"الناس يخجلون عندما أسعل": أعيش مع التليف الكيسي
التليف الكيسي هو مرض وراثي حيث يتم تعطيل الأداء الطبيعي للأغشية المخاطية ، وينعكس هذا في المقام الأول في عمليات التنفس والهضم. يحتاج الشخص المصاب بهذا المرض إلى استنشاق مستمر للعقاقير والأدوية لهضم الطعام والمضادات الحيوية للوقاية من العدوى ؛ التفاقم المتكرر والاستشفاء يجعل من الصعب التعلم والعمل. إلى كل هذا ، أضف موقف الآخرين: قد يخاف الناس من الإصابة بشخص سعال أو يلومون على "سوء الصفة". متوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي في أوروبا هو ما يزيد قليلا عن ثلاثين عاما. ناستيا كاتاسونوفا تبلغ من العمر واحد وعشرين ، وقد أخبرت كيف تعيش مع هذا التشخيص ولا تخطط للتخلي عن هذا المرض.
النص: داريا شيباتشيفا
الجين المكسور
- في عام 1997 ، عاشت عائلتي في منطقة روستوف - في بلدة فولغودونسك الصغيرة. عن طريق الصدفة ، لم أكن مولودًا في المنزل ، ولكن في موسكو - وأعتقد أنني كنت محظوظًا جدًا بهذا الأمر. في تلك الأيام ، لم يكن الأطباء في مدينتي يعرفون أي شيء عن التليف الكيسي ، وفي موسكو تم تشخيصي بسرعة بشكل صحيح.
في العديد من الأطفال ، يتم تشخيص هذا المرض في الأيام الأولى من الحياة - بسبب انسداد الأمعاء الحاد. كان الأمر معي: بعد بضعة أيام من الولادة ، كانت بطني متورمة ، ولم أستطع الذهاب إلى المرحاض. في اليوم التاسع ، تم إدخالي إلى المستشفى وخضعت لعملية جراحية - لتذكيرك بذلك ، تركت ندبة كبيرة عبر البطن. طوال طفولتي ، كنت أذهب بانتظام في المستشفيات ، مرة واحدة على الأقل في السنة. في البداية ، لم أفهم أن هناك شيئًا ما خاطئًا معي - كنت أعرف أنني سعال كثيرًا وأحتاج للشفاء.
عندما يكون الشخص مصابًا بالتليف الكيسي ، يكون الجين "مكسورًا" ، وهو المسؤول عن الأداء الطبيعي للغدد المفرزة الخارجية - وهذا يؤثر بشكل خاص على التنفس والهضم. بالمناسبة ، فإن التليف الكيسي هو أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا: فالكثير من الناس (كل عشرون تقريبًا) هم حاملون للطفرة ، وإذا قاد اثنان من هؤلاء الأطفال طفلًا ، فيمكن أن يظهر نفسه فيه. لهذا السبب ، قبل التفكير في الأطفال ، يوصى بإجراء تحليل لحامل الطفرات الوراثية الأكثر شيوعًا.
هناك ثلاثة أشكال من التليف الكيسي: الرئوية والأمعاء والمختلطة. أنا (ومعظم الذين أضعهم في المستشفيات) - مختلط. لكن مشاكل الرئتين أكثر خطورة: يتراكم البلغم بشكل منتظم ، وتتطور العدوى - على المرء تناول المضادات الحيوية ، وتناول الأدوية عن طريق القطارات ، وإلا فإن الحالة تبدأ في تهديد الحياة.
أعلم أن هناك مثل هذه العائلات التي تحاول أن تخفيها من التليف الكيسي ولا تخبر المعلمين وغيرهم من الأطفال بذلك. لكن ما زلت لا يمكن أن أكون "مثل أي شخص آخر" - فلماذا التظاهر؟
في مكان ما في الخامسة من عمري ، أدركت أنه ليس لديّ سوى "التهاب شعبي متكرر" ، وأن صحتي كانت أسوأ من صحة الأطفال الآخرين. لكنني ما زلت أحملها بهدوء - كانت الرحلة إلى المستشفى بمثابة عطلة استثنائية ومعسكر صيفي في نفس الوقت. في بداية الطفلين الألفين المصابين بالتليف الكيسي تكمن في الأجنحة العامة لأربعة أشخاص. كنا أصدقاء ، تحدثنا ، كان لدينا متعة. الآن ، على الأرجح ، سيتم إقالة الطبيب الرئيسي: لا يمكن أن يكون الأشخاص المصابون بهذا التشخيص قريبًا ، خاصة في غرفة مغلقة ، وأكثر من ذلك أثناء تفاقم المرض. نحن معرضون بشكل خاص للعدوى التي لا تتأثر بشخص سليم - على سبيل المثال ، يمكن أن تتكاثر المكورات العنقودية أو بعض الفطريات في الرئتين ، ويمكننا أن نتسبب في إصابة بعضنا بسهولة. الجميع مريض بنوع من أنواع العدوى "الخاصة بهم" ، والتقاطها من زميله في الغرفة أمر تافه.
