"لا أحتاج إلى وضع إطار لي": لقد كنت أعيش بدون يد واحدة منذ الطفولة
اسمي كيت هوك ، عمري 21 عامًا وليس لدي يد اليسرى. السخرية الذاتية هي ربما العلاج الأكثر فعالية للمجمعات ، لذلك اسم مستعار هو هوك. في معظم الأحيان ، مع أقاربي ، أضحك أنني "بلا أسلحة" - وهذا يساعدني على عدم التعقيد مع الأطراف الاصطناعية. حتى الآن ، لا أحد يعرف سبب ولادتي بهذه الطريقة: يتجاهل الأطباء أكتافهم ، ولا يعطي الإنترنت إجابة واضحة. يقولون أنها مسألة وراثية: المعلومات الوراثية مع "خطأ" تنتقل من الأم إلى الطفل - ولكن حتى هذا لا يمكن أن يكون متأكداً.
أخبرتني أمي أنه عندما ولدت ، رأتني إحدى الممرضات وقالت للقابلة: "واو ، ربما لن نتحدث عن الأم الجديدة؟" - التي أجابتها القابلة: "إنها لن تلاحظ؟" عائلتي ، بالطبع ، صدمت من هذا التحول في الأحداث. بعد الولادة ، أمضيت شهرين في المستشفى ، وكان والداي قلقين طوال هذا الوقت وحاولا فهم ما يجب علي فعله - بطبيعة الحال لم يكنا ينوى إهدافي ، لكن كيف أعيش أكثر وكيفية تثقيفي ظل السؤال. في النهاية ، قرروا معاملتي كطفل عادي ، لذا منذ سن مبكرة ، فعلت كل شيء مثل الأطفال الآخرين. كان لدي أول طرف اصطناعي عندما كان عمري حوالي عام ونصف ، لذلك لم يكن علي التعود عليه - لقد أصبح جزءًا مني وساعدني في العديد من الأشياء المنزلية. الأطفال ، كقاعدة عامة ، لم يولوا اهتمامًا كبيرًا أيضًا - لقد استمروا بهذه الطريقة حتى ذهبوا إلى رياض الأطفال.
في الحديقة ، جعلني الأطفال يفهمون أن هناك خطأ ما معي. اتصلوا بي بالأسماء وأساءوا إلي ، لذلك كرهت رياض الأطفال منذ الأيام الأولى ، وبدأت كل صباح في البكاء. بسبب الإحجام الكبير عن الذهاب إلى الحديقة ، غالبًا ما كنت أؤلم وأبكي بشدة. نظر إلي المدرسون والبالغون الآخرون إلي ، وهي الفتاة ذات الأطراف الصناعية ، وأشعر بالشفقة في كثير من الأحيان ولم أعرف كيف أعاملني ، لذلك انفصلت عن بقية الأطفال: كنت أنام في سرير منفصل على حافة الغرفة ، وكان من المفترض أن أتغير. عموما وراء خزانة. قالوا لي في بعض الأحيان: "لا تفعل هذا إذا لم تستطع ذلك" ، لكنه كان يدور في ذهني: "يمكنني أن أفعل كل شيء ، لست بحاجة إلى وضع إطار علىي".
عندما ذهبت إلى المدرسة ، تواصل المعلمون معي بحذر ، لأنني كنت طفلاً "غير عادي". وزملاء الدراسة (بفضلهم على ذلك!) لعبوا معي تمامًا كما فعلوا مع الجميع. في صفي ، كان كل شيء هادئًا بشكل كافٍ ، ولم أكن موضع سخرية ، لكن في المدرسة نفسها كانت هناك شائعات عني: قال البعض إنني تعرضت لحادث سيارة ، والبعض الآخر - أن القرش أصابني بالصدمة ، وأكدت هذه المعلومات أحيانًا من أجل الضحك. في المدرسة ، سألني القليل من الناس عن ذلك في الجبهة - لكن كان هناك أشخاص اقتربوا مني في الشارع أو في المترو وسألوا: "ما هو الخطأ في يدك؟" حتى أربعة عشر عامًا في مثل هذه الحالات ، كنت عاجزًا عن الكلام وبدأت في البكاء. عندما أصبحت أكبر سنًا ، بدأت ببساطة في المغادرة دون إجابة ، لأنني لم أكن أعلم كيف أستجيب لهذا الوقح ، وكيف أتحدث عنه ولا أبكي. كان أكبر ضغوط بالنسبة لي هو عندما طرح ممثلو الجنس الآخر أسئلة حول الأطراف الاصطناعية: إذا أراد صبي التحدث معي حول هذا الموضوع ، وحتى الشخص الذي أعجبت به ، كنت مستعدًا للسقوط من الأرض وأنفجر أمام عينيه.
