شعرتُ بأنني مشغول جداً ورجال أعمال ، الذين لم يتمكنوا من تحمل تقلب المزاج. بعد ذلك ، عملت لعدة سنوات في أماكن مختلفة - من صالون التجميل إلى اليخت. لقد سررت كثيراً لوجودي في الخارج ، بدا لي أنهم كانوا أكثر ولاءً لخصوصيات الآخرين. تم تأكيد مشاعري عندما سافرت إلى ماليزيا وبلدان الاتحاد الأوروبي. الأهم من ذلك كله أنني أتذكر حالة واحدة. بجواري في الشارع كانت امرأة ، كما اتضح ، أميركية. نظرت إلى ساقي لبضع دقائق ، ثم التفت إلي: "آسف ، من فضلك ، لكني أحب الوشم الخاص بك على ساقي كثيرًا! ما هذا الأسلوب؟" - في حين يظهر الوشم الخاص بي لزوجها. بالنسبة لي كانت صدمة سعيدة. ربما كان أحد الأسباب وراء انتقالي إلى الخارج مجرد هذه الذكريات السارة.
الآن أنا أعيش في بولندا. لسبب ما في هذا البلد الناس يدفعون لي أكبر قدر من الاهتمام. في الصيف الماضي ، كنت قلقًا جدًا بشأن هذا الأمر ، ومرة أخرى لم أكن أرغب في مغادرة المنزل ، وفي الجو الحار جدًا ، كنت أرتدي الجينز ، وإذا كنت لا أزال أرتدي سراويل قصيرة في الشارع ، فقد سمعت تعجبًا ودهشة. في مرحلة ما أنا متعب جدا من هذا. لقد سئمت من رد فعل الآخرين ، والحكم على الناس ، كئيبة من الاشمئزاز ، كما لو كنت سئمت من شيء معدي ، والأهم من ذلك ، لقد سئمت من موقفي تجاه كل هذا وأفكاري الاكتئابية.
كان الأمر كما لو أنني رأيت نفسي من الجانب - منحنى ، أحاول أن أخفيه عن الكائن كله. وأدركت أنني بحاجة إلى القيام بشيء حيال ذلك ، لأنه في مثل هذا الخوف يمكنك قضاء حياتك بأكملها. حاولت أن أتخيل نفسي في مكان أشخاص يرونني للمرة الأولى ، وأعتقد أن هذا بالطبع كان سيفاجئني أيضًا. من وقت لآخر ، أجد نفسي أتعقب شخصًا أعتبره جميلًا أو مثيرًا للاهتمام ، واقفًا خارج الحشد. وقد يلاحظ بدوره أنني أنظر إليه ، وأعتقد أيضًا أن هناك شيئًا ما خاطئًا معه. من الصعب إلقاء اللوم على شخص ما وهو ينظر إلى شخص ما إذا لم يكن قد سمع عن شيء من هذا القبيل - على الرغم من أنني أرغب في أن يتفاعلوا بشكل أكثر تواضعا.
في محاولة لفهم نفسي ، في البحث عن إجابات لأسئلتي الخاصة ، توصلت إلى استنتاج مفاده أنني لم أعد أختبئ ، خجولة وأمشي ، أتراخى تحت وطأة أفكاري الخاصة. علاوة على ذلك ، أدركت أنني كنت شديد التركيز على مشاعري وتجاربي - وعلى كل حال ، ليس لديّ CMN فحسب ، فهناك حوالي 1 من كل 500 ألف من هؤلاء الأشخاص. الأهم من ذلك كله هو حقيقة أنك "لست كذلك" ، فأنت تعاني من الطفولة والمراهقة ، وبعد ذلك يصعب التعافي. لقد أدركت أنني لا أريد الجلوس ، لأنني أستطيع أن أنقل إلى عدد كبير من الأشخاص ماهية CMN ، وأظهر لمالكي هذه الخصوصية أنه من الممكن التعايش معها بسعادة.
لقد بدأت من صفحة Facebook وتم التقاط الصور بتنسيق غير عادي بالنسبة لي: لقد ركزنا على تلك الأجزاء من الجسم التي اختبأتها بجد طوال حياتي. كتبت قصة صغيرة عن نفسي وبدأت ببطء في عرض الصور باستخدام علامات التجزئة # bareyourbirthmark و # inmyskiniwin. لدهشتي ، سرعان ما بدأت الصفحة في الاشتراك وإعطاء نشرات ، علق المستخدمون بنشاط على المنشورات وكتبوا لي رسائل خاصة. كانت الخطوة الثانية هي الأداء على القناة التلفزيونية البولندية الرئيسية في البرنامج الصباحي. تحدثت هناك قليلاً عن حقيقة أن هناك أشخاص مثلي ، وهذا ليس مخيفًا على الإطلاق. بعد ذلك ، كان هناك أيضًا مقال من صفحتين في مجلة Closer ، يتم نشره في جميع البلدان الناطقة بالألمانية.
أصبح المشتركون في الصفحة أكثر وأكثر. أحب أن أشارك خبراتي وتجاربي ، فهو يلهمني عندما يكتب لي الآباء أنه من الأسهل على أطفالهم عندما يعرضون صفحتي لهم. أرى من الصور أن الرجال يبدأون في المشي في ملابس مفتوحة والسباحة بحرية في حمام السباحة في ملابس السباحة العادية ، والأهم من ذلك ، أنهم يبتسمون بصدق. أرى الناس يتوقفون عن الإحراج والخجل من أنفسهم وأجسادهم. ويسعدني جدًا أن أساعد الآخرين على أن يصبحوا على الأقل أكثر ثقة.
الآن أنا مسجل لدى معهد الدكتورة أولغا بوغوموليتس للأمراض الجلدية والتجميل في كييف. لديّ أيضًا طبيب أمراض جلدية في مدينتي ، أحتاج إلى رؤيته كل ستة أشهر. من وقت لآخر ، يظهر أخصائيو الأمراض الجلدية والتناسلية الآخرين في حياتي ، لكن كواحد منهم يؤكدون أنه من الأفضل عدم لمس الشامات: أي تدخل يمكن أن يثير السرطان. على الرغم من أنني كنت في الآونة الأخيرة مع طبيب واحد ، إلا أنه لم يخف من الناحية العملية أنه فوجئ بأني ما زلت على قيد الحياة ، وقال إن كل من مولاتي "قنبلة موقوتة" وأنه ينبغي حذفها على وجه السرعة. حتى استمتع لي قليلا.
أستطيع أن أقول بصراحة أن لدي مجمعات أخرى أعمل عليها. إنه يساعد على بذل المزيد من الجهد والرغبة والرياضة والأكل الصحي. لكنني لم أعد أشعر بالخجل حيال بشرتي ، ولا تعقد بسبب شاماتي. أنا أقبل نفسي لمن أنا. بعد كل شيء ، إذا كنت لا تقبل نفسك ولا تحب ، فمن سيفعل ذلك؟ أعتقد أن ما يمكننا التعامل معه فقط هو الذي يعطى لنا! لقد ولدت آخر. لقد ولدت من قبل الآخرين. نحن جميعا مختلفون. دعونا نقبل أنفسنا ومن حولنا كما نحن. بعد كل شيء ، حتى في الشمس هناك بقع.
الصور: جوليانا يوسف ، yulianna.yussef / instagram.com
