أطفال المستقبل: لماذا تحرير الجينات وتحديد الأجنة
منذ بعض الوقت ، صدمت الأخبار من العالم تمكن العلماء الصينيون لأول مرة من تصحيح طفرة في جين الجنين البشري - ببساطة ، قم بتحريرها. كان كثيرون يشعرون بالقلق: إن إمكانية مثل هذه التقنية ترسم على الفور صورة مخيفة للتمييز الجيني ، وتقسيم المجتمع إلى طبقات ، وفي أسوأ الحالات ، غاتاكي. ومع ذلك ، يسعى العلماء إلى تحقيق هدف بسيط وهو علاج الأمراض الوراثية. ستظل هذه التقنية قيد الاختبار في السنوات القادمة ، وربما حتى عقود ، ولكن هناك بالفعل طرق في العالم لمكافحة الأمراض الوراثية. تحدثنا مع إيكاترينا بوميرانتسيفا ، مرشحة العلوم البيولوجية ، رئيسة مختبر HSCI لتشخيص الحمض النووي ، حول سبب وجوب اختيار الأجنة ، ولماذا يتم وصم العقم وما إذا كان ينبغي أن نخاف من أن الجميع سيطلبون من الأطفال قريبًا.
لماذا نحتاج إلى تحليل الطفرات الجينية؟
في روسيا ، فإن الوضع مع التشخيص الوراثي هو نفسه كما هو الحال في بقية العالم المتقدم قبل خمسين عامًا: لقد تعلم الناس أن لديهم مخاطر عالية للإصابة بمرض وراثي ، لأن لديهم طفل مريض. في القرن الحادي والعشرين ، هذه بالتأكيد ليست الطريقة الصحيحة للتعرف على المخاطر الجينية. تسمح التقنيات بالتعرف عليها مسبقًا بمساعدة الفحص وتأكيد تشخيصه. أي شخص يريد الأطفال ، فمن المستحسن إجراء تحليل للطفرات الهامة سريريا. كل شخص ، وفقًا للتقديرات الحديثة ، يجب أن يكون لديه 15-20 طفرة من تلك التي تؤدي إلى أمراض وراثية حادة. إذا تم العثور على مثل هذه الطفرات ، فهناك خيار: تشخيص ما قبل الزرع أو ما قبل الولادة (بالفعل أثناء الحمل) ، وأحيانًا - استخدام الحيوانات المنوية أو البيض المتبرع به. تغيير الشريك رسميًا ، بالمناسبة ، هو أيضًا وسيلة لمنع ولادة طفل مريض في مثل هذه الحالة ، لكن لحسن الحظ ، لا أحد يفعل ذلك.
تعمل قاعدة بسيطة هنا: من الأفضل التحقق بطريقة أو بأخرى من عدم التحقق منها على الإطلاق. مقابل القليل من المال ، على سبيل المثال ، يمكنك القيام بأبسط الأنماط عند النظر إلى الكروموسومات. هذه طريقة وراثية موجودة منذ وقت طويل ، منذ بداية القرن العشرين. عندما تكون إعادة ترتيب الكروموسومات في كثير من الأحيان الإجهاض المعتاد والعقم وولادة الأطفال المرضى.
هناك اختبارات للطفرات الفردية ، ولكنها مهمة للغاية ، مثل الطفرة التي تؤدي إلى ضمور العمود الفقري - أحد الأمراض النادرة الأكثر شيوعًا. كل شخص الثلاثين هو حامل هذه الطفرة. هذا مرض متنحي ، وللتعبير عنه من الضروري تلبية نسختين من الجين المصاب. لذلك ، في الأسرة التي يوجد فيها كل من الوالدين طفرة في واحدة من نسختين من الجين ، فإن احتمال إنجاب طفل مريض هو 25 ٪. ضمور العمود الفقري غير قابل للشفاء ، ويموت معظم الأطفال بسببه خلال عام 1-2 من العمر.
