"هل تحب أفلام الرعب؟": كيف أعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
التحقق من "التصلب المبعثر" معروف للجميع ،لكن قلة تعرف ما هو المرض حقا. غالبًا ما يتم ذكرها على أنها مزحة فيما يتعلق بالنسيان أو عدم التفكير ، وهي تُعتبر عمومًا شيئًا يشبه الخرف الخرف - على الرغم من أنها في الحقيقة مرض مستعصى يحدث في الطفولة وحتى الطفولة. في روسيا ، يحدث التصلب المتعدد في حوالي 40-60 شخص من بين مائة ألف. لم يتم بعد تحديد السبب الدقيق للمرض ، وترتبط آليته بانتهاك انتقال النبضات على طول الألياف العصبية. في هذه الحالة ، تظهر ما يسمى بؤر التصلب (أنسجة الندبة) في المخ ، منتشرة بشكل عشوائي ، وبالتالي اسم المرض. يظهر المرض بطرق مختلفة: ضعف البصر ، مشاكل في المثانة ، تنميل وخز في الأطراف ، اضطرابات في المشية.
بالطبع نموذجي من مرض التصلب العصبي المتعدد هو التفاقم الذي يحدث كل بضعة أشهر أو سنوات ، وفترات مغفرة. بعد كل تفاقم ، لا تتم استعادة الجسد بالكامل ، وبعد 20 إلى 25 عامًا ، يعاني العديد من الأشخاص من مرض يؤدي إلى الإعاقة: فقد يفقد الشخص القدرة على المشي ويجد نفسه على كرسي متحرك ، وأحيانًا لا يستطيع التحدث أو الكتابة أو القراءة ، يعتمد اعتمادًا كليًا على المساعدة. لا ينخفض معدل العمر المتوقع مع العلاج المستمر انخفاضًا كبيرًا ، ولكن يمكن أن تتأثر نوعيته بشكل خطير: وغالبًا ما يصاحب التصلب المتعدد الاكتئاب. من المستحيل علاج التصلب المتعدد اليوم ، على الرغم من وجود أدوية تساعد على إطالة مغفرة الجلد. تتحدث إيرينا ن. من نوفوسيبيرسك عن كيف تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وما هو العلاج وكيف يؤثر المرض على حياتها.
عمري أربعون سنة ولكن ظهرت المظاهر الأولى للمرض في الثامنة عشرة - على الرغم من أنني فهمت ذلك لاحقًا. نسبت انتهاكات التنسيق إلى بعض الأشياء غير المفهومة - لقد أوصيت بالتدليك ، والحقن ، وقالوا إنني كنت متعبة للغاية. في عام 2005 ، أصيبت بالعمى المؤقت من عين واحدة ، لكن حتى ذلك الحين لم يتم تحديد التشخيص. فقط في عام 2010 ، عندما رفضت ساقي اليمنى ببساطة ، ذهبت أخيرًا إلى طبيب أعصاب. اتضح أن فقدان الرؤية وعدم القدرة على تحريك الساق كانت تفاقم التصلب المتعدد. الآن أرى عادةً وأستطيع المشي ، رغم أن هذا الأخير صعب بالنسبة لي.
لسوء الحظ ، تم تصميم هذا النظام بحيث يجب على الطبيب العام الرجوع إلى أخصائي الأعصاب ، وأولئك الذين تعاملت معهم ببساطة لم يفكروا في مرض التصلب المتعدد لم يتمكنوا من الشك به. يعمل الأطباء الأكبر سناً في "المدرسة القديمة" في كثير من الأحيان في عيادات عادية - حتى الآن ، عندما أحصل على رؤية أحدهم ، يشعرون بالدهشة ويقولون إنه لا يمكنني الحصول على مرض التصلب العصبي المتعدد ، لأنني "صغير جدًا". بمجرد ظهور طبيب شاب في العيادة ، لم يتردد في أن يقول مباشرة إنه لا يعرف ما حدث لي. على الرغم من أنه كان من الواضح أن المشكلة لم تكن في المفاصل ، إلا أنه اقترح ، في هذه الحالة فقط ، أن أذهب إلى أخصائي أمراض الروماتيزم في عيادة خاصة - وأرسلني على الفور إلى طبيب أعصاب.
