توقفوا عن الخوف: خرافات سيئة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون

مصير الأشخاص الذين يعانون من تناقض اليوم لا يمثل هذا على الإطلاق ، مثل خمسين أو حتى عشرين عامًا: نمت مدة وجودة حياتهم بشكل كبير ، ولم يعد المجتمع الشامل يبدو شيئًا رائعًا. ومع ذلك ، لا تزال متلازمة تحيط العديد من الصور النمطية والأساطير. فهم أين الحقيقة.

متلازمة داون ليست مرضا

تمت دراسة متلازمة داون لأول مرة بالتفصيل من قبل العالم البريطاني جون لانغدون داون في عام 1866 ، ولكن لم يتم وصفها إلا بعد حوالي مائة عام في عام 1959. في الخلايا البشرية ، كقاعدة عامة ، 46 كروموسومات: 23 من الأم و 23 من الأب. الأشخاص المصابون بالمتلازمة لديهم كروموسوم إضافي 21 في كل خلية - جميع ميزات ظهورهم وحالتهم الصحية مرتبطة به.

يتم تشخيص متلازمة داون في واحد من 700 (وفقًا لبيانات أخرى - 800) حديثي الولادة. في أغلب الأحيان ، لا يرتبط بالوراثة ويعتبر انتهاكًا عشوائيًا - على الرغم من أنه في بعض الحالات يفسر ذلك شذوذ وراثي وراثي لدى أحد الوالدين. في السبعينيات ، بدأت اختبارات ما قبل الولادة ، وفي الثمانينات ، بدأت الدراسات في التنبؤ باحتمالية ظهور طفل مصاب بمتلازمة داون في الأم.

مع إدخال التكنولوجيا والقضايا الأخلاقية الجديدة. بعد أن علمت أن العديد من النساء سيصابن بمتلازمة من هذا القبيل ، قررن إنهاء الحمل - يمكن أن تصبح أيسلندا أول بلد لن يولد فيه مثل هؤلاء الأشخاص من حيث المبدأ. كل هذا قد يؤدي إلى وصم أكبر لحائزي المتلازمة. في الأوساط الطبية الروسية ، لا تزال متلازمة داون تسمى المرض ، لكن النشطاء لا يوصون به - تمامًا مثل قول أن الشخص "يعاني" أو "يعاني". هذه حالة لا يمكن إصابتها ولا يمكن علاجها ، ويمكن للشخص الذي تم تشخيصه أن يعيش حياة كاملة ومثيرة للاهتمام.

لا ترتبط متلازمة داون عند الطفل بتصرفات الأم

كلما كانت المرأة أكبر سنًا ، زادت احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون: على سبيل المثال ، وفقًا لما ذكرته هيئة الصحة الوطنية بإنجلترا ، تبلغ 1 من كل 1500 لامرأة تبلغ من العمر 20 عامًا ، وواحدة لعمر 800 عام ، و 1 إلى 100 عام ، وواحدة لعمر 45 عامًا. إلى 50. ومع ذلك ، لا يمكن القول أن السبب الوحيد هو هذا: قد يظهر الطفل المصاب بمتلازمة داون في امرأة من أي عمر. وفقًا لمنظمة Down Syndrome International ، وهي منظمة خيرية ، من المرجح أن يولد الأطفال المصابون بالمتلازمة للأمهات الأصغر سناً - لمجرد أن النساء في هذا العصر ، من حيث المبدأ ، يلدن أكثر من مرة. بالإضافة إلى ذلك ، لا يوجد دليل على أن أي تصرفات للأم قبل أو أثناء الحمل قد تؤثر على حدوث المتلازمة عند الطفل.

الناس مع متلازمة داون تبدو مختلفة

ترتبط مجموعة معينة من الميزات الخارجية فعليًا بمتلازمة داون: أنف صغير ، فم صغير ، غالبًا ما يكون لدى العديد من الأطفال جاحظ اللسان ، وعينان عريضتان ، وعنق مسطح ، وأصابع وأطراف أقصر من الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. الأطفال حديثي الولادة المصابين بمتلازمة داون أصغر من الأطفال الآخرين ، ومع ذلك ، فإن هذا الاختلاف يتلاشى مع تقدم العمر. بالإضافة إلى ذلك ، خفضت كثير من لهجة العضلات.

في الوقت نفسه ، من المستحيل القول أن جميع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون يبدون متشابهين: من المحتمل أن تظهر ملامح المظهر بشكل مختلف وليس لكل شخص مصاب بمتلازمة داون مجموعة كاملة من هذه الخصائص. بالطريقة نفسها ، من المستحيل إجراء تشخيص على ظهور الطفل فقط: تتطلب هذه الخصائص تشخيصًا أكثر دقة. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، مثلهم مثل أي طفل آخر ، يشبهون الأهل والأقارب.

الطفل المصاب بمتلازمة داون سيكون قادرًا على الرضاعة الطبيعية

في الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون ، غالبًا ما يتم تقليل لون العضلات (وتسمى هذه الظاهرة انخفاض ضغط العضلات) ، مما يؤثر بشكل كبير على المهارات الحركية. مع تقدم العمر ، بفضل التدريبات الخاصة والتدريب ، يمكن تحسين حالة الطفل ، ولكن في مرحلة الطفولة يمكن أن يسبب صعوبات إضافية - واحد منهم يتعلق بالرضاعة الطبيعية.