التحقق من نقل هذا المرض يكلف حوالي 5-7000. مع الأخذ في الاعتبار متوسط الدخل ، على سبيل المثال ، في موسكو ، مخاطر الإصابة بمرض خطير وحقيقة أنه من الضروري إجراء اختبار مرة واحدة في العمر ، لا أعتقد أنه مكلف. يختبر الشخص دمًا وبولًا مئات المرات طوال حياته ، وليس دائمًا مجانًا ، رغم أنه رخيص - في النهاية ، يتم تجميع كمية مناسبة. تتم جميع التحليلات الجينية مرة واحدة ، والسؤال الوحيد هو إلى أي مدى يتم نشرها. كقاعدة عامة ، من الممكن إيجاد توازن بين محتوى السعر والمعلومات حسب حالة الحياة.
إذا كانت الأسرة لديها بالفعل طفل واحد مريض وكان الوالدان يبحثان عن سبب مرضه ، يتم تقديم أكثر الطرق تفصيلاً. إذا كانت هناك رغبة في توضيح ما إذا كان هناك خطر وراثي متزايد ، فيمكننا أن نحصر أنفسنا في اختبارات أبسط وأقل تكلفة. على سبيل المثال ، لدينا مثل هذا الاختبار ، المسمى "Ethnogen": هناك حوالي 250 طفرة وحوالي 60 جينًا ، حاولنا اختيار الأكثر تواتراً والأهمية السريرية. الأمراض الوراثية نادرة نسبياً ، لأن هناك الكثير من الجينات والطفرات ، وفي أغلب الأحيان ، عندما نجمع بين خلايانا الجرثومية ، فإن طفراتنا ببساطة لا تحدث مع طفرات في جينات الشريك نفسه ولا تظهر نفسها.
عندما يتعلق الأمر بالولادة ، من الضروري التحقق من وجود طفرات مرتبطة بخطر الإصابة بأمراض وراثية خطيرة ، وليس بسبب هراء اختياري. في أيامنا هذه ، أصبحت "الاختبارات الجينية" ، التي لا ترتبط كثيرًا بالوراثة السريرية ، مثل التسلية ، من المألوف: اختبارات المؤشرات الرياضية أو الميل إلى السمنة ، وما إلى ذلك. لديهم قاعدة علمية مؤكدة ، لكنهم لا يؤثرون في صنع القرار ، على الأقل أتمنى ألا يرفض أحد أن ينجب طفلاً لأنه يزداد خطر تعرضه للسمنة. نحن نقوم بالتشخيص عندما يتعلق الأمر بأمراض حادة وعادة ما تكون غير قابلة للشفاء. إذا أمكن علاج الطفل المستقبلي ، فأنت بحاجة إلى الولادة والعلاج ، وعدم الانخراط في اختيار الأجنة.
التشخيص الجيني قبل الزرع
التشخيص الوراثي قبل الزرع (PGD) هو تشخيص الأمراض الوراثية في الأجنة. باستخدام خزعة ، أخذ خلية واحدة أو أكثر من الأجنة التي حصلت عليها التلقيح الاصطناعي ، والتحقق من وجود تشوهات وراثية. يمكن للأطباء أن يوصيوا بـ PGD إذا كان المريض في خطر ، لكن أولاً ، لا يعرف جميع الأطباء ماهية هذه المجموعات ، وثانياً ، PGD صعبة للغاية من الناحية الفنية ، لذلك لا يمكن إلا للمراكز الكبيرة جدًا أن تفتح أبواب مخبرها. . فقط 2 ٪ من جميع دورات التلقيح الاصطناعي في روسيا يصاحبها PGD.