لمدة سبع سنوات ، وأنا أعلم ما يحدث. التصلب المتعدد هو تشخيص سيظل معي دائمًا. على الرغم من أن الطبيب يقول إن المرض يتقدم ببطء ، إلا أنني لاحظت أنني بدأت أشعر بسوء كبير. اعتدت أن أمشي كثيراً ، لكن الأمر صعب بالنسبة لي الآن: أنا أسير على نحو غير مؤكد ، مذهل ، وبعد ثلاثمائة متر على الأسفلت ، لست قوية بما فيه الكفاية - وبعض المسارات في الحديقة يمكن أن تجعلني أبكي بسهولة. أنا أعمل في إحدى وكالات الإعلان ، مع الطباعة ، ولدي رؤية جيدة للألوان - لقد كان من الصعب للغاية التمييز بين الأبيض والعشرون ورقة البيضاء. عندما أصبحت أعمى في عين واحدة ، كنت خائفة للغاية. وأدركت أنني بحاجة إلى النظر إلى هذا العالم قدر الإمكان ، والتمتع بجمالها ، في حين أن لدي الفرصة. ربما خلال بضع سنوات سأجلس على كرسي متحرك - مما يعني أنني يجب أن أسير بينما أنا لا أزال أستطيع ذلك.
لقد لاحظت أنني بدأت أشعر بسوء كبير. اعتدت أن أمشي كثيراً ، لكن الأمر صعب بالنسبة لي الآن: لم أكن متأكدة ، وأنا غير مستقر ، وبعد ثلاثمائة متر على الأسفلت لم أكن مرهقًا
تستخدم المخدرات عن طريق الحقن ، التي أعالجها ، بشكل مستمر ، دون انقطاع. في البداية كان الدواء يُعطى عن طريق العضل مرة واحدة في الأسبوع. أتذكر كيف سافرت إلى سان بطرسبرغ لعدة أسابيع وحملت ثلاث محاقن مع العقار ، هذه هي القصة بأكملها ، بدءًا من الحاجة إلى حقيبة أكثر برودة ، وتنتهي بالعديد من النظرات الجانبية والأسئلة في المطار. بالطبع ، حصلت على شهادة من طبيب تشرح فيها ماهية السبب ولماذا كانت ضرورية. الآن يتم الحقن يوميًا ، وليس لدي أي فكرة عن كيفية ، على سبيل المثال ، الذهاب إلى مكان ما في إجازة لبضعة أسابيع. رغم كل هذا ، ما زلت أخاف الإبر. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الحقن الحالية غير مريحة للغاية ، يجب القيام بها تحت الجلد في الجزء الخلفي من الكتف ، وفي منطقة ثلاثية الرؤوس - ومن ناحية واحدة حرة ، من المستحيل بكل بساطة تثبيت طية الجلد وخزه. يتم الحقن من قبل زوجتي ، التي تهدأ في كل مرة. انها داعمة جدا لي. بشكل عام ، يعتمد مسار التصلب المتعدد بشكل مباشر على الخلفية العاطفية ، وبشكل عام ، لا يمكنني ببساطة أن أزعجني ، حزين ، أبكي ؛ فقد يصبح أسوأ.
يتم تقديم التشخيص لي لبقية حياتي ، وسيستمر العلاج أيضًا حتى النهاية - ومع ذلك ، فإن الوصفة صالحة لمدة شهر ، ولكي تحصل عليها ، تحتاج إلى قضاء يومين كاملين. أنا لا أتحدث عن المتاعب في العيادة ، والوقت في الطوابير - لدينا طبيب أعصاب عظيم ، لكنها لا تستطيع فحص المريض بالكامل وتملأ جميع الأوراق في اثني عشر دقيقة ، والتي تم تعيينها رسمياً لهذا الغرض. منذ عام ونصف ، وعدونا بأن يكون من الممكن الحصول على وصفة طبية مرة واحدة على الأقل كل ثلاثة أشهر - لكن الأمور لا تزال موجودة. في العمل ، ينعكس هذا أيضًا: لا أقضي إجازات مرضية بانتظام فحسب ، بل أقضي أيضًا يومين في الشهر في الحصول على الأدوية.
لقد أصبت بالاكتئاب ثلاث مرات ، لحسن الحظ ، لم أجد صعوبة كبيرة - أخرجني الأطباء من دون علاج. لأول مرة ، قال الطبيب بدقة كيف يتم علاجه وبأي انتظام يأتي - ولكن الأهم من ذلك ، أنها منعتني من قراءة حول هذا المرض على الإنترنت واستخلاص أي استنتاجات مستقلة. لقد ساعد. في المرة الثانية التي أتيت فيها إلى طبيب أعصاب شاب ، قال فجأة: "إيرينا ، كان لديك دائمًا مثل هذا المانيكير الجميل ، ماذا حدث؟" - نظرت إلى أظافري المهملة وأدركت أنه لم يعد ممكناً ، لقد شجعني ذلك. في المرة الثالثة ، وصفت مضادات الاكتئاب ، لكنني لم أرغب في تناولها وطلب العلاج النفسي. صاغ الطبيب موقفي من المرض أثناء مشاهدة فيلم رعب. "هل تحب أفلام الرعب؟" ، سألته وقلت لا ، "لكنك فكرت في فيلم رعب لنفسك ، تنظر إليه بلا نهاية وتؤمن به". أدركت أنه كان محقًا ولم يكن بحاجة إلى ابتكار أي شيء والخوف من المستقبل.