أتفهم اليوم أنه لو لم يكن الأمر يتعلق ببدلي ، فلن أكون سريع الاستجابة وقوي
لم أخبر والديّ عن تجربتي ، فذلك من شأنه أن يزعجهم - حاولنا عمومًا ألا نتحدث عن هذا الموضوع ، لأنه كان مؤلمًا بالنسبة لي ولأمي وأبي. أتذكر أنني كنت في العاشرة من عمري تقريبًا ، وكنت أقيم مع جدتي ، وكنا نذهب للتسوق ، وأرتدي الخواتم والأساور من أجل الأطراف الاصطناعية. شاهدتها الجدة وأخبرتني أن أخرج المجوهرات ، لأنها تجذب الكثير من الانتباه إلى الأطراف الاصطناعية. أزلت الأساور ، لكنني أدركت مؤخرًا أنني لست بحاجة إلى القيام بذلك.
العمل في المجمعات هو عملية طويلة. ما زلت أجد نفسي أحيانًا خائفًا من أنني أخشى أن أخبر شخصًا غريبًا عن الأطراف الاصطناعية ، ولكن بعد ذلك أقود هذه الأفكار بعيدًا: إذا كان شخص ما لا يريد التواصل معي بسبب هذا ، فهذا يعني أنه يعاني من مشاكل ، وليس لي. أتذكر عندما كنت مراهقة كنت أبكي كل ليلة في الوسادة بسبب حقيقة أنني لم يكن لدي يد ، وأعتقد أن هذا هو السبب في أن حياتي لن تكون سعيدة. اعتقدت أنني لن أتزوج أبداً وأنجب أطفال ، لأن أحداً لن يحبني هكذا. ولكن مع حياتي الشخصية ، كل شيء يسير على ما يرام بالنسبة لي ، ولا أستطيع أن أقول أنني كنت محرومًا من اهتمام الرجال. أتفهم اليوم أنه لو لم يكن الأمر يتعلق ببدلي ، فلن أكون سريع الاستجابة وقوي. تم تشكيل شخصيتي بفضل كل ما كان علي التغلب عليه منذ الولادة. أنا ممتن لأن كل شيء سار كما كان.
كل شخص معاق يخضع لفحص طبي. عندما قمت بجمع مستندات عن حالتي ، حُذرت من أنها يمكن أن تزيل إعاقتي ، لأنه لم يكن هناك أي تهديد لحياتي - أي ، سأُعتبر شخصًا صحيًا بدون يد ، وفقًا لجميع القوانين والمستندات. لذلك ، تظاهرت في اللوحة الطبية بأنني ضعيف جدًا - كانت الطريقة الوحيدة التي تمكنت من الدفاع عن إعاقتي. لا يمكنني القول أن الشخص الذي يعاني من إعاقة من المجموعة الثالثة في روسيا يتمتع ببعض الامتيازات الخاصة: لا يمكنني حتى إيقاف سيارتي في مكان مخصص لذلك ، ليس لدي وصول مجاني للمترو ، ومن المفترض أن أتلقى معدات إعادة التأهيل والأطراف الاصطناعية في الوقت المحدد.