هناك حاجة إلى PGD من أمراض وراثية محددة ، وراثي لأولئك الذين لديهم مخاطر عالية من تشوهات وراثية محددة. إذا اختارت هذه العائلات إجراء تشخيص ما قبل الولادة ، بدلاً من زرع ما قبل الزرع ، وبعد ذلك بنتيجة غير مرغوبة ، يجب إجراء الإجهاض - والذي يعتبر دائمًا تجربة مؤلمة. المجموعة الثانية من المرضى هم أولئك الذين يحتاجون إلى تشخيص تشوهات الكروموسومات. في هذه الحالة ، لا نتحدث عن طفرات معينة ، ولكن عن خطر متزايد بأن الكروموسومات سوف تتباعد بشكل غير صحيح. وهذا ينطبق في المقام الأول على الأسر في سن الإنجاب المتأخرة ، وعمر المرأة له أهمية أكبر. عند التشخيص ، نأخذ عينة من خلية الجنين ونقارن عدد جميع الكروموسومات بالمجموعة المرجعية الطبيعية. إذا كان الجنين غير طبيعي ، فسنرى خارجًا أو مفقودًا.
تسمى الطريقة التي نستخدمها التهجين الجيني المقارن ، وهي جيدة في تحديد مثل هذه الاضطرابات. إنها شائعة تمامًا: حوالي 50 من الأجنة التي تأتي إلينا للتحليل لها تشوهات كروموسومية. ليست كل الأجنة الموضوعة في البشر آمنة من الناحية الصبغية ، وحتى في الحمل الطبيعي ، من المحتمل أن يسقط الجنين الذي يحتوي على مجموعة كروموسوم غير طبيعية. قد لا تلاحظ المرأة الحمل في نفس الوقت: يبدو أن هناك فشلًا صغيرًا في الدورة ، ولكنه في الحقيقة كان حملًا صغيرًا تم فصله بشكل طبيعي في وقت مبكر جدًا.
ما تم تحقيقه في الصين
في النهاية ، يتمثل نشاطنا في ضمان ولادة طفل سليم بدلاً من طفل مريض. الاختيار الموضح أعلاه هو إحدى الطرق لتحقيق ذلك. ولكن هناك خيار آخر: تلك الأجنة الموجودة ، تتغير بحيث تصبح طبيعية. اسم العائلة لهذا هو تحرير الجينوم. الآن هناك تقنيات جيدة تتيح لك القيام بذلك بشكل فعال ، بما في ذلك تقنية CRISPR / Cas9. ماذا فعلوا في الصين: أخذوا جنينًا بشريًا واستبدلوا الجين الذي يؤدي إلى حدوث طفرات سرطانية في الثدي والمبيض بآخر طبيعي. بالطبع ، لم يتم نقل الجنين إلى الرحم ، وبالتالي توقف نموه ، كما هو متوقع ، في اليوم السادس.
في الصين ، هذا مسموح به. في بقية العالم ، بعد ذلك ، بدأوا في التشويش - الأهم من ذلك كله الذين شاركوا في تقنية كريسبر / كاس 9 ، ولكن ليس على الأجنة ، ولكن على عينات من الخلايا المعزولة من الدم المحيطي. هذا هو ما يسمى بالعلاج الجيني ex vivo ، عندما تؤخذ الخلايا من الدم المحيطي ، تؤخذ كريات الدم البيضاء ، وتحدث بعض التغييرات الجينية ، ثم يتم زرعها مرة أخرى. بهذه الطريقة ، يمكن علاج بعض الأمراض المرتبطة بعمل النخاع العظمي. كان الأشخاص الذين يشاركون في هذا الأمر يخشون أن يتم إيقاف العلاج الجيني الآن جميعًا ، ولمنع ذلك ، قاموا بدعوة لحظر العمل على وجه التحديد مع الأجنة. في الولايات المتحدة ، تم حظر هذه التجارب.
