"لقد علمنا عدم الشكوى": تاتيانا لازاريفا عن الحياة مع التهاب القولون التقرحي
مرض التهاب الأمعاء (IBD) - هذا هو الموضوع الذي الشخص العادي يعرف القليل. لا يتم تناول الإسهال وآلام البطن والإرهاق الذي يظهر هذه الأمراض على محمل الجد ، بل يتردد في استشارة الطبيب الذي يعاني من اضطرابات معوية. ومع ذلك ، قد تكون هذه الأعراض من مظاهر مرض التهاب الأمعاء ، بما في ذلك التهاب القولون التقرحي أو مرض كرون. لا أحد يعرف من أين تأتي هذه الأمراض ، ويعتقد أن آليتها تشبه المناعة الذاتية.
إذا لم يتم علاج مرض الانسداد الرئوي المزمن ، فقد تكون المضاعفات خطيرة للغاية - من سرطان القولون إلى الثقوب. صحيح ، أنه ليس من الممكن بعد علاج هذه الحالات بشكل كامل ، ولكن الاستعدادات من الجيل الجديد تساعد على الحفاظ على مغفرة ؛ بعد الكثير من المرضى ينتهي بهم الأمر لإجراء عملية جراحية لإزالة جزء كبير من الأمعاء. لسوء الحظ ، هناك مشكلة منفصلة ، خاصة في بلدنا ، تتمثل في صعوبة التشخيص وتوافر الأدوية وتصميم الإعاقة. أخبرتنا الممثلة والمذيعة التلفزيونية تاتيانا لازاريفا عن الحياة مع التهاب القولون التقرحي ، والعناية بنفسها ، وموقفها من الدعاية والإحسان.
اضطراب في المعدة ، وكسر البراز هو موضوع محرم غير مريح. بالإضافة إلى ذلك ، قلة من الناس يعتقدون أن هذا أمر خطير - مجرد التفكير ، وعسر الهضم ، وربما أكلت شيئا خطأ ، تحتاج إلى تناول حبوب منع الحمل. هناك حالات عندما يأتي من الإثارة ، أو ما يسمى بمرض الدب - فالناس معتادون على الضحك بصوت عالٍ ، لكن في الواقع يمكن أن يكون مظهرًا من مظاهر مرضي مثل مرضي. هذه هي الأعراض التي يجب الانتباه إليها. استمرت هجماتي لسنوات عديدة ، وفي عام 2013 بدأ هذا التفاقم لدرجة أنني اضطررت إلى استدعاء سيارة إسعاف ؛ ثم في المستشفى تم تشخيصي بالتهاب القولون التقرحي.
وهناك سمة رهيبة لالتهاب القولون التقرحي هو أنه مرض بطيء وخبيث للغاية. تتغير نوعية الحياة بالكاد بشكل ملحوظ كل يوم بواسطة ملليمتر - وفقط عندما ننظر إلى الوراء لمدة عام أو بضع سنوات ، فأنت تدرك مقدار التغير. هذا المرض يضغط على الشخص الذي تحته ، والناس يتكيفون بطريقة ما ، ويمر الوقت. من المهم جدًا أن تتوقف وتدرك أنك إذا لم تشارك في العلاج ، فسيكون الأمر أسوأ.
حصلت على طبيب جيد جدًا ، بوريس كيركين. لقد كان رجلاً مسنًا جدًا عندما وصلت إليه ؛ العديد من الخبراء في التهاب القولون التقرحي في البلاد هم طلابه. لسوء الحظ ، توفي بعد عام من التقينا. عندما وصلت إلى المستشفى في سيارة إسعاف ، أعطاني التشخيص على الفور. عندما وصلت بعد ذلك إلى الاستقبال ، تحدث معي لمدة ساعة في كل مرة ، وشرح كل شيء بالتفصيل ، كطلاب في محاضرة.
في عام 2013 ، قال إن هذا المرض لا يعالج وأنه يمكنني تسجيل إعاقة - وضحكت وفكرت: "حسنًا ، يا له من إعاقة". ثم بدأت الصعوبات في مواقف السيارات للتو ، وبدا أنني أمزح حتى أتمكن من إيقاف السيارة في أماكن مخصصة للمعاقين. والآن فقط بدأت أفهم ما هو المرض الخطير في الحقيقة - ومدى إشكالية تاريخ الإعاقة كله في بلدنا.
الحقيقة هي أنه في حالة إعاقتك ، يمكنك شراء الأدوية باهظة الثمن بأسعار مخفضة لمدة عام. ولكن بعد عام ، يجب تأكيد الإعاقة - وبما أن العلاج يبدأ في العمل ، تتوقف الأعراض وتُزال الإعاقة. المرض مزمن ، ويعود حالما تتوقف عن تعاطي المخدرات. اتضح حلقة مفرغة. تكلف الأدوية الكثير من المال ، لكن لا يزال بإمكاني تحمل تكاليفها ، لكنني أرغب في الحصول عليها بسعر مخفض.
لم أكن تصميم الإعاقة لأنني أعرف مدى أهانتها في بلدنا. والدي معوق في الحرب العالمية الثانية ، أعمى وبدون يده اليمنى. وأكد الإعاقة سنويا. تخيل ، رجل يبلغ من العمر 84 عامًا ، في السابعة من عمره ، تم تمزيق يده ، لن ينمو ، ولكن كل هذه السنوات كان عليه أن يأتي ويؤكد ذلك. لقد أوقفتني ، وبينما يمكنني شراء الأدوية بنفسي ، قررت عدم التقدم بطلب للحصول على إعاقة. أدركت أنني محظوظ لأنني وصلت بسرعة إلى طبيب جيد - وسيتعين على معظمهم الذهاب إلى المكاتب. هنا ، لسوء الحظ ، من الضروري التوفيق ، لفهم أن الصحة أهم من كل هذه الإذلال وضياع الوقت.