أريد أنا وأصدقائي أن يجعلني طرفًا اصطناعيًا ، لأن تلك التي توفرها الدولة تبدو لي قبيحة جدًا. أطلب من جميع المصممين المألوفين التوصل إلى بدلة من مواد مختلفة لتوضيح للناس أنهم يمكن أن يكونوا في متناول الجميع وجمالًا. بعد كل شيء ، يمكن أن تصبح الأطراف الاصطناعية كائنًا فنيًا ، مثل المغنية فيكتوريا موديستا من لاتفيا. عند رؤيتها ، كنت سعيدًا وأكثر اقتناعًا بأن أطقم الأسنان يمكن أن تكون جميلة. لكن لسوء الحظ ، لم يتم تطوير ثقافة الأطراف الاصطناعية غير العادية في روسيا ، وهي تكلف الكثير من المال. في أوروبا ، يتم تغطية هذه التكاليف من قبل شركة التأمين ، وتخصص دولتنا ثلاثين ألف روبل ، والتي يمكن إجراؤها باستثناء بدلة بلاستيكية في مركز الخبرة الطبية والاجتماعية ، والأطراف الصناعية وإعادة تأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة الذين سميوا باسم G. A. Albrecht. لقد حاولت أنا وأصدقائي طباعة الطرف الاصطناعي على طابعة ثلاثية الأبعاد ، لكن النموذج الناجح فشل حتى الآن. هدفنا هو جعل "يد" جميلة ومريحة حتى أتمكن من ارتداء القمصان في الصيف وألا نخجل.
نادراً ما يُرى الأشخاص ذوو الإعاقة في الشارع - إذا كانوا كذلك ، فغالبًا ما يكونون أشخاصًا يتوسلون للحصول على المال في مترو الأنفاق. لا تعلم روسيا الأشخاص ذوي الإعاقة معاملة الأشخاص ذوي الإعاقة بهدوء واحترام. منذ وقت ليس ببعيد ، سمعت عبارة والدتي التي قالت لطفلها: "لا تنظر إليه ، عمه مريض". نعم ، ليس عمك مريض! انه ببساطة ليس لديه الساقين! عندما يسير أجنبي عبر المدينة على الأطراف الاصطناعية الأجنبية ، ينظر إليه الناس كما لو كان من كوكب آخر. في روسيا ، يتظاهرون أنه لا يوجد أشخاص ذوو إعاقة: لدينا عدد قليل من المنحدرات ومعابر المشاة المجهزة - ليس في كل مكان يمكنك الذهاب مع عربة أطفال ، ماذا عن الكرسي المتحرك. يوجد الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقات ، فهم خجولون جدًا بحيث لا يُظهرون أنفسهم ، وبالتالي لا يعتاد الأشخاص الآخرون على حقيقة أننا جميعًا مختلفون. أحيانًا أرى أشخاصًا يحملون أطرافًا اصطناعية في وسائل النقل العام ، لكنهم في كثير من الأحيان يضعون أيديًا مُصنّعة في الجيب أو يرتدون قفازًا أسودًا بحيث يكون أقل وضوحًا.
أنا حزين لأنه لم يتم فعل الكثير في روسيا للأشخاص ذوي الإعاقة. هناك الكثير من البيروقراطية هنا ، وفي كل مناسبة تحتاج إلى جمع مئات الوثائق. لكن حتى لو قمت بجمع مائة ورقة تثبت أنك بحاجة إلى طرف اصطناعي ، فستجد على الأرجح أنه لا يوجد تمويل. أنا لا أتذمر ، لكني شعرت بالإهانة لأنه يجب على الأطفال ذوي الإعاقة انتظار كراسي المقعدين والأطراف الصناعية وغيرها من وسائل إعادة التأهيل لسنوات عديدة وقد لا يتم تخصيص المبلغ المناسب لهم. في بطرسبورغ ، يعمل معهد واحد فقط في صناعة الأطراف الاصطناعية. هناك يفعلون الشيء نفسه كما هو الحال في التسعينيات - وحتى الآن في الفناء في القرن الحادي والعشرين! لكن الحصول على حالة الأطراف الصناعية الحديثة أمر غير واقعي.