والسؤال الرئيسي فيما يتعلق بتكنولوجيا كريسبر / كاس 9 أو ما الذي قاموا به في الصين هو مقدار أو القليل من خلق طفرات جديدة إلى جانب تلك التي يصححون. مع أي علاج الجينات هناك مثل هذا الخطر. في وقت من الأوقات ، تم منع العلاج الجيني بشدة بسبب حالة سريرية سلبية للغاية: تم علاج الطفل من بعض الأمراض الوراثية ، ولكن بالتوازي مع التصحيحات في الخلايا حدثت طفرة أخرى ، مما تسبب في إصابة الطفل بسرطان الدم. بعد ذلك ، بدأ العلاج الجيني يتطور ببطء أكبر مما كان يمكن أن يحدث ، لأنه كان من السابق لأوانه إطلاق التكنولوجيا الخام في الاستخدام السريري.
تقنية كريسبر / كاس 9 في طور التحليل. من أجل معرفة ما إذا كانت دقيقة بما يكفي ، يتم تنفيذ قدر كبير من العمل العلمي. في الصين ، كان من الضروري إظهار أن تحرير جنين بشري أمر ممكن. علاوة على ذلك ، ستكون هناك فترة طويلة تؤكد فيها هذه التقنية فعاليتها وأمانها ودقتها وما إلى ذلك. عندما يتبين أن كل شيء على ما يرام عند 99 درجة ، إذن ، على الأرجح ، سيكون من الممكن استخدامه.
هل سيكون هناك عالم يتم فيه ترتيب جميع الأطفال؟
لا يمكننا مساعدة أولئك الذين يريدون "الطفل المثالي" - ببساطة لن نعمل معهم. بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما تكون الأشياء التي يريدها الأشخاص مستحيلة من حيث التكنولوجيا والأخلاقيات المهنية. لقد ذكرت بالفعل مثالاً واحداً - عندما تكون الأمراض قابلة للشفاء. أيضًا ، يتم رفض الأشخاص إذا كانوا يريدون طفلًا يعاني من خلل متعمد. على سبيل المثال ، في أسرة صماء ، من الأسهل تربية طفل صم. في عائلة نشأت في قرية إنجليزية ، حيث يعاني جميع الناس تقريبًا من التقزم لأن لديهم شكلًا وراثيًا من التقزم ، لا يريدون طفلًا ذو ارتفاع عادي ، ولن يدخل الباب. هذه هي قصص حقيقية من الممارسة العالمية. في روسيا ، بالمناسبة ، الناس ملتزمون أكثر بكثير بمفهوم معين من "القاعدة" وليس هناك مثل هذه الطلبات.
الطلب المشكوك فيه الوحيد الشائع نسبيًا في الممارسة الروسية هو جنس معين للطفل ، لكن هذا أيضًا غير أخلاقي ويحظره القانون ، باستثناء الحالات التي يرتبط فيها المرض بجنس معين. مسألة أخلاقيات الاختيار حسب الجنس معقدة للغاية ، وفي بعض البلدان ، نفس الولايات المتحدة الأمريكية ، يفعلون ذلك. لقد تم حظرنا لأنهم كانوا خائفين من أن الجميع يريدون صبيانًا ، كما كان الحال منذ فترة طويلة في الصين والهند. كان لديهم تحيز قوي للغاية: تم إجهاض الفتيات بشكل انتقائي ، وبعد ذلك بدأ اختيارهم ل PGD. في الولايات المتحدة ، على الرغم من السماح باختيار الجنس ، إلا أنه يحدث بشكل متساوٍ تقريباً في اتجاه الأولاد والبنات من أجل دعم توازن الجنسين في الأسرة.
ينبغي أن يكون مفهوما أن الناس لديهم منذ فترة طويلة وبدون تكنولوجيات الإنجاب بمساعدة يمكن اختيار أطفالهم مع الخصائص المطلوبة. هذه الطريقة موجودة منذ سنوات عديدة - وهذا ليس سوى خيار شريك مع علامات جذابة بالنسبة لنا. وهكذا ، فإن الناس أنفسهم عبر التاريخ يقومون بالانتقاء الجيني. ما إذا كان ، مع مرور الوقت ، سيكون هناك آلية اختيار إضافية لهذا ، ليس فقط حسب نوع الشريك ، ولكن أيضًا بواسطة جينات الشريك ، أمر ممكن ، لكنني أشك في ذلك. أولا ، PGD هو إجراء طبي. من غير المرجح أن تجد طبيبًا يرغب في المشاركة في تاريخ إنشاء شخص مثالي - وليس لأن يذهب الناس إلى هذه المهنة. ثانياً ، إنها طريقة ذات تقنية عالية تتطلب معدات وموظفين خاصين.