في بداية المدرسة ، انتقلنا إلى موسكو: في فولغودونسك ، لم أفهم شيئًا عن مرضي ، لقد أعطوني الأدوية الخاطئة. مع تقدم العمر ، بدأت حالتي في التدهور: اضطررت للذهاب إلى المستشفى عدة مرات في السنة ، وكان عليّ أن أستنشق كل يوم بجهاز خاص - من أجل إزالة الحلق والسماح للبلغم بالعودة.
عندما كان عمري حوالي الساعة العاشرة أو الثانية عشر ، تم نقلنا مع مرضى آخرين من قسم RCCH ، حيث نضع عادةً ، إلى مبنى آخر - كان هناك إصلاح في مبنىنا. ثم تغير كل شيء. لقد استقرنا بالفعل في غرفتين ، وتم وضعهم جميعًا على الأقنعة. مُنع الآباء من التواصل مع بعضهم البعض خارج الجناح ، ولنا الخروج. لقد أدركنا أن شيئًا ما يحدث - شيء خطير وسيء للغاية.
كان هناك اثنين من المقصورات في المقصورة. في أحدهما ، كان هناك أطفال مصابون بعدوى المكورات العنقودية - وهذا هو الخيار الأكثر "تافهًا" - وبقضبة العصر الحمراني ، عدوى أكثر خطورة بالفعل. والمقصورة الثانية كانت للأطفال الذين أصيبوا بعدوى تسمى "الإنتان" (Burkholderia cepacia) ، وهي مجموعة من البكتيريا التي تقاوم المضادات الحيوية المختلفة وخطيرة على حالة الرئتين. تقريبا. إد.). كان الجميع يخشون الدخول في "الانفصال" - لقد كان في الواقع طريقًا باتجاه واحد. من هناك لنا لم يعودوا. ثم للمرة الأولى بدأت أسمع عن وفاة الأطفال الذين ألقيت معهم في المستشفيات. في البداية - مجرد فتاة مألوفة ، ثم صديقي - أصبحت خائفة حقًا. هل أستطيع الموت أيضًا؟ عندها فقط جاء إدراك مدى خطورة مرضي.
"كيف نعيش" و "كيف لا نموت"
كم من المرح والرفاهية كنت مع زملائي الذين يعانون في المستشفيات ، بنفس الصعوبة مع الأطفال الأصحاء. في مكان ما قبل الصف السابع أو الثامن ، ذهبت إلى مدرسة عادية ، على الرغم من أن لدي جدول زمني خاص. غالبًا ما فاتني الدروس لأنني شعرت بالسوء أو كنت في المستشفى ، لذلك درست نصف كطالب خارجي. لم أخفي مرضي - لم أر هذه النقطة. أعلم أن هناك مثل هذه العائلات التي تحاول أن تخفيها من التليف الكيسي ولا تخبر المعلمين وغيرهم من الأطفال بذلك. أتساءل ماذا سيحدث لمثل هذا الطفل ، إذا قيل له أن يركض على صليب على التربية البدنية ، فهل ينحني في منتصف المسافة ويبدأ في السعال بالدم؟ ما زلت لا يمكن أن يكون "مثل أي شخص آخر" - فلماذا التظاهر؟ بشكل عام ، تحدثت دائمًا عن مرضي. ولكن على الرغم من ذلك ، انتشرت شائعات سخيفة من حولي.