في البداية ، لم أكن أتفاعل بجدية مع التشخيص - نحن مثل هؤلاء الأشخاص ، لقد تعلمنا أن نتحمل ، وأن نكون شجعان وابتسامة. على الأقل ، نشأ جيلي على هذا النحو: يجب ألا نشكو ، يجب أن نكون أقوياء ، لأن الضعفاء ليسوا بحاجة لأي شخص. علاوة على ذلك ، فإن النجاح والابتسام والقوة أكثر متعة من كونك مريضًا وضعيفًا. هذا هو إرث الدولة السوفيتية ، التي لا يمكن إلغاؤها منا ، فقط الأمل للأطفال والأحفاد. لكن بعد مرور خمس سنوات ، كان لدي تفاقم شديد للغاية ، وأدركت أن الوقت قد حان للنظر في حياتي بطريقة مختلفة قليلاً. الآن فقط أدركت أن هذا مرض أعيش معه دائمًا ، ولا يمكنك شفاؤه ونسيانه مرة أخرى. تحتاج إلى الاعتناء بنفسك ، وحب نفسك ، وتقييم نفسك. جميع الأمراض ، جميع الأعراض ، كل إشارات أجسامنا تقول: توقف ، فكر ، أنظر حولك ، استمع إلى نفسك ، وانتبه أخيرًا إلى نفسك.
يتم ترتيب أجسامنا بذكاء شديد ، والأمعاء هي عمومًا العضو الذي يظهر لأول مرة في الجنين ، وكان تطوريًا في الكائنات الأكثر بدائية. يوجد كتاب رائع يسمى "الأمعاء الساحرة" - ذو شعبية كبيرة ، وهو مكتوب بلغة ساطعة ، وأنا أنصح الجميع بقراءته ، لأنه من المهم معرفة كيفية عمل جسدنا. نحن لسنا معتادين على الإطلاق على حب أنفسنا ومعاملة أجسامنا باحترام واهتمام - وربما هذا هو الفكر الرئيسي الذي أود أن أنقله إلى جميع الشعب الروسي. يولد الشخص لحياة طويلة وسعيدة ، والعديد من مشاكلنا مرتبطة بحقيقة أننا لا نعتقد أننا نستحقها.
حقيقة أنني مصابة بالتهاب القولون التقرحي ، قلت لأول مرة علنًا في مؤتمر صحفي حول هذا المرض ، في الآونة الأخيرة. لقد فهمت ما كان يجري ، وكنت أعرف أنه قد يكون هناك رد فعل غير كافٍ في الصحافة الصفراء ، لكنني ما زلت أريد أن أعلن قصتي - وأنا لست نادماً. كثير من الناس يكتبون لي في الفيسبوك و instagram ، شكرا لي لإثارة هذا الموضوع. أريد من الأشخاص المصابين بهذا المرض أن يروا أنهم ليسوا وحدهم ، وأننا يمكن أن نتحدث عن هذا ، ولكن هذا المرض ليس قاتلاً ويمكننا ويجب علينا محاربته. هناك أدوية بيولوجية مبتكرة ، وهناك فرصة لتحقيق مغفرة ، لا تحتاج فقط إلى الاستسلام والذهاب إلى الطبيب.
أعتقد أنه من المهم للغاية أن يقبل الناس أنفسهم كما هو الحال مع جميع الأمراض والمشاكل وأوجه القصور. إنه لأمر مؤسف أن بعض النجوم لا تزال تألق في المقام الأول ، والريش ، والأثيرات - في الواقع ، كل الناس يكبرون في السن ، ويمرضون ، والجميع يغلق الماء الساخن في الصيف. أعتقد أنه ينبغي على الجمهور أن يُظهر معجبيه فقط (بغض النظر عن كم أو ألف أو مليون) كمثال ، بما في ذلك طرح أسئلة جدية والتحدث عن المشكلات.
أمارس العمل الخيري منذ أكثر من خمسة عشر عامًا ، وأنا أمين لمؤسسة سوزيداني. الصدقة مسألة لا يمكن فرضها ؛ فهي تتطلب قوة ومسؤولية كبيرة. في دوري الجديد كموزع للمعلومات حول التهاب القولون التقرحي و IBD ، أؤكد أنني سأفعل ذلك قدر الإمكان ، بقدر ما لدي الرغبة والفرصة. للمشاركة في مثل هذه القصص تحتاج إلى مورد.
بادئ ذي بدء ، تحتاج إلى حل المشاكل مع نفسك ، وتحقيق التوازن بين نفسك. يبدو الأمر على متن طائرة - بعد كل شيء ، يتم تعليمنا بشكل صحيح وضع القناع أولاً على أنفسنا ، وعندها فقط على الطفل. وعلينا جميعاً أن ننطلق إلى العقل الباطن الذي تحتاج أولاً إلى العناية بنفسك - وإلا فلن تساعد أي شخص آخر. لقد افترضنا أن تفكيرنا هو الأنانية. ولكن هذه ليست الأنانية ، ولكن القاعدة: لمساعدة الآخرين ، نحن بحاجة إلى القوة.