ثالثًا ، لأسباب بيولوجية بحتة ، من المستحيل تشخيص السمات المعقدة متعددة العوامل بشكل لا لبس فيه في الجنين. تخيل أن هناك سمة تعتمد على جين واحد. على سبيل المثال ، التليف الكيسي يعتمد على جين CFTR. الخطر لكل جنين هو 25. إذا فحصنا 10 أجنة ، والتي ، بالمناسبة ، لا تزال بحاجة إلى الحصول عليها ، لأنه مع إجراء التلقيح الاصطناعي ، كقاعدة عامة ، فإنها تحصل على أقل ، ثم في المتوسط نصفين منهم مريض ، والباقي في صحة جيدة. تخيل أن هناك نوعان من الجينات في وقت واحد يؤثران على مظهر من سمات معينة ، على التوالي ، ستحتاج إلى مزيد من الأجنة للاختيار من بينها ، وهلم جرا.
كلما زاد عدد الجينات التي تؤثر على مظهر إحدى السمات ، زاد عدد الأجنة التي نحتاج إلى التحقق منها للعثور على التركيبة المثالية. إذا كان يتعين على 10 جينات أن تصطف بطريقة معينة من أجل الحصول ، على سبيل المثال ، على ذكاء معين ، فمن أين نحصل على الكثير من الأجنة؟ هذا هو الحد البيولوجي: معظم الصفات المعقدة - الفكر والجمال والسحر والموهبة - يصعب ترميزها. الأطفال سوبر هم عمل المعلمين وأولياء الأمور ، على الرغم من أن الذكاء يعتمد على الجينات بقوة ، ليس فقط من واحد ولكن من كثير ، ولن تجد طبيبًا يقوم باختياره بناءً على هذه الميزة.
هل من الممكن أن تنجب طفلاً من أبوين من نفس الجنس أو من ثلاثة أولياء؟
أطفال من ثلاثة شركاء هي لغة خادعة. من الشخص الثالث ، تؤخذ الميتوكوندريا فقط ، حيث كمية الحمض النووي ضئيلة ، لذلك يعتبره أحد الوالدين حول كيفية اعتبار الشخص بعد عملية زرع النخاع العظمي "طفل ثلاثة أولياء". تكنولوجيا استخدام الميتوكوندريا المانحة ليست جديدة ، تم تطويرها منذ عدة سنوات وتحسنت مؤخرا. معنى هذه الطريقة هو زيادة احتمالية إنجاب طفل سليم في أسرة يكون فيها خطر الإصابة بأمراض الميتوكوندريا مرتفعًا.
الميتوكوندريا هي هياكل تزود الخلية بالطاقة ، وإذا تعطل عملها ، تتطور الأمراض التي تصيب الأعضاء المختلفة ، خاصة تلك التي تتمتع بمستوى عالٍ من التمثيل الغذائي. الأمراض الشديدة أو المعطلة أو المميتة التي لا يوجد علاج لها. إن استخدام الميتوكوندريا المانحة لمثل هذه العائلة هو مجرد الخلاص ، وقد وُلد مثل هؤلاء الأطفال بالفعل. من الناحية القانونية ، لا يتم تنظيم هذا على وجه التحديد حتى الآن ، ولا أرى على الإطلاق أنه يمكن حظره ، فهذه تقنية طبية طبيعية ، إذا كنت لا تطارد أسماءًا تدغدغ أعصابك.