في أحد الأيام ، أخبرت بعض الأم الحبيبة طفلها أنني اشتريت إعاقة حتى لا أذهب إلى المدرسة. بعد ذلك ، قاموا بمقاطعتي: لم يتحدثوا معي ، ضحكوا وأدينوا. اضطررت للاختباء في العطلة والهرب إلى الدرس بعد المكالمة. ثم بدأت في الذهاب إلى فصل الدروس مع المعلمين ، بعد الدروس العامة.
في مرحلة ما ، أصبح من الصعب جدًا بالنسبة لي أن أدرس في مدرسة عادية ، وقد تحولت تمامًا إلى التعليم المنزلي. إنه لأمر رائع أن يكون هناك مثل هذا الخيار - وأعتقد أنه ينبغي استخدامه ، وليس استنفادًا على حساب الصحة. عندما كان عمري ثمانية أعوام ، حدث تفاقم آخر في شهر مايو - وأصر والدي على إنهاء السنة الدراسية قبل الذهاب إلى المستشفى. نتيجة لذلك ، فقد تهدأ جزء من الرئة ولا يزال لا يعمل (تتوقف الرئة المنهارة عن ملؤها بالهواء وتُغلق من عملية التنفس. - تقريبا. إد.). ربما ، إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسيكون من الأسهل بالنسبة لي أن أتنفس الآن. أعتقد أن الرغبة في "أن تكون مثل أي شخص آخر" لا تستحق مثل هذه المشكلات الصحية.
أعتقد أنه ليست هناك حاجة للإرهاق على حساب الصحة. عندما كان عمري ثماني سنوات ، أصر والدي على إنهاء السنة الدراسية قبل الذهاب إلى المستشفى. نتيجة لذلك ، سقط جزء من الضوء
في يوم الامتحان الأول ، تم نقلي إلى المستشفى بمضاعفات شديدة ، وفي ذلك الوقت لم يكن هناك حديث عن دخول الجامعة. قبل ذلك ، كانت والدتي مريضة بشكل خطير ، وكنت أعتني بها ، ونسيان نفسي. عندما اختفت أمي ، تحولت إلى ظل شاحب: كان عمري سبعة عشر عامًا ووزني سبعة وثلاثين كيلوغرامًا. حاولت زيادة الوزن بطريقة أو بأخرى ، لكن هذا لم ينجح تمامًا: نظرًا لوجود مشاكل في الأمعاء ، فإن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي يمتصون العناصر الغذائية بشكل سيئ. نحن بحاجة إلى "دعم" مستمر للهضم: أشرب مجموعة من الإنزيمات في كبسولات كل يوم ، فقط لهضم الطعام العادي.
ونتيجة لذلك ، كتبت إلى الطبيب وأرسلوني إلى المستشفى. عرضوا خيارين للتغذية الإضافية: قسطرة في الوريد المركزي أو معدة معوية. من ناحية ، يبدو أنه من الأفضل اختيار قسطرة: إنها أقل صدمة ، وأسهل وأسرع لوضعها ، ومن يريد الذهاب مع وجود ثقب في المعدة؟ ولكن ، من ناحية أخرى ، لا يمكنك حتى غسل القسطرة الخاصة بك بشكل طبيعي - يجب عليك المسحوق باستخدام الخرق المبللة أو المسحات المبللة بدلاً من ذلك. في البداية ، كنت أرغب في الحصول على قسطرة ، لكنني طلبت بعد ذلك تثبيت ثغرة - على الرغم من أن الأطباء وبخوني بسبب تغيير مفاجئ في القرار.
بعد العملية كانت صعبة. آلام معدتي ، وكنت بحاجة إلى سعال البلغم - وكل حركة تسبب المعاناة. ذهبت للأسبوع الأول ، وانحنى أكثر من النصف وأمسك بطني ، ولكن بعد ذلك أصبح الأمر أكثر سهولة. قمت بتوصيل الجهاز لتوصيل الطعام إلى الثغر - بمساعدة مضخة ومحول خاص ، أرسله مباشرة إلى الأمعاء. تمكنت من كسب سبعة أرطال في الأسبوع - وأخيراً شعرت بتحسن.