تتذكر الممثلة البريطانية سالي فيليبس ، التي تم تشخيص إصابة ابنها بالمتلازمة ، أن: "الأطفال المصابون بمتلازمة داون غالباً ما يكون لديهم ضعف في العضلات ويجدون صعوبة في شرب حليب الأم. لم ننام ليلًا حتى النوم

حاولت إطعامه ، لكن بعد عشرة أيام من الولادة انخفض وزن الطفل من 3.6 كيلوجرام إلى 1.3. لكن الجميع ظلوا يقولون لي: "هذا هو طفلك الأول ، ولهذا السبب أنت قلق للغاية. الأطفال دائمًا ما يفقدون الوزن "." تعتقد هالي جولينيوسكا ، والدة فتاة مصابة بمتلازمة داون ، أن العديد من الأطفال المصابين بالمتلازمة يمكنهم تناول حليب الثدي. لقد استغرق الأمر ثلاثة أشهر لتتعلم هذا: "في الواقع ، بفضل هذا كان لدي الكثير للتركيز عليه أثناء إقامتي القصيرة في المستشفى. ولهذا السبب ، لم أعد أشعر بالعجز الشديد. "

من المعتقد أن الرضاعة الطبيعية يمكن أن تساعد في تطور الفك وعضلات الوجه عند الرضيع المصاب بمتلازمة داون - على الرغم من أن القرار ، بطبيعة الحال ، بشأن ما إذا كان يجب إرضاع طفل رضيع أو خليط ، فكل أسرة تتخذها بشكل مستقل ، اعتمادًا على قدراتها واحتياجاتها.

الحياة مع متلازمة داون لن تكون صعبة ومؤلمة

واحدة من القوالب النمطية الرئيسية حول متلازمة داون هو أن الحياة الكاملة مستحيلة معها. يرتبط تطور بعض الأمراض بالفعل بالمتلازمة. غالبًا ما يولد الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون أسبوعًا أو أسبوعين قبل الموعد المحدد ؛ يمكنهم تشخيص أمراض القلب ، واضطرابات الدم ، ومشاكل في الجهاز الهضمي ، والغدة الدرقية ، والسمع والرؤية ؛ قد يكون لديهم الخرف في سن مبكرة. في كثير من الأحيان ، يعاني الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون من مزيد من الإصابات لأن أجهزتهم المناعية أقل تطوراً ، وفي مرحلة الطفولة ، بالإضافة إلى الدورة الإلزامية للتلقيح ، قد يوصي الأطباء بإجراء المزيد من الأمراض. ولكن على الرغم من حقيقة أن المتلازمة ترتبط بأمراض معينة ، فإنها لا تحدث بالضرورة في كل طفل وبالغ بالكامل. يجب على الطبيب إيلاء اهتمام خاص لحالة مثل هذا الشخص من أجل ملاحظة المشاكل الصحية المحتملة في أقرب وقت ممكن - ولكن كل حالة مختلفة.

وهذا يشمل أيضًا فكرة أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لا يمكنهم العيش بمفردهم. في الماضي ، كان الكثير منهم ، حتى في مرحلة البلوغ ، يقضون مع آبائهم في الواقع: كان متوسط ​​العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من المتلازمة قصيرًا ، لذلك ظن الآباء أن من المحتمل أن يتجاوز عمر أطفالهم ، وكانت المدارس الداخلية فقط هي البديل. الآن ، مع الرعاية الطبية المناسبة ، يعيش الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لفترة أطول بكثير (إذا كان متوسط ​​العمر المتوقع في عام 1983 هو 25 عامًا ، اليوم هو 60) ، والعديد منهم في مرحلة ما يقررون القيام بذلك بمفردهم - أو بشكل مستقل تقريبًا ، بمساعدة الأقارب أو العاملين الاجتماعيين.

وقال ابنه المصاب بمتلازمة داون: "أراه يتدرب بلا كلل ليلعب كرة القدم في الحديقة ، ويحاول تحسين خط اليد أو العمل على التهجئة - وأنا أعلم أن رغبته في النجاح ستساعده على تحقيق كل ما يريد". كارولين وايت ، مؤلفة مدونة مشهورة. "أنا متأكد من أن سيب سينشأ ويجد وظيفة ، سيعيش بشكل مستقل عنا - ربما بدعم من - ويلتقي مع أحدهم وسوف تتحسن حياته. في بعض الأحيان يحتاج إلى المساعدة ، لكن لا شيء يمنعه تحقيق أهدافهم. " يختار الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون مجموعة متنوعة من المهن: بعضهم يصبحون ممثلين أو عارضات ، ويصبح شخص ما أكثر "تقليدية". صحيح أن توظيف الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في روسيا لا يزال يمثل مشكلة: قلة من الناس ما زالوا يعملون رسميًا.

الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون قادرون على التعلم

لفترة طويلة ، تم اعتبار الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون غير مدربين. "تدعم هذه الأسطورة بفاعلية الأبحاث التي أجريت في مؤسسات متخصصة مغلقة ، ولكن لا يمكن لأي طفل أن يتطور بفعالية لأنه محروم من الحافز الرئيسي - الحب الوالدي ،" - المشار إليه في صندوق "Downside Up". يتطور الأطفال المصابون بمتلازمة داون بشكل أبطأ من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون: قد يحتاجون إلى مزيد من الوقت لتعلم الجلوس والوقوف والمشي والتحدث - لكن في النهاية ما زالوا يحصلون على جميع المهارات اللازمة. تعتمد سرعة التعلم على الطفل المعين. بالإضافة إلى ذلك ، يلاحظ الكثيرون أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون جيدون

يتم تطوير الذكاء العاطفي والتعاطف. في الوقت الحاضر ، في العالم ، يتم علاج الأطفال المصابين بمتلازمة داون بشكل فردي لتلبية احتياجاتهم ، وهذا يتوقف على احتياجاتهم. قد يكون أكثر راحة لشخص ما للدراسة في المنزل ، لشخص في مدرسة متخصصة حيث يتم تصميم العملية لاحتياجات الأطفال الذين يعانون من هذه الخصائص التنموية ، لشخص ما في مدرسة عادية مع أطفال مختلفين. وقالت كارين جافني ، الأمريكية التي تم تشخيصها بأنها مصابة بمتلازمة داون: "قال الطبيب إنني سأكون محظوظًا إذا علمت ربط أربطة الحذاء أو كتابة اسمي". لديها الآن شهادة ودرجة دكتوراه فخرية.

الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون غير عدوانية

فيما يتعلق بطبيعة الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ، هناك نوعان من الأساطير القطبية. من ناحية ، يعتقد الكثيرون أنها يمكن أن تكون خطرة على المجتمع وعدوانية. من ناحية أخرى ، غالبًا ما يطلق على الأشخاص المصابين بمتلازمة داون اسم "مشمس": على العكس من ذلك ، فهم دائمًا سعداء وودودون.

"من المحتمل أن يسمع التعليق على أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون عدوانية من شخص لا يعرف جيدًا تفاصيل تطور الأطفال المصابين بمتلازمة داون أو لديه خبرة في التعامل مع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون الموجودين في المؤسسات الحكومية - المنازل - المدارس الداخلية والمدارس الداخلية النفسية العصبية: حيث يمكنك مقابلة شخص تم سحبه بالكامل في نفسه ، يائسًا لتلقي نوع من الاهتمام الإنساني (ناهيك عن الدعم) ، الذي يشعر بالقلق من كل شيء غير مألوف بسبب الظل محدودة الخبرة الاجتماعية، وبالتالي رد فعل حاد إلى كل ما هو جديد، "- قال مدير مركز دعم العائلة" الجانب السلبي حتى "تاتيانا Nechaev. من ناحية أخرى ، وفقًا لها ، فإن الشخص المصاب بمتلازمة داون ، مثله مثل أي شخص آخر ، قد يظهر عدوانيًا رداً على الاستفزاز ، وهو موقف سلبي لا يدعمه أي شيء ، من أجل حماية نفسه.

وفقًا لتاتيانا نيشيفا ، يمكن للعدوان من طفل مصاب بمتلازمة داون قبول الحالات عندما يتفاعل مع حقيقة أنهم لا يفهمونه: "الأطفال الصغار الذين يعانون من متلازمة داون لديهم بالفعل خبرة اجتماعية وانطباعات من العالم الخارجي ، لكنهم يفهمون ويعرفون إذا تخيلنا أن شخصًا صغيرًا مصابًا بمتلازمة داون يحاول أن يقول شيئًا ما بالوسائل المتاحة له ، وأن من حوله لا يفهمون ، فسوف يتعرض للإهانة ، وقد يبدأ في الغضب والرد بطريقة تجعله عدوانًا ". .

تعتقد تاتيانا نيشيفا أن هناك حبة حقيقة في مفهوم "أطفال الشمس". لذلك ، لاحظت الباحثة ديبورا فيدلر أن الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون ، مقارنة مع الأطفال الآخرين ، سواء مع أو بدون ميزات النمو ، يبتسمون في كثير من الأحيان ويكونون في حالة مزاجية جيدة ، ولكن في سن 10-11 ، تكون هذه الأرقام هي نفسها مثل الأطفال الآخرين. "ربما نستطيع أن نقول أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون يشعرون بالرضا أكثر من غيرهم ، ولكن هذا لا يعني أنهم لا يشعرون أبدًا بمشاعر أخرى ، مثل المرارة أو الأسف ، لا يغضبون ولا يغضبوا. مجموعة من العواطف التي يواجهها الشخص المصاب بمتلازمة داون تقول تاتيانا نيشايفا ، إن داونز سيكون هو نفسه الأشخاص الآخرين.

الصور: جوارب سعيدة (1 ، 2) ، مونكي

شاهد الفيديو: No more fear of life. Marnix Pauwels. TEDxArnhem (شهر نوفمبر 2024).