مع طفل من الآباء من نفس الجنس هو موقف مختلف تماما. هذا ، للأسف ، خطير بيولوجيا بحتة. لكي تعمل بشكل صحيح ، يجب أن يتم توريث الجينات من النساء والرجال ، وإلا ستكون هناك مشاكل كبيرة. هناك مثل هذه الفئة من الأمراض الوراثية - الأمراض التي تطبع. تنشأ عندما يكون هناك نسختان من الجين ، بسبب الطفرة ، من أحد الوالدين ، ومن الثانية ، لا شيء. لذلك ، فإن تطوير تقنية للحصول على أجنة من آباء من نفس الجنس يعني تحمل مخاطر إنجاب طفل مريض. إذا كان الزوجان من نفس الجنس يريدان طفلًا عاديًا ، فيمكنهما عندئذٍ جمعهما معًا ، وتستخدم الخلايا المانحة بشكل أفضل للتخصيب. أنا من أجل السلامة الأحيائية.
الاختيار الأخلاقي
لا أعتقد أن هناك مشكلة في الأخلاقيات إذا كان هدفنا صحيحًا. ولادة طفل سليم بدلاً من المريض ، من وجهة نظري ، هي بالضبط ذلك. بدلاً من ذلك ، لا يتعلق الأمر بما إذا كانت أساليبنا أخلاقية ، ولكن حول مدى دقة تقنياتنا. إذا كانت التكنولوجيا التي نستخدمها سيئة التطوير ويمكن أن تؤدي إلى آثار جانبية ، فلا ينبغي استخدامها ، يجب تحسينها. لكن بشكل عام ، لا أرى أي شيء غير أخلاقي في صنع جنين صحي من جنين مريض. ليست كل الأشياء التي تبدو للوهلة الأولى غير طبيعية بالنسبة لشخص ما هي في الواقع غير مقبولة. إن الموقف عندما يذهب طفل مصاب بمتلازمة داون إلى مجموعة من الأطفال العاديين في رياض الأطفال سوف يبدو غير طبيعي بالنسبة لشخص ما - رغم أنه في الحقيقة صحيح. يجب أن ندفع حدود تسامحنا حتى يمكن للتقدم أن يفيد الناس.
بالنسبة لاستخدام المواد البشرية ، كما حدث في الصين ، عادة ما يتطرق كل شيء إلى السؤال التالي: من أي لحظة يجب اعتبار كائن بيولوجي تم الحصول عليه من خلايا جرثومية كائنًا حيًا وإنسانًا؟ هناك العديد من الأساليب المختلفة. هناك متدين ، مريح للغاية ، ولكن مشروط للغاية - من الذي يأتي مع الشروط ، على أساس ماذا؟ قد يعتبر الأشخاص الذين يلتزمون بدين واحد أن الجنين يصبح رجلاً منذ الأسبوع الثاني عشر ، وفي الأديان الأخرى - بمجرد أن يتم زرعه في الرحم ، وفي نظر الكنيسة الأرثوذكسية مع الجنين ، لا يمكن فعل شيء منذ البداية ، بمجرد إخصاب البويضة. بالنسبة للشخص الذي رأى كيف يبدو الجنين في هذه المرحلة ، من الصعب أن يعتبره شخصًا. ترى تكتلاً مكوناً من 8 خلايا ، وهو يشبه إلى حد كبير ما تراه تحت المجهر عند إجراء اختبار دم ، وليس شخصًا.
PGD استشارات
جزء مهم للغاية من عملنا هو استشارات PGD ، التي تغطي القضايا الطبية والوراثية والإدارية ؛ يجب أن نتأكد من أن جميع روابط السلسلة المجاورة تعمل بشكل صحيح. Консультант проводит аналитическую и организационную работу в интересах пациента, чтобы он не делал ничего лишнего, а нужное делал самым правильным способом. Например, если семья хочет понять, нужна ли ей ПГД, то мы изучаем анализ, запрашиваем исходные данные, заново анализируем, общаемся с экспертами и делаем вывод.