في المؤتمر للآباء والأمهات للأطفال المصابين بالتليف الكيسي قالوا إن هناك طريقتين للمرض: "كيف لا تموت" و "كيف تعيش". أريد أن أوضح بمثالي كيف أعيش
قررت أخيرًا أنني لن أسجل في الجامعة - لقد كان الأمر صعبًا بدنيًا ، ولم أكن أرى ذلك. لطالما أحببت الإبداع ، لذلك قررت أن أتطور في مجال التصوير الفوتوغرافي: التقاط المزيد من الصور ومعالجتها والبحث عن العملاء. بالتوازي ، شغلت العديد من الوظائف الجانبية - جميع أنواع المناصب الإدارية والسكرتارية. حاولت الذهاب إلى المكتب ، لكنني لم أستطع الوقوف أكثر من شهرين. لذا حاولت أن أجد وظيفة حيث يمكنني أن أفعل كل شيء عن بعد - أو على الأقل عدم الحضور كل يوم.
ساعدني عمي كثيرًا - أخذني إلى شركة تعمل في مجال نقل السيارات للعمل بدوام جزئي. لقد كنت أعمل هناك منذ سن السابعة عشرة: التصوير ، والقيام بالشبكات الاجتماعية ، وما إلى ذلك. بمجرد أن قابلت يوليا ماكسيموفا ، التي تدير دورات عبر الإنترنت على SMM - كان لدينا صديق مشترك على Facebook من مؤسسة تساعد الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي. كانت يوليا نفسها مصابة بالسل في مرحلة الطفولة ، وأزيلت رئة واحدة - وكانت مليئة جداً بقصتي. أخذتني إلى دوراتها بخصم كبير ، وبعد ذلك أصبحنا أصدقاء - والآن تدعوني باستمرار لالتقاط الصور.
لقد قمت مؤخرًا بالتدوين على إنستغرام ، ومؤخرًا على YouTube ، حيث أتحدث عن حياتي مع المرض. أود زيادة وعي الأشخاص بالتليف الكيسي وإعطاء مثال على ذلك - لإظهار أنه مع هذا التشخيص ، يمكنك أن تكون نشطًا ومتعة. في المؤتمر للآباء والأمهات للأطفال المصابين بالتليف الكيسي قالوا إن هناك طريقتين: "كيف لا تموت" و "كيف تعيش". أريد أن أوضح بمثالي كيف أعيش.
الروتين اليومي
في الصباح أستيقظ وأول سعال. عادة ما أقوم بذلك على الحوض - أستطيع الوقوف هناك لمدة نصف ساعة. إذا كنت بحاجة إلى جمع البلغم للتحليل ، يمكنك السعال جرة كاملة. كل هذا متعب للغاية وفي الصباح يحرم بعض قوته. ثم بالضرورة - استنشاق. مهما فعلت ، في أي حال من الأحوال أنا ، لا يمكن تخطي هذه الخطوة. إذا لم أكن في المنزل ، فأنا أستخدم جهاز الاستنشاق المحمول ، من الناحية المثالية ، يجب أن يتم الإجراء مرتين أو ثلاث مرات في اليوم. لا يهمني من يفكر ماذا - يجب أن أتنفس! لذلك ، يمكنني إجراء استنشاق ، على سبيل المثال ، في مجال النقل. في مراكز التسوق ، عادة ما أجلس في مكان ما في قاعة الطعام. بمجرد سؤالي: "هل هذا شيشة جديدة؟" بشكل عام ، الناس ، بالطبع ، يخجلون مني - خاصةً عندما أسعل في المترو. من المحتمل أنهم يعتقدون شيئًا مثل: "يذهبون إلى هناك ، ويصيبون الجميع ، سيكون من الأفضل الجلوس في المنزل وعلاجهم". هذا مثير للسخرية - لأن هؤلاء الناس أخطر بالنسبة لي أكثر مني بالنسبة إلي.
في المساء ، إذا لزم الأمر ، قم بتوصيل جهازي للحصول على الطاقة. هذا ليس ضروريًا كل يوم ، ولكن فقط عندما يبدأ وزني في الانخفاض. أحاول أن أبقيها طبيعية - حوالي خمسين كيلوغراما. أنام مع الجهاز المتصل: بناءً على كم أنا رقيق ، يمكنك الاتصال من مائتي جرام إلى كيلوغرام في الليلة. أحد الأسئلة الأكثر شيوعًا بالنسبة لي هو: "لماذا لا تأكل طعامًا عاديًا على الإطلاق؟" بالطبع ، أنا آكل - أنا فقط بحاجة إلى طعام إضافي وسعرات حرارية إضافية. أضحك أنني أحب الطعام كثيراً لدرجة أنني أكله حتى أثناء نومي.