هناك الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة ، يشعرون فقط بالحرية في إظهار أنفسهم
بعد المدرسة ، واجهت مسألة اختيار مهنة وجامعة. في بداية الصف الحادي عشر ، قررت الالتحاق بكلية موخينكو ، لأنني كنت قد درست وتخرجت من كلية الفنون طوال حياتي. لم تساعدني المجموعة الثالثة من الإعاقة في دخول حيز الميزانية المخصص للأشخاص ذوي الإعاقة ، وبالنسبة للميزانية العادية ، لم يكن لديّ بضع نقاط. عائلتي ليست غنية جدا ، لذلك قررت أن أحاول مرة أخرى خلال عام. في هذا الوقت ، حصلت على وظيفة كمسؤول ، وفي كل يوم ذهبت إلى الدورات وإلى المعلمين الخاصين للتحضير للقبول. كان هذا العام مهمًا جدًا لقبول نفسي: لقد بدأت التواصل مع الأشخاص الذين ينفذون مشاريعهم الخاصة ، ويشاركون في أعمال إبداعية ولا يفكرون في آراء الآخرين. عملت في مناصب مختلفة وفهمت أنه ليس لدي قيود في المهن - يمكنني أن أفعل كل شيء. قبل الحصول على وظيفة ، ظللت صامتة بشأن حقيقة أنني لم يكن لدي يد ، وانتظرت من رؤساء العمل أن يحترمونني كموظف. كقاعدة عامة ، عندما علموا بالإعاقة ، لم يقلوا شيئًا - أتذكر مرة واحدة فقط ، عندما صرخ المدير في وجهي بسبب هذا.
في العام التالي دخلت قسم الميزانية وواصلت العمل في متجر ملابس أصدقائي. لقد قاموا ببيع أشياء من قبل مصممين روس ، وأدركت أنني أيضًا أردت خياطة الملابس - وفي وقت لاحق أطلقت علامتي التجارية الخاصة من الملابس والإكسسوارات ، Total Kryuk. الانخراط في تطويره ، كل يوم أنا مقتنع أنه يمكنني القيام بكل شيء. شعار توتال كريوك هو "حق واحد" ؛ هذا الشعار الذي طبعناه على الأكمام الصحيحة من بلوزات. يسألنا المشترون غالبًا عن معناها ، ونحكي لهم دائمًا قصتي. لا أريد أن أصف نفسي بالخصوصية ، لكن إذا كان من الممكن أن يحفز مثالي شخص ما ، فهذا هو أهم شيء يمكنني تقديمه للناس.
ليس لدي أي صعوبات في عملي. لا أستطيع العزف على الجيتار ، لا يمكنني ربط ذيل طويل مستقيم ، لكن يمكنني الرسم ، القيادة بصندوق تروس يدوي ، السباحة ، خياطة الملابس ، العمل على الكمبيوتر ، الطبخ - بشكل عام ، فعل كل شيء يفعله الآخرون تقريبًا. ليس لدي يد واحدة ، لكن لدي الكثير من الطموحات. بفضل تلك السنة بعد الصف الحادي عشر ، تمكنت من فهم ما أحتاجه حقًا.
لا أستطيع أن أقول أنني تخلصت من جميع المجمعات ، لكنني أعمل عليها كل يوم. على سبيل المثال ، أريد أن أوضح أنه لا يوجد شيء يمكن أن يمنعك من السعادة والقيام بشيء يجلب السرور حقًا. بتطوير علامتي التجارية وإخبار الناس عن نفسي ، أنا مقتنع بأن البعض لا يزال يتفاعل مع من يختلفون عنهم ، بشكل كافٍ ، باحترام وتفهم. لذلك ، أحث الجميع على أن يكونوا أكثر لطفًا وأن يتذكروا أن الأشخاص الذين من المفترض أن يكونوا قريبين سوف يحبونك في جميع الظروف.
الصور: ديمتري سكوبيليف