Другой вариант: есть ребенок, которого можно вылечить при помощи трансплантации костного мозга, но нет доноров. في الممارسة الروسية ، يحدث غالبًا أن يوصي الأطباء بإنجاب طفل ثانٍ ، بحيث يكون متبرعًا للطفل الأول المصاب بفقر الدم Fanconi ، ولا يقولون شيئًا عن الخطر الثاني للمرض نفسه وهو 25 عامًا. من المهم هنا أن يولد الطفل ليس فقط متوافقًا مع الأنسجة ، ولكن أيضًا يتمتع بصحة جيدة ، ومن ثم هناك خبراء مستعدون لاستخدام الخلايا الجذعية السليمة لعلاج طفل مريض. من المهم أن يتم الحصول على النخاع العظمي من الطفل من أجل الحصول عليها - وبدلاً من ذلك ، وكمصدر للخلايا الجذعية ، يستخدمون دم الحبل السري ، الذي يتم إفراغه من الجزء المقطوع من الحبل السري أثناء الولادة ، لذلك هذا إجراء غير ضار وغير جائر.
من المهم دعم المرضى نفسيًا. في الولايات المتحدة الأمريكية ، على سبيل المثال ، يُطلب من مستشار PGD الحصول على تعليم ليس فقط في علم الوراثة ، ولكن أيضًا في علم النفس. عدم القدرة على إنجاب طفل أو طفل سليم ، يسبب مشاكل نفسية واجتماعية للعائلة. الشركاء تبدأ على الفور لتبدو مذنبة. الشيء الأكثر أهمية هو توضيح أن مصطلح "خطأ" لا ينطبق هنا على الإطلاق. العقم هو كارثة يواجهها المرضى كأسرة ، وعليهم أن يصبحوا مورد دعم لبعضهم البعض.
من المهم جدًا أن تحصل الأسر أيضًا على دعم خارجي ، نظرًا لأن استشاري PGD مؤقت في حياتهم. من المهم أن تكون هناك هياكل ستكون قريبة من الحياة ، إذا لزم الأمر. إذا وُلِد طفل مصاب بمرض وراثي ، فيجب على المستشار معرفة نوع مجتمعات المعونة ومنتديات آباء هؤلاء الأطفال ومثل هؤلاء الأطفال أنفسهم. المعلومات التي يوجد بها شخص يعرف هذا عن كثب ، تؤثر بشكل كبير على نوعية حياة الأسرة. هذا لا يزال غير واسع الانتشار في بلدنا ، ونحن نعمل بجد لتغيير هذا النموذج. في روسيا ، الأمور ليست جيدة للغاية: بالنسبة للطبيب في إطار النظام الرسمي الحديث ، فإن هذا الوقت "الإضافي" الذي يقضيه في استقبال اثنين من المرضى.
على سبيل المثال ، تحدثت إلى عائلة كان فيها رجلاً مصابًا بنقص في التنفس ، أي أنه لم تكن هناك خلايا منوية على الإطلاق. تساءل: هل أنا الوحيد؟ من الواضح أن لا أحد. الرجال الذين يعانون من مثل هذه المشكلة ليسوا قليلين ، لكنهم لا يناقشونه فيما بينهم - حتى دون الكشف عن هويتهم على الإنترنت. ويرجع ذلك جزئيًا إلى حقيقة أن الحالة الصحية في ثقافتنا ترتبط بالضرورة بأسلوب حياة: حيث يعتبر أنه إذا كان لدى شخص ما بعض المشكلات ، فإنه يتحمل دائمًا المسؤولية عنها. هذا خطأ تماما. يشعر الناس بالحرج ، على الرغم من أن فرصة التحدث مع شخص آخر حول هذا الأمر من حيث الفوائد لا تقل أهمية عن الأدوية وما إلى ذلك.