إذا كنت لا تحتاج إلى طعام إضافي ، فأنا أغادر مكانًا أو أرغب في ارتداء لباس ضيق ، ثم يمكنني سد فجوة في معدتي بـ "سدادة" خاصة
يطرح ستوما أيضًا أسئلة: بقدر ما أنا مرتاح لذلك ، هل يزعجني؟ من حيث المبدأ ، أنا لا ألاحظ ذلك عمليا - إلا أنه في النقل يتعرضون للضرب في ساعة الذروة ، ثم يمكن أن يتحول ، وهذا أمر غير سارة. ولهذا السبب ، في الحافلات المزدحمة ، أحاول أن أذهب إلى هناك ، وكبار السن ينظرون إليّ. وأحيانًا يطالبون بشدة بالتخلي عن مكانهم: "انظر ، أنت جالس ، شاب وصحي". لذلك أنا استخدمه فقط للطعام - أذهب إلى المرحاض كالمعتاد. إذا لم أكن بحاجة إلى طعام إضافي ، أو أغادرت مكانًا ما ، أو كنت أرغب في ارتداء فستان ضيق ، فيمكنني سد الثقب في معدتي بـ "فلين" خاص - سيكون ذلك غير ملحوظ ولن يتدخل على الإطلاق.
أريد أن أقول إن الأمر مكلف للغاية - نحتاج إلى كل هذه الأجهزة والمواد الاستهلاكية لهم ، وعقاقير الاستنشاق ، والإنزيمات لهضم الطعام ، وأقراص لألم البطن ، والمضادات الحيوية ، والبروبيوتيك ، والفيتامينات. لدي ثلاجة منفصلة بالكامل للأدوية في المنزل. لا تقدم الدولة سوى جزء صغير ، وبعضها لا يناسبني ، فهي تسبب الغثيان. عليك شراء الكثير من الأشياء بنفسك. لحسن الحظ ، تساعد الأموال - يمكن الحصول على بعض الأدوية والمعدات من خلالها. لكن الأموال يتم رعايتها من خلال تبرعات من الناس ، والآن أصبحت الأزمة أكثر وأكثر صعوبة.
المستقبل
عندما كنت طفلاً في المستشفيات مع أصدقائي ، حتى عمر العاشرة من العمر ، كان لدي نوع من حب الطفولة. لكن عندما بدأت في النمو ، أدركت أنه من المهم بالنسبة لي أن أستثمر في نفسي: التطوير وبناء مهنة والسفر. لست مستعدًا لإنفاق مواردي المحدودة على شخص آخر. ومن المفارقات أن الرجال الذين يحتاجون إلى المساعدة والخلاص والرعاية يحاولون التعرف عليّ. كتب لي أحدهم هنا أنه يريد أن يكسر دراجة نارية - وأنا وحدي أستطيع أن أنقذه. حاولت مساعدة هؤلاء الأشخاص ، لكن في النهاية فهمت أنهم لا يحتاجون إلى المساعدة ، لكنني بحاجة إلى الطاقة التي أنفقها عليهم. لا يناسبني.
بشكل عام ، إذا ظهرت العلاقات في حياتي ، فسوف أكون سعيدًا - لكنني لم أبحث عنها أبدًا ولم أطلبها. لا أفكر كثيرًا في عائلتي أيضًا. لا أعرف حتى إذا كان بإمكاني الحمل - على الرغم من أن بعض النساء المصابات بالتليف الكيسي ، كما أعرف ، يلدن. لكنني أتناول المضادات الحيوية كل يوم - هل هذا بدون تسعة أشهر؟ نعم ، سوف أختنق!
في الآونة الأخيرة ، يتم تقديم علاج للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي من خلال عملية زرع الرئة. لكنني لا أقف حتى في الطابور. خطر مثل هذه العملية عالية جدا. بشكل مشروط ، إما أن تموت ، أو ستحصل على فرصة ثانية - للبدء من الصفر ، برئتين جديدتين وصحتين. وأنا أحب حياتي القديمة - وأنا لا أريد أن أضعها على المحك. سأحاول الحفاظ على رئتي لأطول فترة ممكنة ، وإذا أصبحت الحالة حرجة ولم يعد هناك شيء سأخسره ، فسأفكر في عملية الزرع.