بغض النظر عن مدى التناقض الذي قد يبدو عليه الأمر ، لكن بفضل مرضي ، طورت طعمًا للحياة. يحدث أن يكون المزاج عند مستوى الصفر ، أريد أن أستسلم - لكن زوجتي تأخذ يدي وتقول: "دعنا نذهب"
لقد انفصلنا عن الزوجة الأولى - لقد سئمت مني ، لأن هذا المرض يغير من شخصيته بشكل خطير. اعتدت أن أكون نوعًا ما أكثر عفوية ، لكن الآن يجب تخطيط كل شيء. هناك العديد من القيود: لا يمكنني الذهاب للنزهة أو شراء الكحول ، وهو ما لست متأكداً منه. أنا محظور من الشواطئ - بشكل عام ، لن يبقى كل شريك. مع أي شخص كنا معا لمدة عامين ونصف ، كل شيء هادئ جدا هنا. إنها تدعمني ، وتسحبني طوال الوقت لبعض الأحداث ، وتجعلني أشعر بالأسف لنفسي. غالبًا ما نذهب إلى المسارح ، إلى المعارض ، إلى الأماكن الجميلة فقط. كان الأمر كذلك لدرجة أنهم تعبأوا فجأة وذهبوا إلى بحر أوب لجمع ثمار البحر النبق - نحن لا نأكلها ، ولكن التجربة نفسها كانت رائعة للغاية. بغض النظر عن مدى التناقض الذي قد يبدو عليه الأمر ، لكن بفضل مرضي ، طورت طعمًا للحياة. يحدث أن يكون المزاج عند مستوى الصفر ، أريد أن أستسلم - لكن زوجتي تأخذ يدي وتقول: "دعنا نذهب". أذهب وأرى أن لدي شيئًا لمواصلة علاجه ، والحياة ليست طويلة جدًا لإضاعة الوقت في الحزن.
لقد أثر هذا المرض على العلاقات مع الناس: لم أعد أتصل بأولئك الذين يتناولون الطاقة فقط. في مرض التصلب العصبي المتعدد ، من المهم دعم المرضى الآخرين ، وغالبًا ما يميل الأشخاص المصابون بهذا التشخيص إلى التواصل مع بعضهم البعض. يساعد على الإجابة عن بعض الأسئلة اليومية ، ولحسن الحظ ، فإن معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد هم المتفائلون. صحيح أن هناك أولئك الذين يندمون باستمرار على أنفسهم ويبحثون عن الشفقة من الآخرين ، لكن معهم أحاول الحفاظ على التواصل إلى الحد الأدنى.
هناك حالات غير مريحة عندما تبدأ جدّة في النقل بالاستياء لدرجة أنني شاب جدًا ولا أتخلى عن المكان. أو ، على سبيل المثال ، المدير في العمل ، حتى مع العلم بالتشخيص ، لم يفهم بأي حال من الأحوال أنني أسير ببطء شديد ولا أحتاج إلى إرسالها إلى أي أنشطة متعلقة بالتنزه. أعتقد أن هذا يرجع إلى نقص المعرفة الأساسية ونقص الملاحظة. المخرج الثاني لديه عمة مع مرض التصلب العصبي المتعدد لعدة سنوات - وحتى لفترة طويلة لم يعتبر هذا المرض خطيرًا. عندما يكون الشخص مصابًا بالسرطان ، فالجميع أولاً ، يفهم أن هذا شيء فظيع ، وثانيًا ، عادة ما يكون ملحوظًا في الخارج: الشخص الذي يتلقى علاجًا كيميائيًا ، وهو أمر ضعيف التحمل ، يخضع لعمليات خطيرة. في التصلب المتعدد ، لا توجد مثل هذه المظاهر الخارجية أو أنها ليست واضحة دائمًا - حسنًا ، يوجد شخص لديه عصا ، ومن يدري السبب. لا يوجد ما يكفي من المعرفة ، لا يوجد ما يكفي من التعاطف ، والناس لا يفهمون لماذا في منتصف اليوم قد استنفدت بالفعل كل القوة البدنية ، لا تأخذ التشخيص على محمل الجد.
الغلاف: المشاعات ويكيميديا