وصم العقم وأطفال الأنابيب
العقم هو مشكلة شائعة جدا. كم من الناس ، من أولئك الذين تعرفهم ، تحدثوا عن العقم؟ كل أسرة العاشرة ليس لديها أطفال ، ليس لأنهم لا يريدون ، ولكن لأنهم لا يستطيعون ذلك. إذا كان لديك 100 صديق ، فمن الممكن أن يكون 10 منهم بلا جدوى. هل تعرف عن هذا؟ لا. لأنه مجال حميم للغاية وتشخيص للوصم. هذا ، على وجه الخصوص ، يتأثر بشدة بموقف الكنيسة من هذه القضية. حتى يتم الاعتقاد بأن العقم يحدث بين أولئك الذين يقودون نمط حياة خاطئين ، فإن الناس يخشون التحدث عن ذلك. طالما أن الناس يخشون الحديث عنها ، فلن يكون هناك اهتمام عام كافٍ بأهمية هذه المشكلة. وإذا لم يكن أحد يعرف ذلك ، فلن يكون هناك تمويل كاف لحلها.
عدم القدرة على إنجاب الأطفال أو الحاجة إلى استخدام وسائل مثل التلقيح الاصطناعي يغير الشخص. يبدأ الناس بشكل غير عادل في الشعور بالنقص. في كل طفل رمل موسكو ولد مع اللعب التلقيح الاصطناعي. لكن القليل من الآباء مستعدون للحديث عن ذلك. يمكن فهمهم: حتى الأطباء عرضة للتحيز عندما يتعلق الأمر بمثل هؤلاء الأطفال. في مثل هؤلاء الأطفال ، غالبًا ما يتم إلقاء اللوم على أي مشكلة صحية على أطفال الأنابيب - بدلاً من إجراء تشخيص كامل. تنشأ حلقة مفرغة من الأسطورة: أولاً يقولون إن جميع المشاكل ناتجة عن التلقيح الاصطناعي ، ثم يقولون أنه بسبب التلقيح الاصطناعي ، أصبحت هذه المشاكل أكثر.
مشاكل نظام الرعاية الصحية الروسي
هناك تعبير "الطب النفسي العقابي". لقد توصلت ذات مرة إلى مصطلح "أمراض النساء العقابية" ، ويبدو لي أنه ينطبق بشكل كامل على الطب الروسي حتى الآن. هذا هو الموقف عندما تتوقف المرأة عن الشعور كأنها شخص طبيعي: تخشى أن تذهب إلى طبيب نسائي ، وتتوقع موقفا مهينا ، وتتحدث عن مشاكلها ، ولا تشعر بالثقة أثناء الفحص الطبي. نعم ، لقد تحسن الموقف بسبب حقيقة أن النساء لديهن الفرصة للاختيار بين عيادة عامة وخاصة. لكن بالنسبة للكثيرين ، لا يزال هذا الخيار بعيد المنال ، لأنه يرتبط بالتكاليف المالية المرتفعة ، وفي بعض الأحيان يتعين عليك مواجهة نظام الدولة.
في الوقت نفسه منذ بضع سنوات ، كان هناك تحول ملحوظ نحو الطب الإنجابي المساعد الطبيعي: بدأ توفير أطفال الأنابيب من ميزانية الدولة بموجب سياسة التأمين الصحي الإلزامي (OMS). هذه مهمة جيدة بشكل خيالي ، لكن منذ فترة قصيرة سمعت التقرير المزعج لطبيب قال إنهم لا يختارون باستمرار حصة OMS في عيادتهم. يخاف المرضى من الذهاب إلى IVF على OMS ، أولاً ، لأنه يتطلب استنتاجًا من العيادة السابقة للولادة ، حيث لا يريد أحد حتى أن يتقدم ، وثانياً ، يخشون من موقف غير محترم ، وابتزاز الرشاوى وإرسالهم فقط إلى مركز سيء. في الواقع ، الحصص كبيرة ، فمن السهل الحصول على إحالة ، و IVF on OMS موجود بالفعل.
الصور: 1 ، 2 ، 3 ، 4 ، 5 ، 6 ، ضد شترستوك
